Центр для детей с синдромом дауна в барнауле
В Барнауле прошел праздник для семей, имеющих детей с синдромом Дауна, «Подари улыбку». Его организаторы — сообщество родителей «Солнечный круг» — убеждены:
необычные дети имеют безусловное право на кровную семью и общественное принятие.
Маленькие победы
…Четырехлетняя Катя Канафина, забравшись в сухой бассейн, не выходила из него до конца праздника — все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая
судьба.
Елене 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем,
которое приходилось снимать, но жили, не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор 253-и в очереди.
— В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, ребенка мы не планировали. Но несмотря на это, у нас и мыслей об аборте не было, — вспоминает
Елена. — И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу почувствовала: что-то не то. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки
подозрение на синдром Дауна…
— Мы с мужем плакали, не зная, что это и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах…
Единственная ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании «синдром Дауна», — «дурак».
Когда анализы подтвердились, я начала разговор издалека с самой старшей дочерью, Ксеней. Мол, вот у Кати хромосомная патология… А она меня перебила: «Синдром Дауна?» Заплакала,
конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время
новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: «Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам». Она во всем была права.
Трудное счастье
Еще совсем недавно, всего 10−15 лет назад, таким семьям на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не сходят с ума от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее.
Наконец в Барнауле появилась общественная организация «Солнечный круг», призванная собрать и поддержать всех мятущихся. «Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила», — говорит председатель Ольга Ланговая.
— Мы объединились, чтобы поддержать друг друга, и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать
в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, — рассказывает Наталья Шипилова, член оргкомитета
«Солнечный круг». Она, как никто, знает, о чем говорит. Ее двойняшки — шестилетние Саша и Лиза — поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром
Дауна.
— Пережить это было очень сложно, — продолжает Наталья. — Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.
Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна — это трудное, но все-таки счастье.
— Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: «Вы даже не можете представить себе, как вы будете его
любить».
Второе дыхание
Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопах перестала
разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками…
— Конечно, мы не опускаем рук только благодаря медикам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, — говорит
Елена. — Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется,
чтобы рядом был человек, который поможет открыть в тебе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.
— Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, — подытоживает Наталья Шипилова. — Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения,
центры развития, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться — все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.
Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации «Солнечный круг»:
За 15лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают
психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя, вообще-то, у этих людей должно быть все то же, что и у обычных.
Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно так же влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: «Ты считаешь, и твоя Маша выйдет замуж?» Я говорю: «Я не считаю, а знаю
это. У моего ребенка будет семья — абсолютно точно». У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка.
Почему на Западе эти люди живут обычной, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Факт
Общественная организация «Солнечный круг» объединяет около 60 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна. Руководитель — Ольга Ланговая. Телефоны: 25−20−30;
8−903−947−7030.
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. 21-й день третьего месяца года был выбран не случайно: синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Источник
Мы живем в Барнауле и даже не подозревали о том, сколько в нашем городе много разных центров помощи, и в каждом центре детей очень много. Дети, конечно же с различными диагнозами не только с синдромом Дауна и каждый год появляется все больше и больше новых детишек. В этих учреждениях занимаются детишками любого возраста от 0 и до 15 лет. Возможно, что и после 15 лет занятия продолжаются, если ребенок нуждается в помощи и коррекции специалистов. 
Занятия подбирают индивидуально для каждого ребенка поле того, как с вами побеседуют психологи, преподаватели. Они посмотрят, как развивается ваш малыш, на что нужно в первую очередь обратить внимание и составят для него программу развития.
