Центр поддержки людей с синдромом аспергера
ПРОЕКТ «ПОДДЕРЖКА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА»
Задачей проекта поддержки людей с синдромом Аспергера в России является оказание помощи и поддержки людям с синдромом Аспергера (и сходными с ним формами аутизма) всех возрастов. Уникальными особенностями проекта являются сервисы для взрослых людей, а также активное сотрудничество как с российским, так и с зарубежным сообществом людей с РАС.
Среди почётных друзей и консультантов проекта — профессор Стивен Шор.
Игорь Шпицберг
Игорь Шпицберг — отец молодого человека с синдромом Аспергера и руководитель по научно-методической работе Центра реабилитации инвалидов детства «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР». Занимается созданием систем комплексной профессиональной помощи детям с РАС и их семьям в России с 1991 года. Автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с РАС. Член Управляющего Совета Международной ассоциации «Autism-Europe» — Консул (представитель) «Autism-Europe» в России.
Инициатор создания проекта поддержки людей с синдромом Аспергера, впервые в России предложил создать сервисы для взрослых людей с синдромом Аспергера. Обеспечивает взаимодействие с другими проектами Центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», сторонними организациями и материально-техническую часть проекта.
Стивен Шор
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом и синдромом Аспергера. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Стивен Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества аутизма.
Стивен Шор представляет свою книгу «За стеной», изданную на русском языке.
Слова Стивена Шора, сказанные им на открытии проекта поддержки людей с синдромом Аспергера:
Мне доставляет большое удовольствие сотрудничать с Центром «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» под руководством Игоря Шпицберга в создании и развитии первого опорного центра для лиц с синдромом Аспергера в России. Охватывая все сообщество мы будем создавать ресурсы поддержки для педагогов, родителей, терапевтов, медицинских работников и других поддерживающих людей с синдромом Аспергера, и самое главное — непосредственно самих людей с синдромом Аспергера.
Мы создаем наше сообщество в поддержку людей с синдромом Аспергера, чтобы помочь им вести полноценную и продуктивную жизнь в максимально возможной степени.
Стивен Шор на Форуме родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра
Стивен Шор — о жизни с диагнозом «аутизм»
Робин Стюард
В детстве имела серьезную задержку речи и потом еще долгое время ее речь сводилась только к эхолалии. Страдала от травли в школе и других проблем. Помимо аутизма у нее в дальнейшем диагностировали еще 10 различных расстройств. В возрасте 11 лет ей поставили диагноз «синдром Аспергера», но ее школа все равно не знала, что с ней делать. Ей помогла любовь к музыке, преданность и поддержка родителей и несколько хороших учителей и положительных опытов. Она поступила в университет, начала путешествовать, работать с педагогами, терапевтами и людьми в спектре аутизма, выступать в СМИ. В частности, она выступала с докладом об аутизме в Палате общин британского Парламента, участвовала в разработке законопроектов по аутизму и кампаниях по информированию об аутизме в качестве посла Национального общества аутизма Великобритании. Занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Состоит в нескольких комитетах и управляющих советах по вопросам аутизма и инвалидности. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Робин Стюард и Кэрол Поуви после встречи с родителями и специалистами в Центре «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»
назад к Методы
Источник
Истории о самодиагностике
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!
С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано людьми с синдромом Аспергера.
Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:
- написали онлайн тесты,
- перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
- создали руководство по самодиагностике,
- сформировали словари терминов и понятий.
Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.
Прочесть присланные истории можно в рубрике «Истории о самодиагностике».
Лиза Джо Руди: «Подготовка к походу в стоматологию с аутичным ребёнком»
Поход к стоматологу с аутичным ребёнком может быть весьма болезненным. Визит в стоматологическую клинику сопровождают не только страхи, связанные с копающимися во рту незнакомцами, но и странные звуки, вкусы и ощущения, яркий свет и иногда боль. Поездки к дантисту никогда не статут приятным времяпрепровождением, но родители и стоматологи, предприняв некоторые шаги, могут подготовить ребёнка и стоматологическую клинику и получить от визита положительный опыт.
Опрос «Реальный опыт трудовой деятельности аутичных людей»
Просим аутичных людей, имеющих опыт трудовой деятельности, заполнить наш опрос «Реальный опыт трудовой деятельности аутичных людей».
В настоящее время даже в развитых странах трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра является весьма проблемным, и процент безработных среди них значительно выше по сравнению с населением в целом. Многие организации говорят о том, что готовы принимать аутичных людей на работу, учитывать их особенности. Но как обстоят дела в реальности?
Сандра Джонс: «Долгосрочные последствия потери диагноза «синдром Аспергера»»
В 2013 году в 5-м издании «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5), «библии» диагностов Соединённых Штатов и Австралии, диагноз «синдром Аспергера» перестал быть отделённым от аутизма. В 2019 году Всемирная организация здравоохранения последовала этому примеру и внесла аналогичные изменения в собственные диагностические рекомендации — Международную классификацию болезней.
