Центр по реабилитации детей с синдромом дауна в краснодаре
В Краснодаре после ремонта начал работу центр раннего развития детей с синдромом Дауна
Восемь лет назад у Александры Начаровой родился сын с синдромом Дауна. Она не нашла необходимую поддержку у государства и врачей и решила основать собственную организацию для солнечных детей. Ее проект «Дети-лучики» для развития и адаптации детей с синдромом Дауна функционирует в Краснодаре уже семь лет, а теперь у него есть еще и центр помощи семьям.
«Мы открылись 21 марта, но только сейчас окончательно закончили ремонт. Еще в прошлом году администрация Краснодара выдала нам помещение, но оно было полностью негодным: там отсутствовала крыша, а в стенах были дыры. После этого мэрия выдала новое помещение, и оно оказалось куда лучше предыдущего. Мы обновили его, отремонтировали и теперь с радостью принимаем всех желающих», — рассказала Эволюции Юга.ру Александра Начарова.
Центр открыли на улице Щорса, 7/5. Время работы — понедельник и среда, остальные дни — по мере проведения мероприятий.
Сейчас в центре на постоянной основе занимаются 30 детей в возрасте от 6 до 13 лет. Обучение происходит по определенной схеме. Сначала с ребенком общается детский психолог, а с родителями — взрослый. После определения умственных и речевых навыков ребенка определяют в одну из четырех групп. Затем начинаются системные занятия два раза в неделю (понедельник и среда), во время которых с детьми работают дефектолог, логопед, психолог, специалист изобразительных искусств и специалист по двигательному развитию. Периодически в центр приходит невролог.
Со специалистами ученики проходят арт- и песочную терапию, занимаются в коллективных играх и учатся бытовым вещам вроде определения вкуса на социально-бытовой абилитации [мероприятия для адаптации к жизни в обществе людей с ограниченными возможностями здоровья]. В центре есть занятия и для родителей: раз в месяц для них проводят семинары, на которых учат не сдаваться и справляться с проблемой.
Весной организация «Дети-лучики» выиграла грант у Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. То позволило сделать все занятия в центре бесплатными.
Кроме того, в центре устраивают внесистемные мероприятия — обычно это дни рождения кого-то из воспитанников, походы в кино или театр. Все это происходит на бесплатной основе, за счет средств спонсоров или благодаря договоренностям с учреждениями досуга.
Всего в «Детях-лучиках» объединены более 300 семей из Краснодарского края. У проекта есть филиал в Новороссийске, воспитанники которого тоже ходят в кино и занимаются терапией. Даже если у родителей нет возможности приезжать на занятия в Краснодар, основатели и специалисты центра готовы помочь им юридически и морально.
«Наш центр — это не что-то формальное. Если кому-то нужна помощь, мы, например, ходим и закупаем продукты и памперсы по мере своих сил, поддерживаем друг друга. В жизни бывает по-разному: у кого-то ушел муж, потому что не смог смириться с мыслью, что у его ребенка такой синдром, в каких-то семьях оба родителя отказываются от ребенка и отдают его в интернат. Мы создали этот центр, чтобы все приходящие к нам понимали, что они среди таких же семей и что здесь им готовы помочь», — поделилась Александра Начарова.
«Дети-лучики» уже подали заявку на новый грант. В будущем в центре планируют добавить занятия танцами, музыкой и создать шумовой оркестр.
Посмотреть на работу организации и ее проекта для детей с синдромом Дауна можно в инстаграме «Дети-лучики» или на сайте deti-luchiki.ru. Записаться в центр можно по телефону 8 (905) 408-57-54 (Александра Начарова).
Источник
В крае на сегодняшний день это единственная организация, где помогают социализироваться детям и подросткам с лишней хромосомой.
Движения вместо слов, зато ответ правильный. Грише Захарову девять лет, диагноз синдром Дауна ему поставили в год. У него проблемы с речью, в новом центре специалисты учат ребенка общаться и другими способами. Главное, чтобы мальчик мог формировать свои мысли и доносить их до окружающих.
