Центр для детей с синдромом дауна в тольятти

Марьяне Погорельской и Варе Дощенко по 9 лет. Девочки дружат чуть ли не с самого рождения. Они танцуют в паре чир-фристайл. Команда «Samshine». Все как в фильмах про чирлидерш: помпоны, эффектные костюмы, макияж. Марьяна и Варя – первые в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна.

Влюблены друг в друга

Марьяна и Варя вместе с 8 месяцев. Единственное, девочек отдали в разные детские сады. Все остальное время они рядом: на подготовке, в школе, на тренировках, на занятиях в «Афинской школе». Родители смеются: «Они влюблены друг в друга».

Марьяна чуть выше Вари ростом, поэтому будто опекает ее. Поправляет шапку, помогает во время танца, приобнимает во время прогулки. Спортсменки занимаются чирлидингом с ноября, уже почти полгода. Тренеру Дмитрию Алексееву предложили позаниматься с девочками, он решил попробовать. В группе всего два человека – Марьяна и Варя. Они танцуют в «двойке».

— Мой муж – тренер по спортивным танцам, — рассказывает Ксения Погорельская, мама Марьяны. – Он подсказал направление, которое может быть доступно девчонкам. Нашелся смелый человек, который решился на это.

Преподаватель чирлидерш улыбается: сам не знал, что это такое.

— Поначалу переживал, звонил часто папе Марьяны, спрашивал, что да как. Оказалось, все не так страшно, — признается Дмитрий. – Они как обычные дети: канючат, капризничают. Ну, если что, их в угол можно ставить. Но все-таки немножко помягче. Иначе они замкнутся. Сейчас мы с девочками уже сроднились.

«Мы сможем»

Марьяна и Варя выступали уже дважды. Дебют был на Чир-премии-2018 – это фестиваль по чир-спорту Самарской области. Они участвовали на равных с другими чирлидерами.

— Девчонки сорвали овации, очень хорошо их поддерживали. И это при том, что мы отдельно не объявляли диагнозы, — рассказывает Дарья Дощенко, мама Вари.

— Они не пугаются публики?

— Они адаптированы. Девчонки ходили в обычные детские сады, общались с обычными здоровыми детками, поэтому они привычные. Они на сцене настолько собираются, что не напрягает музыка, они работают. И мне кажется, они какое-то удовольствие получают. Только просим музыку делать чуть тише, чем обычно.

Дарья вспоминает: когда спортсменки выступали на чемпионате по пара-чир-спорту, перед выходом на сцену Марьяна Варе говорила напутственные слова: «Мы сможем». Тогда девочки взяли первое «золото». Они были единственными в номинации «Пара-чир». Жюри оставило свои рекомендации: «Движения чётче», «Так держать», «Молодцы».

Это сейчас девочки наслаждаются успехом. Они постоянно надевают огромный красный бант – тон в тон под костюм, – а мамы делают им красивый макияж и укладывают волосы. На пьедестале девочки сияют от счастья, сверяют медальки.

Так было не всегда. Когда Дарья Дощенко и Ксения Погорельская узнали, что у них будут дети с синдромом Дауна, не понимали, как дальше жить.

«Было понятно, но тяжело». История семьи Дощенко

О том, что у ребенка подозрение на патологию, Дарья Дощенко узнала на 14 неделе беременности. На 20-ой неделе врачи поставили точный диагноз: синдром Дауна и порок сердца.

— Был большой срок, мы не рассматривали аборт, поэтому приняли такое решение, — делится Дарья. — Я по образованию логопед-дефектолог. Не могу сказать, что просто отнеслась к рождению такого ребенка. Но, наверное, проще, чем те, кто вообще не видел солнечных детей. Было понятно, но тяжело.

В семье Дощенко есть старшая дочь. Ей 14 лет. Она заботится о Варе и переживает, когда кто-то обижает младшую сестру.

— Обычно врачи отговаривают от таких детей, пугают, что ребенок не будет никого узнавать. Мне такого не говорили. Здесь нет ничего такого, что надо выдерживать. Мы не мотаемся по больницам. Дети радуют. Ты получаешь отдачу, они всех узнают с первых дней жизни. У меня ребенок знает все маршруты, которые ведут, например, в «Макдональдс». И еще и дорогу подсказать может. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы для них жизнь без синдрома. Это была бы другая жизнь. Я не знаю, она была бы лучше, хуже. Просто другая. Но есть реальность. Есть они, есть мы, есть их синдром, и мы с ним живем. Либо ты живешь и получаешь удовольствие от того, что есть вокруг тебя, либо…

«Лишняя хромосома доброты». История семьи Погорельских

Беременность Ксении Погорельской проходила без проблем. До 8 месяца Ксения еще ездила за рулем. О диагнозе стало известно только после родов.

— Это был ад. Я страшные вещи говорила, винила себя. Слезы-сопли. Это такое отклонение от нормы, которое ты не можешь понять. Шок. Сейчас проще к этому относишься, конечно. У нас еще люди простые. Пугали: как же вот так, муж ведь уйдет. Я не знаю ни одной семьи в Самаре, где мужчина ушел бы из семьи именно по этой причине. Чаще всего папы активно включаются. После рождения делали массаж, ходили в реабилитационный центр. Потом познакомились с Дашей и с другими мамочками. Одна из них, оказалось, живет в соседнем подъезде. Я не представляю другого ребенка вместо Марьяны. Например, чтобы 9 лет назад я родила в этот день другого ребёнка. Нет. Я знаю ее, принимаю, люблю, ругаю, обожаю. Эти дети невероятно добрые. Просто у них лишняя хромосома доброты.

«Спасибо вам за Варю»

Родители Марьяны и Вари признаются: за все время ни разу не сталкивались с негативом. Когда Варя выпускалась из детского сада, родительский комитет поблагодарил воспитателей и педагогов: «Спасибо вам за Варю». За время в детском саду девочка стала лучше разговаривать, научилась танцевать, научилась быть собой.

Марьяна и Варя учатся в специализированной школе №115. Это школа-интернат. В классе 13 человек, из них 6 – с синдромом Дауна. Все дети друг с другом знакомы едва ли не с рождения.

— Мы все знаем друг друга. Благодаря Наташе Гурковой и Вере Ковальчук есть наше сообщество «Самарские солнышки», — объясняет Дарья Дощенко. – В него попадают уже с момента постановки диагноза. Крошки растут, пользуясь уже наработанным опытом. Нам, конечно, было сложнее, потому что 9 лет назад все только начиналось.

Теперь девочек ждут новые соревнования.

— В мае мы планируем поездку в Москву. Там будет Олимпиада по танцевальным видам спорта. Мы сейчас в процессе поисков спонсора на проезд, проживание, оплату взносов, чтобы девчонки смогла поехать. Там впервые в России будет номинация «Пара-чир-спорт». У нас будет возможность быть не единственными, а равными среди равных. Надеемся, что у девчонок получится туда попасть. И мы, по крайней мере, сможем увидеть настоящий результат, когда есть соперники, когда есть с кем себя сравнить, свои результаты.