Центр для детей с синдромом дауна нижний новгород
Нижегородская областная общественная организация
«Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние»
Юридический адрес: 603089, Нижний Новгород, ул. Б.Панина, 10-29.
Фактический адрес: 603005, г. Нижний Новгород, ул. Сергиевская, д. 25-а.
Электронная почта: kalininoy@mail.ru
Контактное лицо: Калинина Любовь
Должность: председатель
Телефон: +79050115455
Филиал ОАО «УРАЛСИБ» в г.УФА
Р/счет 40703810301340000020
БИК 048073770
К/счет 30101810600000000770
Основная цель создания организации:
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей-инвалидов с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а так же взрослых с синдромом Дауна с целью:
(1) защиты прав и законных интересов членов Организации;
(2) содействия признанию со стороны общества у людей с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей;
(3) поиска, реализации, совершенствования различных подходов и методов обучения, помощи в развитии, социальной адаптации в обществе людей с синдромом Дауна.
Краткое описание организации:
С 2009 года НООО «Сияние», руководствуясь вышеназванными целями, в соответствии с действующим законодательством РФ решает следующие задачи:
1) содействует реализации государственных программ, включающих комплекс экономических, социальных и правовых мер, направленных на создание инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества;
2) содействует созданию условий для получения детьми-инвалидами с синдромом Дауна образования в общеобразовательных учреждениях;
3) содействует созданию условий, при которых оказание услуг инвалидам отвечает их потребностям, планируется и оценивается с учетом их мнения или мнения их законных представителей и проводится на основе индивидуального подхода и индивидуальных программ;
4) принимает участие в решении вопросов, связанных с осуществлением опеки и попечительства над детьми с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью, потерявших родителей, в пределах возможностей, предоставленных действующим законодательством РФ;
5) взаимодействует с органами государственной власти, органами местного самоуправления, общественными объединениями в вопросах решения проблем, связанных с обеспечением жизнедеятельности инвалидов с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
6) содействует созданию и функционированию инновационных реабилитационных центров для людей с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
7) содействует социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной реабилитации инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью;
8) оказывает содействие в обучении и переподготовке инвалидов по специальностям, позволяющим применять их труд, в организации рабочих мест для лиц с особыми потребностями в области трудоустройства;
9) устанавливает и поддерживает связи с неправительственными российскими, зарубежными и международными организациями, имеющими отношение к проблемам инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью для обмена информацией, опытом и проведения совместных мероприятий;
10) привлекает добровольные пожертвования российских и иностранных граждан и лиц без гражданства, отечественных и зарубежных юридических лиц;
11) содействует разработке проектов законов и иных нормативных актов, направленных на регулирование общественных отношений в области социальной защиты инвалидов;
12) содействует организации курсов по подготовке специалистов с людьми с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
13) участвует в реализации федеральных и региональных программ, направленных на повышение качества жизни детей-инвалидов;
14) осуществляет информационную деятельность в электронных и печатных средствах массовой информации и информационных сетях по своей тематике в порядке, определяемом действующим законодательством Российской Федерации;
15) осуществляет благотворительную деятельность.
В 2009 году НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» отмечен бронзовой медалью II Российского Форума «Российским инновациям – Российский капитал» Полномочным представителем Президента Российской Федерации в Приволжском Федеральном округе Г.А.Рапотой по направлению «Инновации в каждый дом» за инновационный проект «Инновационный центр развития детей с синдромом Дауна».
В 2009 году НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» отмечен почетным дипломом Председателем Нижегородского отделения Общероссийской общественной организации «Деловая Россия» П.М. Солодким за вклад в инновационные разработки в сфере социальной инноватики.
Дипломы нашей организации
На главную
Как нам помочь
Наши проекты
Фотоальбомы
Доска объявлений
Контактная информация и полезные ссылки
Напишите нам
Источник
Семейный центр «Солнечный дом» для детей и синдромом Дауна и их родителей распахнул свои двери в Нижнем Новгороде 21 марта. Торжественное открытие стало настоящим праздником для его маленьких гостей, передает корреспондент ИА «В городе N», присутствовавший на мероприятии.
Напомним, открытие семейного центра приурочено к Международному дню человека с синдромом Дауна. Дата 21 марта выбрана не случайно. Как пояснили организаторы, это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека с такой особенностью 21-я хромосома наличествует в трех копиях.
«К этому событию мы шли почти три года. Искали партнеров, которые помогли бы нам сделать капитальный ремонт в помещении и подготовить новое оборудование. Наш центр уникален тем, что он по-настоящему семейный. Важно, чтобы и родители особенных детей почувствовали поддержку и не потерялись в этом мире. Основная помощь идет именно через семью», — отметила председатель нижегородской областной общественной организации «Сияние», инициатор создания «Солнечного дома» Любовь Калинина.
И спорт, и творчество
По словам Калининой, в отремонтированном помещении планируется регулярно проводить праздники и концерты. Родители детей с синдромом Дауна здесь могут поделиться друг с другом опытом. С малышами будут индивидуально работать психологи, логопеды, дефектологи. Предусмотрены также групповые занятия даже для детей до года. Например, беби-йогой и воздушной йогой можно заниматься с малышами начиная с двухмесячного возраста, что и продемонстрировали несколько мам и их детей, которые уже достигли в этом успеха.
«Мы также развиваем спортивное направление, наши дети занимаются большим теннисом, ходят в бассейн. Правда, это больше подходит для детей постарше, а к примеру, музыкальные занятия, можно посещать с трех лет. Очень интересно наблюдать, какие эмоции у детей вызывает музыка», — продолжила Любовь Калинина.
В ближайшее время в центре откроется гончарная мастерская, а уже сейчас с малышами работают художники, обучающие детей рисованию, и множество творческих студий. Здесь также можно посетить сенсорную комнату и группу кратковременного пребывания. Все занятия абсолютно бесплатные.
«У нас также работает театральная студия, где дети с синдромом Дауна занимаются вместе с обычными детьми. Мы уверены, что это помогает им стать добрее», — добавила Калинина.
Второй дом
Уже сейчас центр посещает более 20 семей с особенными детьми. По словам Любови Калининой, это не только нижегородцы: некоторые приезжают и из районов области. Кроме того, «Сияние» оказывает помощь в воспитании и развитии «солнечным» детям из 70 семей. Активное участие в этом благородном деле принимают и родители.
«Для нас этот центр стал вторым домом. У меня здесь появилось много друзей и возможность реализовать свои творческие способности: я организую мастер-классы для мам и малышей. Мы общаемся, отвлекаемся от бытовых проблем и рутины, с пользой проводим время. Вместе с сыном ходим на йогу, адаптивную физкультуру, пескотерапию, рисуем пальчиковыми красками, очень много времени проводим за творчеством. Ребенок всегда приходит сюда с удовольствием, учится и самообслуживанию, и общению», — поделилась мама четырехлетнего Ильи Нина Зенкина.
Помощь детям и их родителям оказывают и студенты нижегородских вузов.
«Я учусь на логопеда, в „Солнечном доме“ прохожу практику. Такие центры открывать просто необходимо, это помощь детям с ограниченными возможностями. Работая с ними, я каждый раз убеждаюсь в том, что они такие же, как здоровые дети», — сказала студентка Нижегородского педагогического университета Светлана Леонова.
Преумножать радость
На открытии центра ребят развлекали аниматоры, подготовившие для них праздничную программу. Перед юными гостями «Солнечного дома» выступили артисты театральной студии и участники группы по адаптивной физкультуре проекта «Спорт во благо. Дети». Поздравить малышей и их родителей приехали глава Нижнего Новгорода Иван Карнилин, сити-менеджер Сергей Белов и другие почетные гости.
«Отличительной чертой особенных детей является доброта. Если в семье растет такой ребенок, самое главное — это общение. Когда случается неприятность, стоит ей поделиться с друзьями — и она уходит, а если поделиться радостями — они преумножаются. Хотелось бы, чтобы этот закон жизни работал в „Солнечном доме“ и чтобы детям было здесь уютно», — подчеркнул Иван Карнилин.
Он также добавил, что с сегодняшнего дня здание переходит в безвозмездное пользование организации «Сияние», которая уже несколько лет оказывает помощь особенным детям.
«Мы всегда будет поддерживать это благое начинание, привлекать спонсоров и развивать этот центр», — подчеркнул Карнилин.
Сергей Белов также добавил, что помещение «Сиянию» было выделено администрацией города в 2014 году, и сегодня все арендные платежи с общественной организации снимаются.
«Люди, которые взяли на себя такую ответственность, поистине уникальны. Они стараются сделать особенных детей полноправными членами нашего общества. Самое главное — изменить отношение взрослых к этим детям», — отметил Белов.
Председатель комитета по социальным вопросам Законодательного собрания Нижегородской области Ольга Щетинина также отметила, что подобных проектов больше нет ни в одном регионе России.
«Уже как минимум 70 семей чувствуют поддержку таких же людей, как они, оказавшихся один ни один со сложным заболеванием. Важно, что в этом центре дети с синдромом Дауна занимаются наравне со здоровыми ребятами. Это помогает им чувствовать, что их жизнь не отличается от жизни других детей. Здесь будут происходить интересные мероприятия, ребята получат возможность укрепить свое физическое здоровье, развить интеллектуальные способности. Такое внимание к этому проекту говорит о том, что мы действительно неравнодушны к проблемам других людей, и все вместе добьемся успеха», — подчеркнула Щетинина.
«Солнечный дом» ждет всех желающих по адресу: улица Искры, 1.
Источник
Они все очень похожи между собой, словно братья и сестры, которых однажды раскидало по всему миру. Раскосые глаза, коренастые фигурки, миролюбивый нрав. А еще они очень похожи на своих родителей, как и все дети. И так же, как любые дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в семье и любви, а их родители — в поддержке и понимании окружающих.
Тише едешь — дальше будешь
— Сегодня уроки делать не будем! — заявляет девятилетний Кирилл по дороге из школы.
— Еще как будем, — чуть преувеличенно возмущается его мама Ирина. Однако уже дома обнаруживается, что в портфеле Кирилла нет ни учебников, ни тетрадок — он оставил их в школе.
— Я же говорил, что уроки делать не будем! — смеется Кирилл.
И его мама в ответ на это вопиющее безобразие тоже невольно улыбается. У нее есть на то причины. Когда Кирилл родился, ей сообщили, что у мальчика синдром Дауна, и настоятельно советовали отказаться от ребенка. В красках расписывали ее будущую «кошмарную» жизнь: «Он не сумеет ни ходить, ни говорить, даже узнавать вас не будет».
Ирина тогда никого слушать не стала. Теперь в награду за любовь к сыну и упрямство получила весь комплект материнских радостей: ее ребенок шутит, шалит, радуется жизни, ходит в школу и, главное, очень часто повторяет: «Мама, я тебя люблю». С его диагнозом нет никакой ошибки, у Кирилла действительно синдром Дауна. Вот только это оказалось совсем не так безнадежно, как представлялось вначале.
— Есть проблема и у меня, и у других мам ребятишек с синдромом Дауна: мы хотим, чтобы наши дети начали делать что-то как можно быстрее, — рассказывает Светлана Чанова, мама трехлетнего Артема. — Чтобы никто не говорил, что они отстают. Я, например, хотела, чтобы Тема быстрее встал на ноги, а он сделал это только после двух лет. И сейчас я вижу, что для него так было лучше. Не нужно ориентироваться на общие стандарты. Наши дети должны все делать в свое время, и ничего страшного в этом нет.
Плоды незнания
К сожалению, информация о реальных успехах в реабилитации детей с синдромом Дауна мало распространена. Настолько, что даже специалисты, которые работают в родильных домах, детских больницах и поликлиниках, имеют о ней поверхностное представление или находятся под властью устаревших стереотипов. Неслучайно истории о том, как в роддоме настойчиво предлагали отказаться от «безнадежного» ребенка, можно услышать от многих мам. Аргументов множество: «ребенок сломает вам жизнь», «муж уйдет», «остальные ваши дети будут стыдиться семьи» и так далее. Принять взвешенное и объективное решение под таким давлением только что родившей женщине бывает просто невозможно. Выдерживают только самые стойкие.
— Я даже не плакала, просто сразу, еще на родильном столе, решила, что от ребенка не откажусь, — говорит Светлана Чанова. — Я еще не знала про успешный опыт адаптации таких детей, просто решила, что воспитаю сына любым. Даже не стала никому рассказывать — ни родственникам, ни мужу. Уже потом оказалось, что опасалась зря: муж, когда узнал, сказал, что «никуда от нас не денется», и все родственники меня поддержали. Но тогда, в роддоме, я рассчитывала только на себя.
К счастью, все чаще бывает и по-другому. Когда врачи сразу успокаивают перепуганную женщину, поддерживают ее, подсказывают, как сообщить о рождении особенного ребенка родственникам, с чего начать его развитие. В стрессовой ситуации такое отношение просто бесценно. Ведь ребенок с синдромом Дауна особо остро нуждается в семье и любящих родителях — это его шанс на полноценную жизнь. Кроме того, воспитание необычного ребенка требует от его родителей дисциплинированности, активности и оптимизма, так что хорошо, если силы с самого начала тратятся на малыша, а не расходуются на переживания и сдерживание негатива от окружающих.
Сегодня в некоторых роддомах можно увидеть листовки, обращенные к мамам, у которых родился особенный малыш: на фотографии очаровательная женщина с симпатичным ребенком на руках, в тексте — слова поддержки, утешения и совершенно неожиданное уверение «Вы будете счастливы!» Люди, писавшие эту листовку, знают, о чем говорят.
— Мы считаем своих детей божьим даром, — поделилась многодетная мама Светлана Рашванд. — Их называют «солнечными», и это не преувеличение. От такого ребенка не ждешь, что он станет профессором или доктором наук, ты просто любишь его за доброту и очарование и за то, что он есть. И мои старшие дети растут очень добрыми людьми, да иначе и невозможно: ведь рядом с нами человек, который «светится» 24 часа в сутки.
Первые успехи
Уже пять лет в Нижнем Новгороде существует организация «Сияние», объединяющая семьи, которые воспитывают ребятишек с синдромом Дауна. Члены организации поддерживают друг друга, совместно организуют занятия с детьми, вместе посещают выставки, театры и другие интересные мероприятия.
Родители из «Сияния» стараются не только разнообразить свою жизнь, но и восполнить отсутствие подготовленных психологов и социальных работников. Они поддерживают тесные контакты с московской организацией «Даунсайд Ап», получают оттуда методическую литературу. У организации есть свой сайт с форумом, чтобы к родительскому сообществу могли присоединиться семьи и из других городов. В рамках проекта «Скорые на помощь» действует телефон доверия, консультантами на нем выступают опытные мамы детей с синдромом Дауна — Светлана Скоропостижная и Наталья Севитова. Такая активная жизненная позиция приносит свои плоды: семьи не распадаются, родители и дети живут полноценной жизнью, помогая себе и другим.
Огорчает одно: все многочисленные и необходимые проекты «Сияния» до сих пор держатся только на родительских плечах, тогда как в этих вопросах необходима комплексная программа государственной поддержки.
— Мы хотим быть уверены в будущем наших детей, в том, что они найдут свое место в обществе и будут ему полезны, — говорит Светлана Скоропостижная. — Ведь при успешном развитии они могут работать, заводить семьи и рожать здоровых детей.
комментарии
Светлана Скоропостижная, сотрудник инновационного центра «Сияние»:
— Синдром Дауна давно не считается болезнью, это генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Эта цифра не зависит ни от местности, ни от экологии, ни от наследственности или возраста родителей. Ребенок с лишней хромосомой может родиться в любой семье.
Опыт показал: если правильно воспитывать ребенка с синдромом Дауна, придерживаясь четкой методики в его развитии, то отставание от обычных детей будет незначительным — всего 4-6 месяцев. Да и эта отсталость в основном объясняется физическими причинами и сопутствующими заболеваниями. Конечно, на разных этапах разрыв может увеличиваться, но специалисты говорят: волноваться не стоит — важно, чтобы ребенок придерживался собственного «ритма» развития, по принципу «тише едешь — дальше будешь».
Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
— На Западе программы реабилитации детей с синдромом Дауна работают давно и успешно. У нас подобная деятельность находится пока в зачаточном состоянии, но успехи ребятишек уже поражают. Исследования, сравнивающие развитие наших малышей с американскими, показали, что дети, которые с рождения воспитываются в семьях и проходят необходимую реабилитацию, значительно опережают своих заокеанских сверстников по всем показателям, кроме одного: русские дети позже начинают улыбаться. Объяснение простое и печальное: американские дети социально более защищены, поэтому их семьи не испытывают стресса, а значит, малыши видят спокойных и улыбающихся мам. В России родители «особенных» детей привыкают рассчитывать только на себя и стараются как можно активнее заниматься с детьми и совершать другие ежедневные подвиги, чтобы хоть как-то обеспечить их будущее. До улыбок ли тут? Впрочем, хочется верить, что это скоро изменится. Ведь первые положительные примеры уже есть, а успехи, как известно, имеют свойство вдохновлять.
Контакты
Инновационный центр «Сияние»:
Тел.: 8-904-049-63-44 (Наталья Севитова), 8-903-602-51-87 (Светлана Скоропостижная).
E-mail: kalininoy@mail.ru
Организация родителей детей-инвалидов Кировской области «Дорогою добра»:
Тел. (8332) 44-75-10.
E-mail: kirov.rordi@gmail.com
Общественная организация
«Ассоль»
(Ижевск, Удмуртская Республика):
Тел. (3412) 72-72-93.
E-mail: assol-deti@yandex.ru
Источник