Бывают ли близнецы с синдромом дауна
«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек
– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.
– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.
– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.
– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.
В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.
Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.
Фото: dailymail.co.uk
Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».
Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».
Фото: dailymail.co.uk
«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».
Синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.
Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.
Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.
В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.
Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.
Фото: dailymail.co.uk
Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».
У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»
«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».
Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.
Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».
Фото: dailymail.co.uk
Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.
Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».
Фото: dailymail.co.uk
Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».
Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».
Sophie Inge (Софи Индж)
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk
Источник
До появления Юры и Вовы у меня была одна неудачная беременность. Тогда, наверное, я выплакала все слезы. Врачи утешали: «Не переживай. Значит, ребенок был нежизнеспособен, возможно, с пороками развития». Я помню, как мысленно прощалась с ним: «Ничего, малыш! Мы еще встретимся, я буду твоей мамой».
Через год забеременела снова. УЗИ показало два плодных яйца, но одно было маленькое и «кривое». Врач сказала, что может не выжить. Но мне нужны были оба. Я молилась за своих малышей. На первом скрининге у моего «кривого яйца» заметили признаки синдрома Дауна. Однако врач неверно определила тип двойни и сделала вывод, что все в порядке. И сейчас я ей благодарна, правда. Всю беременность я проходила счастливая, не думая о плохом.
11 сентября появились мои мальчишки. Вовка родился чуть больше трех килограммов, 51 см. Здоровячка «плюхнули» мне на живот, и я забыла себя от радости. Юра весил всего 2,380 кг при росте 49 см: худой синий «червячок». Он не плакал. В тот момент я перепугалась, стала спрашивать врачей, что с ним, и тут он запищал. Значит, все хорошо, подумала я, а то, что маленький, ничего страшного.
Я не проронила ни слезинки при людях, не испугалась. Сразу решила, что мы справимся
Неонатологи забрали Юрку «понаблюдать»: мол, есть вопросы по генетике — глазки, ушки… надо будет поговорить с врачом завтра, а так все отлично. Я лежала с Вовкой в коридоре под капельницей и думала, что же не так. Я ведь видела — нормальный ребенок.
Наутро я пошла в детское отделение и потом еще полдня ходила туда-сюда. Наконец меня позвала заведующая отделением и спросила: «Вы видите, что ваш ребенок отличается от других? Он не похож ни на вас, ни на ваших родственников». Нет. Я и до сих пор этого не вижу — ребенок как ребенок. Потом был разговор с генетиком и психологом.
Тогда и прозвучал диагноз — синдром Дауна. Я не плакала, мир не рухнул. Не знаю как, но в тот момент что-то во мне переключилось. Анализируя сейчас свое поведение, сама поражаюсь той стойкости. Я не проронила ни слезинки при людях, не испугалась. Сразу решила, что мы справимся!
Дальше я рассказала все мужу и маме и запретила звонить мне особо впечатлительным родственникам. Это я уже проходила во время первой беременности. Заведующая спросила, как будем выписываться: с одним или двумя? Сразу после ответа мне отдали Юру. Вот и вся история, без трагизма и боли, банальная, с маленьким «но». 16 сентября нас выписали домой. Началась новая жизнь.
Вову моментально полюбили все родственники: их умилял счастливый розовый малыш. С Юркой было иначе: он был худенький, слабенький, с синими пятками и непонятным диагнозом. Некоторые его просто игнорировали. Однажды я сказала мужу: «Тебе не кажется, что Юру не любят? Его не берут на руки, не утешают, не играют».
Муж понял меня. Когда к нам приходили родственники, он забирал Вову, оставляя их с Юрой наедине. Вот такая терапия. Теперь все занимаются мальчишками одинаково, Юру даже тискают больше Вовки.
Ночью мы с мужем дежурили по часам. Зато скучать не приходилось и впадать в уныние времени не было
Первые месяцы было тяжело. Во-первых, потому что это двойня. Я часто была с ними одна: кормила, гуляла, укладывала спать. Во-вторых, все детские проблемы первых месяцев жизни у Юрки протекали тяжелее. У детей с синдромом Дауна мышечный гипотонус. Он влияет не только на опорно-двигательную систему: внутренним органам работать труднее.