Авторы обосновали изменение клиническими соображениями, отметив, например, противоречия в диагнозах. Но оно оказало влияние не только на медицинских работников, руководствующихся этими критериями. Что же перемены означали для людей, которым диагностировали синдром Аспергера до внесения изменений?
Кристина Кондо: «Ты не выглядишь аутистом, или реальность высокофункционального аутизма»
У меня высокофункциональный аутизм. Это означает, что выгляжу я как обычные люди. Однако мой текст о том, что внутри я совершенно другая. К совершеннолетию я научилась скрывать свой аутизм, чтобы непреднамеренно не огорчать или не оскорблять нейротипичных людей (наше слово для обозначения неаутичных). Если бы я стояла рядом с вами в ожидании лифта, то вела бы светскую беседу и улыбалась, и вы не поняли бы, что я аутистка.
Замечательные советы от Темпл Грандин: как помочь аутичным детям справиться с коронавирусным карантином
Родители, работающие на дому во время коронавирусного карантина, сталкиваются с массой сложностей. Но границы между работой и домом размываются даже в большей степени, если у вашего ребёнка аутизм. В честь Международного месяца информирования об аутизме в апреле международно признанный эксперт по аутизму Темпл Грандин рассказала parade.com о том, как родители и опекуны могут помочь своим семьям преуспевать во время этого беспрецедентного периода изоляции.
Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)»
Данный материал является оцифрованной версией одной из статей Г.Е. Сухаревой, посвящённой расстройству аутистического спектра (синдрому Аспергера). Выходные данные:
- Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)». [Доложено на съезде по изучению поведения человека в Ленинграде в январе 1930 г.] // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 1930. № 6. С.64–74.
Г.Е. Сухарева: «Шизоидные психопатии в детском возрасте»
Научная статья, опубликованная д-ром Г.Е. Сухаревой в 1925 г. задолго до работ Каннера и Аспергера, является первым известным описанием расстройства аутистического спектра. В ней даётся обзор актуальной на момент её написания литературы о шизофрении и шизоидной психопатии, описание шести клинических случаев, а также диагностические критерии. Выходные данные статьи:
- Г.Е. Сухарева: «Шизоидные психопатии в детском возрасте» // Вопросы педологии и детской психоневрологии, выпуск 2 / Под ред. М.О. Гуревича. — Москва : Жизнь и знание, 1925. — С. 157–187.
В 1926 году Г.Е. Сухарева опубликовала немецкую версию статьи, которая была переведена S. Wolff на английский язык в 1996 г. и соотнесена с критериями синдрома Аспергера. По сравнению с немецкой и английской версиями в русском варианте длиннее введение и обзор литературы. К сожалению, в отличие от переводов, русский оригинал ранее не был оцифрован. Поэтому в честь Всемирного дня информирования об аутизме мы публикуем как полностью оцифрованный вариант, так и отсканированную версию бумажного оригинала. В оцифрованной версии добавлены DOI статей в библиографии и исправлены некоторые опечатки.
Страницы
Источник
Синдром Аспергера — неврологическое состояние, сказывающееся на развитии человека, его повседневной жизнедеятельности и поведении.
Согласно справочнику «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» (DSM-5) синдром Аспергера представляет собой расстройство аутистического спектра (ассоциированное с уровнем 1). «Международная классификация болезней» (МКБ-10) определяет его как самостоятельный диагноз F84.5 класса «Общие расстройства психологического развития».
Исторически сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегать к самодиагностике в попытках понять своё состояние и сформировать свою дальнейшую жизнь с учётом собственных особенностей.
1. Предпосылки к самодиагностике синдрома Аспергера
1.1 Создание и поддержка взаимодействия в учебных и рабочих коллективах сопровождаются трудностями, а иногда и неудачами.
1.2 Стресс в случае перемен или изменений привычного графика, потребность в предсказуемости и стабильности.
1.3 Неоднократные указания окружающих на нетипичное использование невербальной компоненты коммуникации.
1.4 Носящие регулярный характер замечания окружающих о неадекватной реакции на события, ситуации.
1.5 Неоднократные замечания окружающих о нетипичности сенсоромоторных процессов.
2. Распознавание симптомов синдрома Аспергера
2.1 Нетипичный зрительный контакт: тенденция избегать взгляда «глаза в глаза», направленность взгляда при коммуникации в сторону или на губы собеседника, иногда неестественный «пялящийся» взгляд.
2.2 Просодия своеобразная: монотонность, нарушенная мелодика речи, слишком громкий или тихий голос, бедная интонация.
2.3 Язык тела мало используется: нетипичная жестикуляция или её отсутствие, редкое использование кивков или пожимания плечами в качестве сопровождения речи, позы не направлены на выражение отношения к происходящему.
