Центр для детей с синдромом дауна в казани
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что об особенных детях стали чаще писать и говорить, общество не знает о том, как живут такие дети и что их не надо бояться. На самом деле особенный ребенок – это обычный человек, который воспринимает окружающий мир немного иначе. Диагноз – это лишь способ понять, как нужно подойти к вопросу воспитания и развития ребенка, чтобы он рос в благоприятных условиях и хорошо себя чувствовал.
Хотелось бы внести больше ясности и рассказать о том, как живут дети с синдромом Дауна.
Немного статистики
По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
⇒ Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.
⇒ Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
⇒ Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: https://gifer.com/ru
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми. Это связано с тем, что такие люди наивные и добрые. Они редко проявляют негативные эмоции и не способны агрессировать на окружающих людей.
Синдром Дауна возникает из-за генетической аномалии: ребенок рождается с лишней хромосомой. В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна», однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а генетическое нарушение.
До сих пор ученые спорят о причине возникновения этого синдрома. Существует несколько предположений, с чем может быть связано генетическое нарушение:
⇒ Возраст родителей
Чем старше мама, тем выше риск того, что у нее родится малыш с синдромом Дауна. С каждым годом вероятность растет, что заставляет многих женщин не затягивать с беременностью и заводить ребенка раньше. Желательно делать это до 35 лет. Не менее важен возраст папы – если ему больше 40, то риски тоже возрастают.
⇒ Случайность при формировании беременности
В организме происходит огромное количество различных процессов, в любом из них может произойти непредвиденный сбой, который приведет к неприятным аномалиям. Одной из них является синдром Дауна. Он может возникнуть в результате случайных стечений обстоятельств при взаимодействии мужских и женских половых клеток, а также первых этапов формирования беременности.
⇒ Нехватка фолиевой кислоты (витамина B9)
Недостаточное количество витамина B9 приводит к нарушениям внутри организма, что особенно опасно при вынашивании или зачатии малыша. Однако этот факт до сих пор не был доказан учеными и относится к предполагаемым.
⇒ Наличие болезни у предыдущих детей
Если у родителей уже рождался малыш с таким синдромом, то вероятность повторного столкновения с такой проблемой при зачатии еще одного ребенка несколько выше.
Как воспринимает окружающий мир ребенок с синдромом Дауна
Многие родители боятся, когда их дети начинают общаться с ребенком с синдромом Дауна. Ведь существует миф, что особенным детям свойственны половая агрессия, неадекватное поведение и частая смена настроений, но это не так. Солнечные дети зачастую являются по-ребячески искренними, наивными, нежными и ласковыми.
Несмотря на дружелюбность, людям с синдромом Дауна нелегко находится в социуме. Поэтому так важно уделять внимание образованию и развитию ребенка. Ведь дети с синдромом Дауна способны обучаться. И даже определенное отставание от сверстников не становится такой серьезной проблемой.
Большинство детей с синдромом Дауна полноценно живут: читают, пишут и выполняют бытовые задачи. С речью могут возникать сложности, но при должном развитии, они могут научиться выражать свои мысли и разговаривать с окружающими.
Как обеспечить ребенку полноценную жизнь?
Очень важно дать малышу необходимый уход. Родители должны быть внимательны к нему, помогать приспосабливаться к окружающему миру, а также принимать его настоящего. Ни в коем случае нельзя на него кричать или проявлять негативные чувства. Любую тягу к самостоятельности у такого ребенка стоит поощрять.
В мире много людей с синдромом Дауна, которые стали необыкновенными художниками, великолепными актерами и спортсменами.
Например, Мария Ланговая. Это российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото».
Мария Ланговая
Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Мы пообщались с основательницей казанского центра абилитации и развития «Дети солнца» Мукатдисовой Юлией Андреевной иона дала несколько важных советов для близких о воспитании ребенка с синдромом Дауна.
Главный совет родителям — не закрывайтесь от общества: не прячьте и не стесняйтесь своих детей!
Основная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. Поймите: он такой же обычный ребёнок, как все и не нужно скрывать его от общества. Стоит вспомнить звездных мам с такими детками, например, Ирину Хакамаду или Эвелину Бледанс. Актрисы не прячут своих детей от публики и спокойно рассказывают об их проблемах и радостях журналистам.
Не бойтесь, если ваш ребенок начнет кричать и устраивать истерики в социальных местах. Ведь многих детей пугает, что с ними не хотят общаться, потому что они не похожи на остальных. Не прячьте проблемы а социализируйте ребенка и через время это сыграет большую роль в его развитии. Со временем ребёнок перестанет бояться находится в обществе людей и станет более дисциплинирован.