Изобразительное искусство в числе основных занятий. Дети рисуют, лепят, строят. В этот раз на столах — кинетический песок. Придавая ему разные формы, они развивают мелкую моторику, учатся концентрировать внимание, тренируют воображение и снимают стресс. Занимаются с особенными детьми и подростками здесь также педагог по физкультуре, дефектолог, логопед и психолог. Они прививают детям навыки самостоятельной жизни.
«Все зависит от ребенка, от семьи и от реабилитационной работы, которая ведется. Если мы берем международный опыт, то они и актеры, и режиссеры, и писатели. Их ничего не ограничивает. Все зависит от того, сколько в него вложили, и от того, насколько ребенок сам готов обучаться», — сказала детский психолог Елена Шешеня.
На уроки ходят и родители. От того, какая атмосфера в семье, зависит прогресс в развитии ребенка. Психологи рекомендуют общаться с особенными детьми, как с обычными. Обозначать четкие границы — плохо или хорошо, что можно, а что под запретом. То есть прививать норму поведения.
«Когда рождается особенный ребенок, мы оказываемся в вакууме, в родительском вакууме. Очень сложно сделать первый шаг в общество и признаться ему, что да, у меня такой ребенок. Проще найти единомышленников в кругу таких же, как и ты. Для родителей очень важно общение и очень важна поддержка», — сказала учредитель центра «Дети-лучики» Александра Начарова.
У многих из этих родителей это уже не первый ребенок. Но единственный с лишней хромосомой. Почти все мамы прибывали в шоке, когда узнали, что их ребенок родился особенным. По мнению врачей, главные причины такого синдрома — наследственная и возрастная.
«В зону риска попадают в первую очередь женщины, которые планируют свою беременность в возрасте старше 30 лет. Все те отрицательные воздействия, которые в течение жизни претерпевает женский организм, все те же воздействия внешней среды и состояния внутренней среды организма, а также гормональные нарушения влияют на качественные и количественные показатели хромосом в яйцеклетках», — сказала главный врач краевого центра охраны здоровья семьи и репродукции Анжела Жигаленко.
Сейчас медицина позволяет выявить хромосомную патологию еще в период беременности. Существует практика, когда после очередного скринингового обследования перед женщиной стоит судьбоносный выбор рожать или сделать аборт. В последние несколько лет, как показывает мировая статистика, людей, которые решают оставить ребенка, становится больше. Зульфия Шихмурадова одна из таких.
«Я была в сомнениях, была в слезах. Звонила бесконечно маме и сестре, ожидая поддержки. Я была в таком растерянном состоянии и не знала, что мне делать. Муж сказал, что это наш ребенок, принимай его таким, какой он есть, будем любить. Так и происходит, он ее очень любит, балует», — сказала жительница Краснодара Зульфия Шихмурадова.
Сейчас в центре занимаются 30 «солнечных» мальчиков и девочек. Занятия проходят два раза в неделю по понедельникам и средам совершенно бесплатно. Родители получили грант от московского Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Краснодарские мамы верят, что их дети смогут вырасти хорошими людьми и принесут пользу обществу.
Мария Нефедова единственная в России официально трудоустроенная женщина с синдромом Дауна. В зарубежных странах особенных людей берут в книжные магазины, раскладывать издания по полкам, или сиделками в дома престарелых. Всего же в мире проживает 5% людей с дополнительной хромосомой. Те, с кем плотно занимаются специалисты, живут практически полноценной жизнью.
К примеру, дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская учится в колледже на керамиста. Мир знает истории успеха испанского актера Пабло Пинеда, ресторатора Тима Харриса, модели Маделин Стюарт и этот список можно продолжать. В отличие от обычных людей, особенным, чтобы достичь высот, нужна поддержка и помощь.
Источник
22 мая в ресторане СтанЪ прошло приуроченное к созданию в городе Краснодаре Центра по оказанию комплексной помощи и социальной адаптации для детей с расстройством аутистического спектра и синдромом Дауна.
Организаторами благотворительного мероприятия выступили АНО «ЦБРП Край Милосердия » и волонтерское движение «Луч».