2.4 Моторные навыки осложнены: неуклюжесть, сложности с координацией, мелкой моторикой.
2.5 Выражение собственных эмоций и понимание эмоций окружающих часто затруднено, что в ряде случаев связано с алекситимией.
2.6 Селективная немота (мутизм): речь пропадает под воздействием неблагоприятных внешних факторов, из-за стресса, перегрузок, тревоги.
2.7 Монологичность при коммуникациях: тенденция к изложению темы без учёта реакции окружающих, игнорирование реплик со стороны, отсутствие пауз для обратной связи.
2.8 Устойчивый интерес к теме, носящий обсессивный характер: фиксация на какой-либо теме без учёта её полезности может длиться от нескольких недель до нескольких лет.
2.9 Ригидность поведения: приверженность распорядку, графику, рутине, стресс при необходимости их изменить.
2.10 Буквальное понимание: слабое понимание образности и метафор, намёков и шуток, редкое использование в собственной речи.
2.11 Фокус на деталях: рассуждения носят дедукционный стиль (от частного к общему), редко используется индукция (от общего к частному), понимание общей картины затруднено, сложности с выделением главного и второстепенного.
2.12 Исполнительная функция бывает нарушена: трудности с расстановкой приоритетов, организацией времени.
2.13 «Модель психического», эмпатия: умение «представить себя на месте другого человека» нарушено, сопереживание понимается логически, невербальные сигналы от собеседников воспринимаются плохо и часто ошибочно.
2.14 Систематизация, классификация и логический подход к созданию связей: неприятие алогичных норм и традиций общества, разговоров «ни о чём», форм приветствия и прощания, стереотипов.
2.15 Обработка сенсорной информации нарушена: гипо- или гиперчувствительность по всем органам чувств (звуки, свет, текстуры и консистенции, температура).
2.16 Стереотипные движения (стимминг) как реакция на перегрузку и переутомление: хождение взад-вперёд, раскачивание корпуса тела, тряска пальцами рук, ногами.
3. Источники подтверждения наличия синдрома Аспергера
3.1 Ведение списка симптоматики, разграничение с проявлениями ОКР, СДВГ, депрессии, тревожного расстройства.
3.2 Тесты для самодиагностики: AQ, RAADS_R, EQ, TAS, ASSQ.
3.3 Критерии диагностики синдрома Аспергера и РАС по DSM-IV, DSM-V, МКБ-10.
3.4 Сообщества людей с синдромом Аспергера и РАС в Интернете: форумы, группы, сайты, личные блоги, истории самодиагностики.
3.5 Встреча с людьми с синдромом Аспергера и РАС в группе поддержки, чтобы сравнить внешние проявления и обсудить очно возможность наличия СА.
3.6 Книги от первого лица на русском языке:
- Стивен Шор «За стеной»
- Джон Элдер Робисон «Посмотри мне в глаза!»
- Темпл Грандин «Отворяя двери надежды»
- Руди Симон «Аспи-девочки»
- Марк Сегар «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера»
- Робин Стюард «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
3.7 Консультация в частном порядке у психолога, психотерапевта, психиатра (не рекомендуется без предварительных отзывов от других людей с СА). Желательно, чтобы специалисты использовали для диагностики методику ADOS (4 vмодуль для взрослых с беглой речью и сохранным интеллектом).
4. Жизнь с синдромом Аспергера
4.1 Организация жизни в соответствии с собственными слабыми и сильными сторонами: ведение графика, поиск работы с минимальной социальной активностью, коммуникация в подходящем виде (письма вместо телефона).
4.2 Занятия со специалистами, если есть необходимость в когнитивно-поведенческой терапии или лечении от депрессии, тревожности.
4.3 Посещение группы поддержки для людей с синдромом Аспергера с целью обсуждения проблем и обмена опытом.
4.4 Ознакомление семьи, друзей, коллег (если это возможно) с симптоматикой синдрома Аспергера.
Источник
Цель данного руководства — дать краткий обзор особенностей восприятия, мышления и эмоций людей с аутизмом, способных проявиться на рабочем месте и потребовать их учёта при создании доступной среды. Также в нём даны рекомендации по организации инклюзивного пространства.
Хотя примерно у 1 % населения Земли есть расстройство аутистического спектра, трудоустройство людей с синдромом Аспергера является не до конца решённой проблемой даже в странах с развитой диагностикой аутизма и помощи при нём. И большинство людей с аутизмом всё ещё остаются безработными. Решение этой проблемы невозможно без повышения уровня понимания аутизма обществом.
Факты об аутизме
- Аутизм есть у 1 % населения Земли.
- Аутизм — разновидность устройства нервной системы.
- Существует по всему миру и среди людей любого возраста: как взрослых, так и детей.