Еще детей формируют в группы для групповых занятий. На таких встречах дети учатся общаться между собой и конечно же им дают время для свободных игр. При подборе группы тоже учитывают возраст и стараются подбирать детишек одного возраста. Еще так же смотрят если ребенок по возрасту не подходит, а по развитию уже на том же у ровне что и другие, то его тоже присоединяют к группе. Вначале первые групповые занятия проходят почти без контакта дети не знают друг друга, да и вокруг очень много нового и интересного. Идет период адаптации дети привыкают к новой игровой комнате в которой очень много всяких развивающих и музыкальных игр, так же по степенно играя с игрушками дети начинают привыкать к присутствию других детей и к тому, что игрушки общие и сними приходится делиться. Конечно же по началу они дерутся за игрушки не желая уступать, но потом они уже играют вместе с одной игрушкой по очереди уступая друг другу. Через несколько месяцев они привыкают к группе и друг к другу настолько, что после того как, отведенные часы на занятие заканчиваются и мы переходим на заключительную часть прощание, дети уже понимают, что пора собираться домой, и естественно они не хотят расходиться и начинают хитрить. Иногда даже уход домой заканчивается слезами. Конечно же это зависит еще и от того как преподаватели относятся к детям. Занятия походят в такой теплой обстановке, ребенок получает столько много новой информации и положительных эмоций, что собираясь на занятия, ребенок начинает радоваться еще дома, как только прозвучат заветные слова «Поехали в центр там нас ждут детки». Летом мы отдыхали почти 2 месяца не ходили на занятия, а когда в начале учебного года вновь пришли на занятия, то столько эмоций было, что удивилась не только я но и сотрудники центра. Самое первое что бросается в глаза это то, что дети очень сильно подросли, стали взрослее и теперь они внимательно слушают воспитателя. Славка за всеми соскучился, за игрушками, за детьми, за преподавателями. Старается все успеть, по трогать, передвинуть, везде по прыгать, зная что мы здесь всего на пару часов.
Центр ранней помощи в который мы ходим принимает всех детей,которые нуждаются в помощи.
В центре есть сенсорная комната, которую дети очень любят. Им нравится наблюдать за тем как мигают огоньки и быстро меняют свои цвета. Так же как и в группе кратковременного пребывания в центре есть и логопед. Раз в 4-6 месяцев нас записывают и мы проходим 10 дневной курс массажа. Связывая все занятия в месте получается очень действенное и мощное обучение малыша, при этом ребенком все легко воспринимается и он все впитывает как губка, а массаж еще сильней подталкивает к общему развитию всего детского организма и не только умственных способностей.
Нам уже 3 года и в центр ранней помощи нам осталось ходить последний год. И время которое мы проводили посещая занятия нам пошло только на пользу. Надеюсь посещая только ясельную группу мы будем дальше успешно развиваться и радовать преподавателей.
Центр ранней помощи постепенно станет вашей второй семьей. Сейчас Славке уже три года, мы ходим в детский сад, но на занятия мы продолжаем ходить и в центр ранней помощи . В нашем центре занимаются детьми до трех лет и на следующий год у нас останется только детский сад.
Источник
| Бесплатный подбор репетитора
| |||||||||||||||||||||||||
Источник
Жительница Барнаула, многодетная мама Виктория Кузнецова не понаслышке знает, что такое воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Сегодня она сама вселяет веру в светлое, счастливое будущее семьям, в которых появился особенный малыш.
Главный принцип семьи Кузнецовых — принимать и любить детей, какими бы они ни были.
Фото из архива семьи Кузнецовых
В семье Кузнецовых трое детей. Данилу – 21 год, Юле – десять, Лизе – шесть.
— Сын у нас, как нянька, всегда готов взять на себя ответственность за младших, – улыбается Виктория Кузнецова. – Девчонки между собой очень дружные, просто не могут друг без друга. Если Юлю конфеткой угостят, спросит: «А Лизе?». Если на концерт едет только одна, обязательно поинтересуется, почему не взяли вторую.
Обе очень творческие – любят рисовать, танцевать. Только Лиза родилась обыкновенным ребенком, а у Юли обнаружили синдром Дауна.
— Мы с мужем узнали о патологии при рождении. Конечно, это была неожиданность, – вспоминает многодетная мама. – Диагноз поставили спустя месяц после появления Юли. Обычно такие дети рождаются очень слабенькими, а наша была крепким ребенком. Как правило, синдром определяют по шести признакам, у нас врачи нашли лишь три. К тому же все органы, в том числе и сердце, оказались здоровыми, поэтому медики колебались, были на распутье. Тогда подключились генетики, сделали обследование и подтвердили подозрения.
Сказать, что супруги тяжело восприняли новость и сильно переживали, – ничего не сказать. В первое время в голове крутились вопросы: «За что? Почему так? Почему именно с нами?». Однако вариант отказа от девочки даже не рассматривали – решили воспитывать, растить, не жалея сил.
— Со временем узнавали все больше информации о таких детях. Сами читали, советовались с барнаульскими семьями, которые воспитывают особых ребятишек. Постепенно становилось все легче и проще, а теперь вообще не представляем, как бы без нее жили, – делится Виктория.
В простой сад
Первое, что посоветовали Кузнецовым, – просто принять ребенка, его сущность, постараться понять, что он как все, только требует чуть больше внимания и сил. В полтора года Юля уже сама ела, почти полностью одевалась, даже справлялась с носками и колготками. А уже через год пошла в детский сад. Не в специальный – в самый обычный.
— Тогда в городе только начинали вводить инклюзию – лишь некоторые садики принимали по два-три особенных ребенка. Мы же обратились по месту жительства, и нам не отказали. Мы стали одними из первых, кто показал, что детей с синдромом Дауна можно и нужно отдавать в простой детсад, – рассказывает собеседница. – Нас приняли очень хорошо. Воспитатели Юлю любили – она такая ласковая, спокойная, помогали ей во всем. Дети тоже. Мальчишки, с кем она больше всего играла, за нее горой стояли: и сами не обижали, и другим не позволяли.
В первый класс Юля пошла в Барнаульскую школу-интернат № 5. Сейчас она второклассница. Мама отдала туда дочь по собственной инициативе. Понимала, что в обычной школе, где 30 человек в классе, она учиться не сможет.
— Такие детки требуют индивидуального подхода. Им нужно, чтобы занимались конкретно с ними, а не с большой группой. Сейчас у нас в классе восемь человек, и то дочка где-то что-то не записала, не услышала, отвлеклась, недопоняла. К учебе относится как и все дети – по утрам идти не хочет. Но на каникулах скучает, спрашивает, когда собирать портфель.
После уроков у школьницы уйма занятий. Кроме рисования (она каждый попавший в руки кусочек бумаги превращает в картину) и танцев, ей по душе плавание. А вот театральная студия не пришлась по нраву, хотя девочка растет очень открытой, раскрепощенной. На улице здоровается с каждым прохожим, особенно уделяет внимание тем, у кого плохое настроение.
— Я увлекаюсь шитьем, Лиза тоже вслед за мной стала интересоваться, какие-то тряпочки уже пытается сшивать. А Юля не любит – у детей с синдромом Дауна плохо с мелкой моторикой. Ей больше нравится лепить, собирать пазлы с крупными элементами, играть в шахматы и шашки, – делится наблюдениями Виктория. – У солнечных детей есть и другие отличия от обычных. Например, ручки и ножки у них короче, потому физические нагрузки им даются тяжелее. Практически у всех нарушен фонетический слух и, как следствие, затруднена речь.
Виктория Кузнецова: «Общество готово принимать особенных людей. Я ни разу не сталкивалась с тем, чтобы на Юлю где-то косо посмотрели или что-то грубо ей сказали. Все наоборот».
Сестры Кузнецовы.
Фото из архива семьи Кузнецовых
Жизнь без страха
Когда Кузнецовы узнали о том, что скоро они станут многодетными родителями, страха не испытали. Перед их глазами были примеры, когда после малыша с синдромом рождались дети без патологий. На всякий случай Виктории предложили обследоваться: делали скрининги, брали анализы. Никаких подозрений на отклонение не было, и девочка родилась абсолютно здоровой.
— Юля новость о сестренке восприняла с восторгом. Когда встречала нас из роддома, прыгала, верещала, – умиляется Виктория Кузнецова. – Первые месяцы за нами по пятам ходила, чуть только малышка начинала плакать, сразу неслась ко мне, где бы я ни была. Она ее очень любит.
Сейчас Кузнецовы крепко стоят на ногах и сами помогают наладить жизнь семьям, где появляются солнечные ребятишки. Виктория вместе с супругом стояли у истоков Алтайской краевой общественной организации родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, «Солнечный круг». О ее создании совместно с другими родителями задумывались еще в 2011 году, а учредили спустя год. Теперь многодетная мама Виктория – правая рука председателя правления «Солнечного круга» Марины Чаплыгиной. Их общие цели – объединить родителей и специалистов для защиты прав семей с особыми детьми, улучшить качество их жизни и успешно интегрировать в общество. Они своим примером показывают, что солнечный ребенок способен сделать своих родителей счастливыми.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна.
Впервые Международный день человека с синдромом Дауна провели в 2006 году на международном симпозиуме по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Теперь его отмечают ежегодно.
Юлия Неволина
Источник