«Край Милосердия» получил от города здание, которому предназначено быть центром, где будет оказываться помощь в реабилитации и интеграции семьям с особыми детьми. Посредством благотворительного мероприятия планировалось привлечь внимание общественности к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.
В программе мероприятия гостей ожидала презентация проекта «Глазами мам». Сценаристом мероприятия стала известная ведущая Армине Курдоглян. Семь участниц проекта — молодые, красивые мамы, с непростыми судьбами, знающие, что значит быть родителем ребенка с особенностями, озвучили свое видение предназначения Красивого дома гостям мероприятия. Речь коснулась и непростой истории дома. Не все знают, что в 1894 году там располагалась Кубанская община сестер милосердия, в которой оказывали помощь больным и раненым, увечным и бездомным воинам. Девизом Кубанской общины сестер милосердия служили строки из евангелия от Иоанна 1513: «Больше сия любве никто же имать, да кто душу свою положить за други своя». Эмоциональный посыл этой строчки из евангелия был, как нельзя лучше передан широкой публике именно матерями особенных детей.
Важным словом торжества было обращение к присутствующим председателя АНО «ЦБРП Край Милосердия » Натальи Поповой. Ею были обозначены цели и задачи Центра, раскрыта тема острой потребности города в общей площадке для социального включения семей с особенным ребенком, развития его способностей, профориентации для особенных подростков, инклюзии.
Среди приглашенных на презентацию проекта «Красивый дом» стоит отметить особо почетных гостей фуршета: депутата городской думы Галину Барабанщикову, члена Общественной палаты Краснодарского края Виталия Мещерякова.
Программу мероприятия украсил неповторимый вокал джазовой певицы Ирины Халатовой с коллективом и фольклорный казачий ансамбль СтанЪ, порадовавший гостей колоритным национальным выступлением.
Хочется отметить особенный подарок участницам проекта – фотосессия от фотографа Елизаветы Клиновой на фоне изысканного экстерьера ресторана СтанЪ в нарядах от модельера Анастасии Заречной.
Дополнением к красочной программе была hand made ярмарка, где можно было приобрести натуральную косметику от «Яги» и душевные пэчворк — одеяла от Елены Паньковой. Отметим фотовыставку от Аланы Мамаевой, работы которой мастерски проиллюстрировали посредством аллегории особые состояния человека при расстройстве аутистического спектра.
В заключение был проведен традиционный для подобного рода мероприятий благотворительный аукцион. Лотом стала картина, нарисованная ладошками особенных деток. Также гости увидели видеоролик о том, как происходило написание этой картины маленькими краснодарцами. Это видео особенно сильно тронуло сердца присутствующих, многие не скрывали своих слез. Действительно, остаться равнодушным к увиденному и услышанному в тот день было невозможно.
Источник
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди — так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше — 47, а не 46, как у обычных людей, — живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.
Хождение по мукам
Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.
«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, — рассказывает Белла, старшая сестра. — Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм — это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».
В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы — иначе сына не удалось бы поднять.
Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.
Сегодня Максим — большой, улыбчивый дядя, который по сути — ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте — нереально. То, что он умеет читать и писать, — целиком заслуга мамы.
«Во времена нашего детства бывало всякое, — продолжает Белла. — Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, — политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» — дикая».
Главная задача организации «Дети-лучики Кубани» — научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Как дальше жить?
В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова — мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.
«Юра — наш второй ребенок, — рассказывает Александра. — Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи — хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».
По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло — она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.
«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, — говорит она. — Сейчас нас — 273 семьи — Краснодарская краевая общественная организация — центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация — оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации — научить деток жить с максимальной самостоятельностью».
Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок — не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + — постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.
Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Чтобы не пропасть
После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах — создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.
Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.
«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, — продолжает Александра Начарова. — Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».
Считается, что СД — это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример — москвичка Анастасия Петрова — пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей — жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.
В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома — не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это — доживать свои дни без любви и родных.
Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.
Не вырастут изгоями
«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. — Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета — ребята-студенты готовы тратить свое время — это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».
«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, — комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. — Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто — пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят — а в садике их много — они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».
Источник