- В 4 раза более распространён среди мужчин, чем среди женщин.
- Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера являются частью аутистического спектра (спектра аутизма).
- Распространённость аутизма в Соединённых Штатах Америки оценивается в 1 из 59 детей (данные 2018г.).
Аутизм и сфера занятости
В настоящее время даже в развитых странах трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра является весьма проблемным, и процент безработных среди них значительно выше как по сравнению с населением в целом, так и по сравнению с людьми с физической инвалидностью.
В США 35 % молодых людей с аутизмом (возраст от 19 до 23 лет) не имеют работы (Shattuck et al. 2012).
В Великобритании (NAS TMI Employment Report, 2016) большинство людей с аутизмом являются безработными:
- 16 % взрослых с аутизмом имеют постоянную работу,
- 77 % взрослых с аутизмом находятся вне рынка труда.
Особенности людей с аутизмом
Для того чтобы обеспечить эффективную работу людей с расстройствами аутистического спектра, необходимо знание их особенностей мышления, восприятия и эмоциональной сферы. Следует помнить, что в отличие от физической инвалидности — вроде глухоты или невозможности ходить — характер проблем зачастую не очевиден (расстройства аутистического спектра нередко называют «невидимой инвалидностью»), и для предоставления адаптированной среды специальные знания становятся особенно важными.
Также следует помнить, что многие особенности, связанные с аутизмом, ближе по своей сути к специфическому стилю мышления со своими преимуществами и недостатками, чем к «нарушениям» или «дефектам».
Одной из лучших книг, посвящённых описанию особенностей мышления, восприятия и эмоциональной сферы людей с синдромом Аспергера, является англоязычная монография Tony Attwood «The Complete Guide to Asperger’s Syndrome». В ней также есть глава, посвящённая вопросам трудоустройства.
Ценные качества работника с синдромом Аспергера или аутизмом
- Настойчивость, постоянство.
- Способность легко находить ошибки.
- Стремление к справедливости и честность.
- Способность давать чёткие ответы на стандартные вопросы.
- Аккуратность.
- Внимание к деталям.
- Логичность.
- Добросовестность.
- Способность к приобретению знаний.
- Честность.
Когнитивные и сенсорные особенности людей с высокофункциональными формами аутизма
- Однозадачность.
- Буквальное понимание.
- Потребность в планировании.
- Сложности с пониманием этикета и неочевидных взаимоотношений.
- Непонимание намёков и подтекста.
- Перфекционизм.
- Обработка сенсорной информации.
Возможные конфликтные зоны
- Непонимание иерархии: трудности с сознанием авторитета, соблюдением субординации.
- Сложности со считыванием невербальной компоненты коммуникации: отсутствие зрительного контакта, невосприятие интонации и жестикуляции.
- Потребность делать вещи привычным способом: трудно переучиваться, импровизировать.
- Сенсорная чувствительность к шумам, запахам, освещению.
Доступная среда: рекомендации
Коммуникационные рекомендации
- Информирование персонала об аутизме (семинары, чтение литературы).
- Тактичное объяснение сотруднику с аутизмом личных границ и субординации.
- Чёткие инструкции и возможные варианты на случай перемен.
- Реальные сроки: «это надо срочно» — недопустимо.
- Принятие самостимулирующего поведения (раскачивание корпуса тела, тряска руками).
- Наличие наставника или лица, отвечающего за поддержку.
- Понимание отсутствия социальных жестов (рукопожатие, похлопывания по плечу).
Сенсорные рекомендации
- Наличие «тихой» комнаты — места, где работник с аутизмом может снять сенсорную перегрузку.
- Свободная форма одежды.
- Возможность находиться в наушниках на рабочем месте.
- Максимальное удаление от источников освещения, вызывающих перегрузку.
- Понимание чувствительности к запахам (парфюмерия, некоторые канцелярские принадлежности).
- Соблюдение очерёдности высказывания на совещаниях, где присутствует сотрудник с аутизмом.
Список полезной литературы
На данный момент (октябрь 2017 г.) литература по трудоустройству взрослых людей с синдромом Аспергера (высокофункциональным аутизмом) на русском языке отсутствует. Большинство книг по этой теме выходит на английском языке и издаётся издательством Jessica Kingsley Publishers. Полезная литература по трудоустройству взрослых людей с РАС на английском языке:
- Janine Booth «Autism Equality in the Workplace»,
- Carol Hagland and Zillah Webb «Working with Adults with Asperger Syndrome»,
- Gail Hawkins «How to Find Work that Works for People with Asperger Syndrome»,
- Michael John Carley «Unemployed on the Autism Spectrum»,
- Barbara Bissonnette «Helping Adults with Asperger’s Syndrome Get & Stay Hired»,
- Tony Attwood «The Complete Guide to Asperger’s Syndrome».
Источник