Центр развития детей с синдромом дауна в петербурге
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник
В Санкт-Петербурге каждый год рождается 30-40 детишек с лишней хромосомой (в России 2-2,5 тысячи). Этот синдром не зависит от условий жизни, здоровья и хода беременности. А ещё он не лечится и коррекции не подлежит. Это навсегда.
Любят не за победы
— Такие дети требуют особого подхода, методик обучения: информацию, например, могут получать лишь с определённой скоростью, — говорит Наталья Слесарева, заместитель председателя общественной организации «Даун-центр». — В основном они находятся на обеспечении государства и лишь немногие обретают семью. Срабатывают стереотипы, что они необучаемы, не контактны, не могут себя обслуживать и т. д. Зачем же тратить жизнь на «растение»… Но не все родители отказываются от своих особых сыновей и дочек. Они любят их не за успехи и будущие победы, а просто за то, что они — их дети, хотя и с замедленным развитием.
Сейчас, правда, отказы в роддомах от детей с синдромом Дауна значительно уменьшились (ранее оставляли до 80% — ред.) Наше общество стало более открытым, а немалый опыт воспитания даунят в европейских странах вселяет надежду и в петербургских родителей. Придают силы и реальные истории людей с отклонениями, которые достигли значительных успехов в спорте, живописи, на сцене.
«Идите в коррекционную»?
Хотя до Европы нам ещё далеко. Там в роддомах от даунят вообще нет отказов, а большинство детей с такими проблемами ходят в обычные школы. С одной поправкой: учителя к ним относятся более внимательно, а программы обучения проходят соответствующую адаптацию. Для сравнения: в Петербурге в 2011 г. только 17 детей с синдромом Дауна посещали обычные детские сады и 6 ребят занимались в массовых школах. Две группы созданы в детских садах № 1 и 31 Калининского района, где «солнечные» дети учатся вместе со всеми.
— На них это влияет очень благотворно, — говорит Наталья Слесарева. — Они видят перед собой примеры «нормально» развивающихся сверстников, тянутся за ними. У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, они легко подражают, быстро реагируют на поведение окружающих. Вот почему им так важно находиться в привычной для всех нас среде.
В 2003 году в Петербурге отважные папы-мамы создали «Даун-центр», тогда один из немногих в России. Сегодня организация объединяет 230 семей, воспитывающих детей разного возраста. Основная задача — взаимная поддержка и выручка. Буквально во всём. Это и помощь, когда детей учат самостоятельности, нормам поведения, помогают получить образование. Немало случаев, когда необходимо вмешательство юриста.
— В последнее время, например, органы медико-санитарной экспертизы стали часто отказывать таким детям в оформлении инвалидности под разными предлогами, — обеспокоен Виктор Лагун, заместитель председателя «Даун-центра». — Не всегда удаётся найти общий язык и со специалистами психолого-медико-педа-
гогических консультаций. Недавно один из руководителей, занимающий немалый пост, спросил прямо: «А зачем вы хотите в обычную школу? Идите в коррекционную, там лучше». То есть чиновник заранее уверен, что нашим детям не нужны аттестат, профессия, работа, а значит, многие так и будут оставаться в четырёх стенах. Мы стараемся изменить эту ситуацию.
Уроки доброты
Активисты «Даун-центра» поддерживают тесные отношения с профильными медицинскими и педагогическими вузами, больницами, домами ребёнка, интернатами, волонтёрами и благотворительными фондами. Организуют экскурсии, концерты, различные выставки, праздники, как правило, на базе театра «Лицедеи».
Сотрудники центра часто проводят в школах уроки доброты, помогают иногородним родителям попасть на приём к ведущим врачам Санкт-Петербурга. Только в этом году такие консультации получили «особые» дети из Архангельска, Петрозаводска, Самары, Будённовска, Казани, Кишинёва.
Среди людей с синдромом Дауна часто встречаются талантливые художники, музыканты, танцоры. И петербургские родители ищут пути развития своих детей. Настя Кулакова, например, посещает танцевальную студию в Доме детского творчества, Света Колесникова и Петр Нечепурук играют на музыкальных инструментах, Антон Бивол и Юлия Лагун постигают тайны циркового искусства, Алина Солнышкова и Максим Слесарев рисуют.