Источник: https://womanadvice.ru/lyubimye-deti-solnca-11-uspeshnyh-lyudey-s-sindromom-dauna
Для того, чтобы раскрыть любого человека, надо уделять внимание его воспитанию. Детям с синдромом Дауна, возможно, потребуется больше времени, чтобы «найти себя», преодолеть эмоциональные трудности. Но к счастью, в наше время существуют специальные центры и школы, которые помогают солнечным детям преодолеть физические дефекты и эмоциональные преграды. В Казани тоже есть такая организация – центр абилитации и развития «Дети солнца«.
С детьми работают опытные психологи, логопеды и дефектологи. Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраст, уровень развития, физические особенности.
Рисунок художника с синдромом Дауна — Раймонда Ху
Особенные дети воспринимают наш мир по-другому и подходят ко многим вопросам с более творческой стороны. Зачастую это и становится их преимуществом: особенные дети начинают писать картины, увлекаться музыкой или актерским мастерством. Главное любить своего ребенка, помогать справляться с трудностями, обращать внимания на то, чем он увлекается и направлять его энергию в правильное русло.
Источник
25.04.2020, 11:12
0
prokazan.ru
21 марта, в честь дня людей с синдромом Дауна, у нас выходила статья о казанской семье, которая воспитывает солнечного ребёнка. Мы продолжили общение с нашими героями и узнали с какими сложностями они сталкиваются.
Оказалось, что одна из самых распространенных проблем семей с солнечными детьми – это недопонимание со стороны общества. Многие люди до сих пор верят в сложившиеся годами мифы о людях с синдромом Дауна. Мы собрали самые распространенные из них и узнали мнение директора казанского центра абилитации и развития «Дети солнца».
Миф 1: синдром Дауна — это болезнь
Правда: люди с синдромом — не больные, а особенные
Причина этой особенности – генетические изменения, которые невозможно проконтролировать. Статистика говорит о том, что дети с синдромом появляются вне зависимости от социального статуса, расы или уровня жизни в конкретном государстве.
На возникновение отклонения в развитии 21-й хромосомы не влияет ни состояние здоровья матери и отца, ни условия проживания. Единственный фактор, влияющий на шанс зачатия ребёнка с синдромом Дауна — это возраст матери. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, а в возрасте старше 45, вероятность становится 1 к 19.
Миф 2: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
Правда: у людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей
Миф о неспособности людей с синдромом к обучению родился много лет назад, когда все данные о них собирались в психоневрологических интернатах, куда попадало 99% таких людей.
«У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже» — утверждает директор центра развития и абилитации Мукатдисова Юлия Андреевна.
Одна из причин, почему солнечные дети иногда могут прятать в себе исследовательские навыки – это осуждение в глазах людей. Солнечный ребенок постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте.
Миф 3: Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе
Правда: Людей с Синдромом Дауна в России примерно столько же, сколько и в других странах: 1 ребенок на 700 новорождённых.
По оценке Аналитической группы :
► Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.
► Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
Миф 4: все люди с синдромом Дауна всегда радуются и улыбаются
Правда: Человек с синдромом Дауна не всегда бывает солнечным
Выражение «солнечные люди» появилось из-за открытости и дружелюбия людей с синдромом Дауна. Эти качества действительно присущи им, но важно понимать, что эти люди, как и все другие, могут испытывать разные эмоции. Их тоже можно обидеть и причинить им страдания, заставить грустить.
«Эмоциональность ребенка с синдромом сильно связана с его социальным опытом: если ребенок растет в любящей семье, с гармоничными отношениями, его мама улыбается, он отражает ее улыбки, то и проявляемый им спектр эмоций будет достаточно широким. Если же человек оказался в интернате и рос в нем, то, конечно, у него будет более узкий спектр » – отмечает Юлия Андреевна
Миф 5: люди с синдромом Дауна несамостоятельны
Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно
В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. Люди с синдромом Дауна могут добиться успеха и в актерском мастерстве, и в спорте, и в кулинарии, и в модельном бизнесе. Мир знает множество примеров.
Мадлен Стюарт — модель с синдромом Дауна
Григорий Данишевский — блогер онлайн-журнала
«Я много учился и много работал. Я независимый. Я могу принести в мир то, что не может никто другой», — говорил на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов Григорий Данишевский, человек с синдромом Дауна.
«Кому-то из людей с синдромом удается работать в конкурентной среде, кому-то — нет, некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве. Все зависит и от конкретного человека, и от условий, в которых он живет, от его семьи, от того, какие программы развития для солнечных детей есть в его городе» — утверждает Юлия Андреевна.
В Казани работает центр абилитации и развития «Дети солнца«. С детьми работают опытные психологи, логопеды и дефектологи. Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраст, уровень развития, физические особенности.
Источник
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник