Цель и задачи синдрома дауна

Шаихова Валерия Викторовна
Особенности детей с синдромом Дауна

а) Общая характеристика детей с синдромом Дауна;

б) Комплексное развитие детей с синдромом Дауна;

в) Обучение детей с синдромом Дауна

Общим для детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, помимо их позднего развития и значительного снижения интеллекта,является также грубые нарушения всех сторон психики: внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.

Внимание у таких детейвсегда в той или иной степени нарушено: оно недостаточно устойчиво. Дети легко отвлекаются, им свойственно крайне слабое произвольное внимание, необходимое для выполнения различных игровых и бытовых заданий.

С памятью также проблемы. Они не в состоянии запомнить название реальных или изображенных на картинках предметов, либо тексты коротких стихотворений.

Особенно у детей с недостатками развития нарушено мышление. Ребенок затрудняется делать элементарное обобщение. Нарушение мышления у ребенка непосредственно сказывается на овладении речью. Ребенок с большим трудом понимает чужую речь, в лучшем случае он улавливает тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные опорные слова, в которые они и вкладывают определенный смысл.

Движения ребенка с ограниченными возможностями неуклюжи, некоординированны, их точность и темп нарушены. Чаще всего ребенок бывает медлителен и неловок. Особенноплохо удаются малышу движения пальцев рук: ребенок с трудом учиться шнуровать ботинки, застегивать пуговицы. Из-за нарушений координации движений дети с трудом себя обслуживают, они требуют постоянного ухода.

Поведение таких детей различно. Один ребенок более спокойный, сравнительно легко подчиняется требованиям взрослого. Другой крайне возбудим, не управляем, вскакивает с места, хватает все, что попадается под руку, ломает или бросает игрушки, толкает рядом сидящих.

Легко возбудимых детей следует приучать к соблюдению режима. Прежде чем указать на допущенные ребенком ошибки, надо сначала подчеркнуть его достижения. В таких условиях у него уменьшается возбуждение, улучшается внимание, повышается работоспособность, ответственность за его поведение.

Некоторые дети отличаются заторможенностью, вялостью, медлительностью. Обычно они замкнуты, пассивны, негативно реагируют на происходящее вокруг. К заторможенным детям необходим чуткий, бережный подход. Таких детей следует выводить из пассивного состояния осторожно, без нажима. Для этого надо поощрять, одобрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности, вселять в них уверенность в своих силах. Благотворно действует на ребенка спокойный тон, негромкий голос взрослого, иногда даже шепот.

Среди детей с недостатками развития значительную часть составляют дети, у которых диагностирован синдром Дауна. Особенности детей с синдромом Дауна очень различны: одни из них вялы и апатичны, другие — наоборот, возбудимы и беспокойны. Несмотря на то, что способности к познанию у таких детей ниже, чем у здоровых, они отличаются умениями подражать окружающим.

Дети с синдромом Дауна плохо говорят, но гораздо лучше понимают чужую речь. Таким детям трудно говорить, поскольку их артикуляционный аппарат недоразвит, и может создаться ложное представление об их истинном уровне познавательной деятельности. Однако, если ребенку дать задание, не связанные с его собственной речью, например разложить в группы картинки с мебелью или посудой, он легко выполнит задание.

Дети — дауны эмоциональны. Они могут испытывать гнев, страх, радость, грусть. Как правило свои чувства они выражают недостаточно ярко, хотя иногда их переживания сильны даже по незначительному поводу. У некоторых детей проявляются эпилептоидные черты характера. Детям с синдромом Дауна музыка доставляет удовольствие и усиливает их энергию, необходимую для выполнения многих практических занятий. Благодаря тому, что эти дети эмоциональны, контактны, им можно помочь, если с ними настойчиво и доброжелательно заниматься.

Дети — дауны, как правило делают то, что им говорят. Они обучаются несложным действиям с предметами, распознают их по форме, цвету и другим наглядным признакам. Критерием развития детей с синдромом Дауна в раннем возрасте является игра, а в более старшем — способность общения с окружающими, возможность выполнения несложных видов труда, т. е. социальная адаптация.

Комплексное развитие детей с синдромом Дауна.

По статистике один младенец из 700-800 появляется на свет с синдромом Дауна, и присутствие таких людей в нашей жизни не такая большая редкость Нельзя сказать, что эти дети просто замедленны в развитии. Они, несомненно, испытывают специфические трудности в обучении, поэтому с самого раннего возраста им необходим комплекс специальных коррекционно — педагогических мероприятий. Насколько приспособленным к жизни станет такой ребенок, зависит от ряда факторов. Степень воздействия этих факторов на каждого отдельного ребенка с синдромом Дауна может быть разной, но все они влияют на процесс его развития и обучения.

Вот некоторые из факторов, влияющих на приспособленность к жизни детей с синдромом Дауна:

• Интеллектуальные затруднения

Интеллектуальные затруднения присуще практически всем индивидуумам с синдромом Дауна. Хотя современные исследования показывают, что большинство детей с подобным синдромом имеют среднюю или легкую степень умственной отсталости и вполне способны к обучению.

• Личность

Известно, что наследственные черты и влияние окружения определяют достаточно широкий спектр личностных особенностей людей с синдромом Дауна.

• Семейная динамика

Поддержка близких и их ожидание крайне важны и значимы, они в достаточной мере влияют на достижения ребенка. Братья и сестры, отношения с родителями, семейная экономика — все это играет определенную роль и воздействует на развитие и обучение ребенка с синдромом Дауна.

• Методы обучения

Выбирая стратегию и тактику обучения детей с синдромом Дауна, следует учитывать, что они лучше всего обучаются, если задействованы все сенсорные каналы. Нет методик, которые гарантированно подходили бы абсолютно для всех, поскольку каждый ребенок уникален и обладает собственным индивидуальным стилем обучения.

• Влияние медицинских проблем

Этот фактор, требующий долгосрочного наблюдения. Многие дети с синдромом Дауна с первых лет жизни имеют серьезные проблемы со здоровьем, а у кого-то такого рода проблемы могут возникнуть лишь впоследствии. Некоторые из этих проблем можно достаточно успешно и быстро скорректировать, в то время как другие порой требуют долгого и тщательного лечения или даже хирургического вмешательства.

При организации коррекционно — педагогической помощи детям с синдромом Дауна недооценка любого из этих факторов может отрицательно сказаться на эффективности специальной помощи и, следовательно, на раскрытии потенциальных возможностей ребенка.

При организации групповых и индивидуальных занятий с такими детьми всегда предусматривается участие родителей.

Обучение детей с синдромом Дауна.

Занятия следует проводить в игровой форме. Вносить в жизнь ребенка положительные эмоции, хвалить, поддерживать любую инициативу. Многие дети с нарушением интеллекта плохо понимают обращенную к ним речь, поучения, и беседы с ними взрослых, как правило, оказываются безрезультатными. На занятиях с ребенком необходимо использовать наглядные средства, вовлекать в практическую деятельность самого малыша. Показывая ребенку, как выполнять то или иное задание, затем вместе с ним повторяя необходимые действия мы вырабатываем в результате у него несложные умения и навыки.

Из-за поражения центральной нервной системы детям трудно осмыслить условия окружающей жизни, понять те или иные требования взрослых, осознанно следовать определенным правилам поведения, поэтому главное в воспитании таких детей — формирование привычек.

Еще один важнейший принцип обучения — доступность. Это позволит ребенку выполнить любую работу или задание и таким образом подняться на более высокую ступень развития.

Необходимо насыщать занятия эмоциональным компонентом, так как эмоции у таких детей более сохранны. Усвоение практического опыта такими детьми осуществляется по эмоциональным каналам и проходит путь от эмоций к познавательной деятельности. Следует включать в занятия больше музыки и пения, использовать изобразительную деятельность, театрализованные игры, сказкотерапию.

Разговаривать с детьми надо спокойным, доброжелательным тоном, не скупиться на похвалу, поощрение, всегда положительно оценивать попытки ребенка самостоятельно справиться с заданием.

Курсовая работа

По специальности фельдшер

Тема «Роль фельдшера при реабилитации пациентов с Синдромом Дауна»

Выполнена студентом фельдшерского отделения

Рульковой Ксении Александровны

Подпись____________________

Научный руководитель

Полонская Ирина Ивановна

Подпись_____________________

Курсовая работа

Защищена

“___“_________________________

Оценка

Санкт-Петербург

2015 г.

Оглавление

ВВЕДЕНИЕ.. 3

ТЕОРИТИЧЕСКИЙ АСПЕКТ СИНДРОМА ДАУНА.. 5

ДИАГНОСТИКА.. 7

ЛЕЧЕНИЕ.. 9

ЭТИЧЕСКАЯ СТОРОНА.. 10

РЕАБИЛИТАЦИЯ.. 13

РЕАБИЛИТАЦИЯ БОЛЬНЫХ С СИНДРОМОМ ДАУНА.. 16

ИНВАЛИДНОСТЬ.. 22

ЗАКЛЮЧЕНИЕ.. 25

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ.. 28

ПРИЛОЖЕНИЯ.. 29

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность темы данной курсовой:

Это одна из тех патологий, о которой имеет представление каждый человек. Эта болезнь особенно волнует будущих мам. По данным последних десятилетий (см приложение1), данная патология встречается у каждого 700 (семисотого) родившегося малыша. Около 80% детей с этой патологией рождаются у женщин моложе 35 лет – несмотря на относительно малый риск развития у плода этой хромосомной патологии, в данной возрастной группе наблюдается пик рождаемости. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала ( см. приложение 1).

Синдром Дауна – тяжелая генетическая аномалия, обусловленная наличием одной дополнительной хромосомой, которая приводит к нарушению физического и умственного развития ребенка, они заметно отстают от сверстником в развитии, однако эти дети могут так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Эти пациенты нуждаются в массивной реабилитации и терапии, не самого синдрома Дауна, т.к. он не является заболеванием, а сопровождающих его заболеваний. Огромное значение в коррекции этого замедленного процесса имеют наиболее ранние комплексные усилия родителей и специалистов по обучению и развитию ребенка с синдромом Дауна, требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат. В цивилизованных странах все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, где ребенок будет получать любовь, внимание, поощрение и примеры нормального соответствующего возрасту поведения, а не в специальных учреждениях вне дома.

Цель работы – изучить методы успешной реабилитации детей с синдромом Дауна в РФ, для их социальной адаптации, приспособление в жизни и возможная интерграция в общество. Развить у них жизненно необходимые навыки, чтобы став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять простую работу, повысить качество их жизни и их родителей.

Для достижения цели в работе поставлены следующие задачи:

1. Анализ литературы по теме курсовой

2. Раскрыть понятие синдрома Дауна, указать виды, особенности

3. Рассмотреть успешные методы реабилитации для детей с Синдром Дауна в РФ

4. Изучить особенности социально-психологической реабилитации

5. Изучить возможность инвалидизации и помощь государства

6. Рассмотреть роль фельдшера как медработника при реабилитации пациентов с синдромом Дауна.

Структурно, работа включает в себя: введение, теоретический аспект, который состоит их трех глав, разделенные на параграфы, реабилитация c двумя параграфами, заключение, список использованных источников и литературы, приложения.

Введение раскрывает актуальность выбранной теvы, задачи, цель исследования, источники информации.

В первой главе «Теоретический апект Синдрома Дауна» рассмотрены такие вопросы, как понятие, характеристика, виды, особенности Синдрома Дауна, диагностика и лечение, этический аспект.

Во второй главе «Реабилитация» рассмотрены проверенные и успешные методы реабилитации в РФ, с двумя параграфами, в которых описано подробное описание реабилитации и инвалидизации.

ТЕОРИТИЧЕСКИЙ АСПЕКТ СИНДРОМА ДАУНА

Английский врач Джон Лэнгдон Даун первый в 1862 году описал и охарактеризовал синдром Дауна. Синдром возникает из-за генетической аномалии, случайного сбоя в процессе деления клеток. Синдром Дауна это присутствие в организме лишней хромосомы. Она влияет на организм и развитие ребенка не самым лучшим образом. Природа устроена так, что в каждой клетке нашего организма находится 46 хромосом, в которых в равных долях закодирована генетическая информация от матери и отца. У человека, родившегося с синдромом Дауна, появляется еще одна дополнительная хромосома, возникновение которой до сих пор не разгадано учеными. У детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Появление синдрома Дауна совершенно не зависит от социального, национального или расового статуса родителей.

Выделяют три типа синдрома Дауна:

1. У 95% больных с синдромом Дауна наблюдается стандартная трисомия по 21 хромосоме. До сих пор точно неизвестно, почему происходит это нарушение. Это может быть у любого новорожденного.

2. Примерно у одного из 100 больных второй тип синдрома Дауна — передающееся по наследству от одного из родителей генетическое нарушение, называемое транслокацией.

3. Третий тип называется мозаичным синдромом Дауна и также является довольно редким (утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма)

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день, нормальная продолжительность жизни более 50 лет в благоприятных обстоятельствах, но оно зависит от многих факторов. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Опасен не сам синдром Дауна, так как синдром – подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт , а его осложнения на органы, такие как:

· Гипотереоз

· Потеря слуха

· Заболевания сердца (ВПС (врождённый порок сердца) — 40 %)

· Нарушение зрения

o катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %

o страбизм (косоглазие) — 29 %

· Склонность к частым инфекционным заболеваниям

· Нарушения развития спинного мозга

· гиперподвижность суставов — 80 %

· мышечная гипотония — 80 %

· эписиндром (симптоматическая эпилепсия) — 8 %

· стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %

· врождённый лейкоз — 8 %.

Однако, имеются данные, что у лиц с синдром Дауна реже развиваются раковые опухоли.

Выкидыш происходит примерно в 30% случаях с синдромом Дауна.

ДИАГНОСТИКА

Долгое время диагностика пациентов с синдромом Дауна раньше проводилась исследованием околоплодных вод, взятых с помощью амниоцентеза — методики, позволяющей брать амниотическую жидкость с помощью тонкой иглы через микроскопический прокол в животе беременной. Однако, в силу ряда особенностей, этот метод нельзя использовать для обследования всех беременных. Подвергались — и подвергаются — этой процедуре только женщины из групп риска, например, позднородящие.в пренатальном периоде путем теста.

Так как ребенок с синдромом Дауна может родиться у любой пары: даже у 25-летних женщин имеется один шанс из 1250 (см. приложение 2). Для тотального скрининга беременных были разработаны методики неинвазивной антенатальной (от лат. ante — перед и natus — рождение) диагностики, основанные на определении в венозной крови женщин разнообразных биохимических маркеров.

Перспективным методом ранней диагностики является определение с помощью ультразвукаразмера воротничковой зоны плода.При наличии синдрома Дауна между 11-ойи 13-ой неделей у плода появляется подкожная жидкость в задней части шеи.

Наиболее эффективной оказалась, комбинированная методика, включающая в себя ультразвуковое исследование толщины воротничковой зоны, а также определение в сыворотке крови ряда биохимических маркеров. На 10-13неделе определялись ассоциированный с беременностью плазменный протеин А (pregnancy associated plasma protein-A — PAPPA) и свободная β-субъединица хорионического гормона человека. После 14 недели беременности (оптимально —на сроке16-18недель) проводился так называемый «тройной тест»: исследовались уровень женского полового гормона — свободного эстриола, сывороточного альфа-фетопротеина, а также общего ХГЧ или свободной β-субъединицы ХГЧ — хорионического гонадотропина человека. Данная методика дала всего около 1 процента ложноположительный срабатываний. В остальных случаях диагноз подтвердился при исследовании амниотической жидкости.

Так же и по внешним признакам после рождения. Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (согласно данным из брошюры центра «Даунсайд Ап»):

· «плоское лицо» — 90 %

· брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %

· кожная складка на шее у новорожденных — 81 %

· эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %

· плоский затылок — 78 %

· короткие конечности — 70 %

· брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %

· открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %

· зубные аномалии — 65 %

· клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %

· аркообразное нёбо — 58 %

· плоская переносица — 52 %

· бороздчатый язык — 50 %

· поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %

· короткая широкая шея — 45 %

· короткий нос — 40 %

· деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная —27 %

· пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 %

ЛЕЧЕНИЕ

Так как, к сожалению, в настоящее время данная хромосомная аномалия неизлечима, т.к. сопровождается врожденной патологией внутренних органов или нарушения их функций, однако сопутствующие заболевания, например гипофункция щитовидной железы (и других желез внутренней секреции). Нарушение обмена веществ ведет к постепенному развитию ожирения и сопутствующих ему заболеваний, но она может быть успешно исправлена, что, продлевает жизнь детей с синдромом Дауна.

В связи с тем, что у детей с синдромом Дауна наблюдается задержка развития нервной системы, период беременности (особенно в течение 1-го триместра беременности) рекомендуется прием препаратов фолиевой кислоты, которые снижают риск развития серьезных нарушений нервной системы у детей с синдромом Дауна и повышают эффективность реабилитационных мер ребенка, которые будут предприняты после родов.

В целях повышения эффективности реабилитационных мероприятий рекомендуется использовать ноотропные (стимулирующие развитие нервной системы) препараты: аминолон, церебролизин, витамины группы В.

Лечение детей с синдромом Дауна должно включать социальную поддержку и курсы реабилитации.

ЭТИЧЕСКАЯ СТОРОНА

Очень важный аспект, который нельзя не затронуть, поскольку никто от этого не застрахован.

1. С 1989 до 2006 года доля женщин, решивших прервать беременность после пренатальной диагностики синдрома Дауна, оставалась постоянной на уровне около 92 %. Некоторые врачи и специалисты по этике обеспокоены этическими последствиями этого.

«Ни гемофилия, ни синдром Дауна не настолько ужасны для самих больных, чтобы сделать их жизнь безрадостной. Прекращать беременность при выявлении подобного синдрома — с намерением родить потом другого, здорового ребёнка, — значит расценивать плод как нечто заменяемое. Если мать заранее решила родить определённое количество детей, скажем, двоих, то, в сущности, она отказывается от одного возможного ребёнка в пользу другого. В свою защиту она может сказать: потеря жизни абортированного плода перевешивается жизнью здорового ребёнка, который будет зачат только в том случае, если неполноценный ребёнок не родится». Питер Сингер

По статистике 92% процента женщин прерывали беременность, как только узнавали что, у них появится больной ребенок, 94% отказывались от детей в роддоме. Получается, что только 6% детей с этим синдромом могут жить полноценно, с любовью и пониманием близких.

2. В России жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков, что тормозит социальную адаптацию. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе. Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи.Что доказывает пара примеров успешных людей с синдромом Дауна такие как:

· Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

· Джейми Брюэр американская актриса, наиболее известная благодаря своим ролям в сериале «Американская история ужасов»

· Карен Гаффни она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш.Стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.

Таким образом, медработник (к теме данной курсовой «фельдшер») в вопросе аборта или отказе детей с синдромом Дауна должен корректно разъяснить все нюансы данной патологии и жизни с таким ребенком, предложить помощь, в том числе и психологическую, и научить таких родителей правильному взаимодействию, воспитанию, и жизни при таких условиях

Так же существуют ситуации, когда социум употребляет в качестве оскорблений такие заболевания как «идиот», «кретин», «дибил», в том числе и «даун». Медработник должен в своей работе пресекать такие моменты, даже если она не касается больных детей или беременных женщин, корректно донести до заблуждающихся, о чем они говорят. Поскольку успешная работа с обществом сделает жизнь больных с синдромом Дауна легче. Иными словами, очень важно этическое воспитание.

РЕАБИЛИТАЦИЯ

Для того чтобы мы рассмотрели методы реабилитации, сначала нужно понять что это такое, и из чего она состоит.

Реабилитация – (фр. rehabilitation от лат. re вновь + habilis удобный, приспособленный) в медицине — комплекс медицинских, психологических, педагогических, профессиональных и юридических мер по восстановлению автономности, трудоспособности и здоровья лиц с ограниченными физическими и психическими возможностями — которые подпадают в перечень лечащихся

Цель курса реабилитации является быстрая регенерация мышц при их атрофиях, с целью восстановления силы и тонуса конечности, восстановление полного объема движений в суставах, ускорения регенерации ткани хрящей, улучшение трофики тканей органов и костей, увеличение подвижности при спайках, повышение общего тонуса пациента и улучшения психоэмоционального состояния, снятие болей и отеков после травм, восстановление физической активности после инсультов, парезов и параличей и проч.

Стоит отметить, что сам процесс реабилитации основан на стимуляции собственных возможностей организма пациента под