В нашем городе немало делается, чтобы помочь «солнечным» детям. Вот и сейчас власти на льготных условиях выделили на улице Чехова, 11, помещение для создания «Центра развития». Там будут работать различные кружки, танцевальный и спортивный залы, проходить мастер-классы — от кулинарных изысков до уроков хэнд-мейда. Создадут даже свой кукольный театр. Родители планируют также организовать класс подготовки к школе. С ребятами будут заниматься математикой, ИЗО, развитием речи, физкультурой, пригласят логопеда и дефектолога. Новоселье намечено на ноябрь-декабрь текущего года.
Смотрите также:
- Дети нуждаются в милосердии. Как стать хорошим приёмным родителем →
- Поговори со мною, мама, «про это»… →
- «…И в Летний сад гулять водил» →
Источник
К «особым» относятся дети с заболеваниями:
детский церебральный паралич (ДЦП),
синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ),
задержка психоречевого развития (ЗПР),
синдром Дауна (СД),
аутизм.
Четкое определение целей, первостепенных и второстепенных задач реабилитации на этапе обращения в наш центр и слаженная работа команды специалистов, направленная на их достижение, обеспечивают эффективность реабилитации.
Отличительные особенности реабилитации в нашем центре
Специализированная мультидисциплинарные команды, состоящие из неврологов, врачей ЛФК, ортопедов, физиотерапевтов, гидрокинезиотерапевтов, остеопатов, рефлексотерапевтов, логопедов и психологов.
Современная диагностическая база и протоколы реабилитации.
Здание, построенное по принципу «доступная среда», специальное оборудование в бассейне (подъёмники, лифты, поручни) и душах для маломобильных пациентов.
Современное отделение гидрореабилитации с 3 бассейнами с разной температурой воды и водолечебницей.
Занятия гидрокинезиотерапии проводятся сертифицированными специалистами с опытом реабилитации особых детей, членами ассоциации Медицинской и Спортивной Гидрореабилитологии.
Как проходит реабилитация «Особый ребенок»
1. Консультация с детским реабилитологом
До начала лечения проводится консультация с врачом реабилитологом. Именно реабилитолог занимается вопросами восстановления при ДЦП, СДВГ, аутизме, ЗПР и синдроме Дауна. На приеме врач соберет анамнез жизни, изучит имеющуюся медицинскую документацию, проведет осмотр, определит цели и совместно с представителем ребенка подберет подходящий план реабилитации или разработает его индивидуально.
2. Заседание мультидисциплинарной бригады
На начальном этапе реабилитации проводится обсуждение поставленных целей и задач со всеми специалистами, проводящих лечение. Это позволяет определить единое направление работы.
3. Посещение процедур
Пациент посещает назначенные процедуры в соответствии с планом реабилитации. Врач регулярно отслеживает динамику проводимой реабилитации, что дает возможность прогнозировать результат и, при необходимости, корректировать терапию.
4. Наблюдение
После прохождения курса реабилитации с пациентом проводятся поддерживающие занятия в бассейне и ЛФК, составляется план контрольных визитов к врачу и повторных реабилитационных курсов, при необходимости.
Как оценивается эффективность реабилитации
Одна из главных задач — правильное планирование и доказательство результативности реабилитационных мероприятий. Именно поэтому для оценки качества мы используем, равнокомпонентную шкалу, которая включает в себя разносторонние показатели, характеризующие различные навыки, показатели моторики и двигательной активности, эмоциональный фон, интеллект, зрительное и слуховое восприятие.
В целом, шкала состоит из 18 основных разделов — функций, организованных по шкале от 1 до 7 баллов, где 1 — это абсолютная зависимость, а 7 баллов — полная самостоятельность. Применение высоко стандартизированной шкалы позволяет прогнозировать и с достаточной точностью оценивать эффективность реабилитации. Оценка по шкале проводится на момент поступления пациента и на момент выписки.
Стоимость реабилитации «Особый ребенок»
Стоимость курса лечения определяется после консультации детского реабилитолога и составления плана реабилитации.
Ниже представлены готовые программы для ознакомления.
Способы оплаты
Для оплаты услуг медицинского реабилитационного центра «РеаСанМед» доступны различные формы оплаты:
оплата собственными средствами,
оплата через страховую компанию,
оплата спонсором,
оплата фондами,
оплата департаментом социальной защиты.
Часто задаваемые вопросы
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете направить письмо на электронный адрес 1@reasunmed.ru с информацией о пациенте (пол, возраст, симптомы, время их возникновения и т.д.). Приложите заключение невролога или педиатра, выписной эпикриз из медицинского учреждения, в котором проходил лечение пациент или промежуточный выписной эпикриз. Приложите видео с пациентом, отображающее двигательные навыки и проблемные моменты. Прикрепите последние снимки или описания МРТ, КТ, рентгенографии и т. п. Укажите контактный номер телефона.
Или вы можете записаться на онлайн-консультацию, подробнее по ссылке.
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете обратиться за консультацией реабилитолога, в рамках которой врач:
разработает план реабилитации,
сделает расчет стоимости,
предоставит список фондов, в которые нужно будет отправить запросы на предоставление помощи в оплате курса реабилитации.
При одобрении со стороны фонда заключается трехсторонний договор, после чего начинается курс реабилитации согласно плану.
Если вы проживаете в другом городе, то можете обратиться за онлайн-консультацией реабилитолога.
Источник
Ежегодно в Петербурге рождается около 50 детей с синдромом Дауна. Во всем Северо-Западном регионе существует лишь один Центр социальной адаптации человека с синдромом Дауна – «Солнечный Дом», созданный организацией «Даун Центр». Здесь ребята, которых называют — «солнечные дети», увлекаются рисованием, рукоделием, музыкой, спортом, проходят канистерапию и многое другое. Если с детьми заниматься, они могут вырасти поварами, медицинскими работниками и даже фотографами. Специалисты «Солнечного Дома» твердо знают: синдром Дауна – не приговор.
Создан силами родителей
Организация «Даун Центр» возникла еще в 2003 году. Все началось с объединения десяти родителей. Они стали общаться в интернете, устраивать общие праздники для своих детей. Когда родителей в группе стало больше ста человек, они решили, что для их организации нужно помещение. Родители начали направлять обращения в различные инстанции, но вопрос разрешился сам собой.
«Совершенно случайно в ГАООРДИ (прим. — Ассоциация общественных организаций Санкт-Петербурга, представляющих интересы родителей детей-инвалидов) приехал Дмитрий Медведев, — вспоминает руководитель «Даун Центра» Дмитрий Козлов. – Тогда он был президентом. Медведев увидел, что наши дети занимаются в подвале и пообещал помочь. Через год нам предоставили помещение».
Сначала «Солнечный Дом» на улице Чехова не соответствовал своему названию. Это были две бывшие коммуналки, которые находились в плачевном состоянии. Родители скинулись и своими силами сделали в помещениях ремонт. Во время ремонта они находили старые монеты и осколки снарядов времен войны. Однако собранных средств не хватило, чтобы воплотить все задуманное. В Центре было темно из-за недостаточного освещения, поэтому от многих занятий приходилось отказываться.
Недавно во дворе «Солнечного Дома» появилась эта красивая стена. Фото: АиФ/ Яна Хватова
«Любят просто так»
Летом этого года в «Солнечном Доме» был сделан новый ремонт на деньги спонсоров. Теперь здесь по-настоящему приятно находиться.
«Когда я ищу поддержку у спонсоров, я говорю: «Это же грех – не поддержать таких мам», — рассказывает заместитель руководителя Центра Наталья Слесарева. – Эти мамы полюбили тех, кто у них родился. Они не считают хромосомы своих детей и не планируют, то дети прославят их, станут великими скрипачами или архитекторами. Они просто любят своих детей, только потому, что это их дочки и сыновья».
С каждым годом детей в «Солнечном Доме» становится все больше: если еще несколько лет назад родители оставляли в семье всего 3-5% процентов детей с синдромом Дауна, то теперь эта цифра выросла до 15%. Главная задача Центра – социально адаптировать детей, подготовить их к детскому саду, а потом и к школе. За время работы Центра количество детей с синдромом Дауна, занимающихся в обычных детских садах выросло в шесть раз. Со школами ситуация сложней: в настоящее время в общеобразовательных школах Петербурга учатся всего двое «солнечных детей». Специалисты Центра уверены, что в ближайшие годы этот показатель вырастет.
Невозможно не быть очарованным этими большими синими глазами. Фото: АиФ/ Яна Хватова
Искусство движения, которое проживается душой
В «Солнечный Дом» приезжают семьи не только из Петербурга, но и со всей Ленобласти. Сейчас в светлых помещениях Центра бесплатно занимаются 274 человека от трех до 15 лет. Одно из самых востребованных занятий – эвритмия.
«Это искусство движения, которое проживается душой, — объясняет педагог Елена Черепанова. – Движения происходят под стихи, под слова, поэтому в процессе занятий развивается речь». Каждое движение в эвритмии неслучайно: оно должно напоминать звуки или слова, произносимые в данный момент.
Елена проводит занятие с девочкой Ксюшей. Педагог напевает сказку про гномика: на слове «колпачок» нужно поднять руки «домиком» над головой, а во время отсчета «раз, два, три, четыре, пять» — ритмично хлопать в ладоши.
«Эвритмия – настоящая находка, — считает мама семилетнего Андрюши, Анна Иванова. – От нее заметно улучшается речь. Еще мы занимаемся рисованием, игрой на гармошке, на флейте. Ходим в Центр два года. Польза от занятий очень заметна. Это важно не только для детей, но и для родителей. Здесь мы можем встретиться, пообщаться, поделиться опытом».
Эвритмия помогает развитию речи. Фото: АиФ/ Яна Хватова
«Такие же, как все»
Занятия в «Солнечном Доме» длятся 30-40 минут – чтобы ребенок не устал. После ремонта в Центре стало возможным проводить канистерапию – занятия с собаками. Дети не боятся больших четвероногих друзей и с удовольствием надевают им на шею разноцветные кольца. Собаки не возражают. «Собаки специально обучены, – рассказывает Наталья Слесарева. – Они помогают социализировать наших детей. Часто дети стесняются педагогов, а собак – нет».
Дети не боятся больших собак. Фото: АиФ/ Яна Хватова
Малыши обожают бассейн с шариками. Это не только весело, но и очень полезно: во время такого «купания» происходит массаж всего тела, кроме того улучшается реакция. Дети постарше ходят на живопись и кружок по мягкой игрушке. Сейчас они мастерят новогодние сувениры: снеговиков и снежинки к новогодним праздникам.
В «Солнечном Доме» с детьми занимаются два логопеда и два дефектолога, а уроки физкультуры проходят сразу для всей семьи. В планах руководства Центра – создать гончарную и швейную мастерскую. Детей нужно обучать с целью получения профессии.
Дети обожают бассейн с шариками Фото: АиФ/ Яна Хватова
По подсчетам педагогов, дети с синдромом Дауна могут работать в одной из 42 профессий: от санитарки до фотографа. «Наши дети обучаемы, они работают, — говорит Наталья Слесарева. – У них есть интерес к восприятию мира. Существует мнение, что такие дети лучше и милее остальных детей. Это не так. У наших детей разный характер: есть вредины, есть упрямые дети. Они такие же, как все».
Дефектолог занимается с мальчиком. Фото: АиФ/ Яна Хватова
Смотрите также:
- «Солнечные» дети. В Петербурге открывается «Центр развития» для детей с синдромом Дауна →
- Отдавать свою любовь. В Петербурге всё больше семей, желающих взять чужого ребёнка →
- Дети нуждаются в милосердии. Как стать хорошим приёмным родителем →
Источник