Юрка плохо ел, его больше беспокоил живот, поэтому он хуже спал. Ночью мы с мужем дежурили по часам, давая друг другу возможность подремать. Зато скучать не приходилось и впадать в уныние времени не было.
В свободное время я штудировала интернет в поисках информации про синдром Дауна. Первым делом нашла фонд «ДаунсайдАп». Он работает в Москве, но у них можно получить литературу по обучению и воспитанию особых детей. На их сайте собрано колоссальное количество информации, которая помогла понять, в каком направлении двигаться.
В Санкт-Петербурге есть общественная организация «Даун Центр», они организуют занятия, культурные мероприятия, праздники для детей и родителей. Они делают очень многое для того, чтобы развивать и социализировать детей с синдромом. Это место, где родители всегда найдут помощь и поддержку. К тому же не все дети получают инвалидность и имеют возможность заниматься с грамотными специалистами бесплатно. У нас в Ленинградской области, например, такой опции нет, поэтому одно время мы посещали занятия в «Даун Центре».
Потом нам повезло, и в шесть месяцев мы попали в экспериментальную программу раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в РЦ Калининского района Санкт-Петербурга. Благодаря этим занятиям Юрка стал правильно и своевременно развиваться. Конечно, отставания неизбежны, но они не критичны.
Мы пробовали разные занятия, подключали новых специалистов. В итоге остановились на том, что сейчас наиболее значимо. Логопед-дефектолог работает с интеллектом и речью. Речь — это слабое место, надо заниматься с раннего возраста. Недавно мы начали музыкальные уроки. Это полезно в плане развития чувства ритма, слуха и внимания, а также оказывает влияние на интеллект и речь. Ну а любимое занятие детей — это иппотерапия, лечебная верховая езда. В год и восемь месяцев Юра еще не ходил. Благодаря иппотерапии он значительно окреп. Занятия с лошадьми стимулировали его к самостоятельной ходьбе.
Когда в два года мальчишек смотрела невропатолог, она сказала: «Мама, снимаю шляпу! Вы молодец! Так держать!» И я еще раз убедилась, что все делаю правильно.
В связи с Юриным диагнозом у нас появилось много новых знакомых. В основном это семьи с «солнечными» детьми. Мы пересекаемся на занятиях и мероприятиях, общаемся в социальных сетях. Я веду Инстраграм @koltushata, в котором рассказываю о каждом дне нашей жизни. С родителями особенных детей у нас будто большая дружная семья, мы делимся успехами и неудачами, вместе радуемся и плачем.
Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой
Я благодарна всем за общение, настоящее и искреннее, оно придает сил и уверенности в будущем. Среди подписчиков есть и люди, которым просто интересна наша семья. Я надеюсь, что нашим примером мы можем донести, что синдром Дауна — не приговор и не крест для родителей. Наши дети на многое способны, надо только в них верить, ведь в них столько жизнелюбия и упорства.
Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой, чтобы люди избавлялись от стереотипов.
Сейчас мы живем размеренной жизнью, муж работает и помогает с детьми, днем ко мне приезжает мама. Периодически мы куда-нибудь выбираемся всей семьей. Я для поддержания сил, моральных и физических, хожу на йогу, иногда выбираюсь по магазинам или, например, на вечера Art&Wine (люди собираются в ресторанах Санкт-Петербурга и рисуют картину под бокал вина).
Муж меня поддерживает, везде отпускает и сам сидит с детьми. Мечтаю, что когда-нибудь мы с ним сможем сходить в кино вдвоем. Но, наверное, еще раньше я захочу пару девочек, и тогда можно будет успокоиться и не мечтать о кино в ближайшие годы.
Для себя я решила, что так ко мне вернулся мой особый малыш, да еще и не один. Значит, так было нужно судьбе, чтобы Вова и Юра родились вместе, любили друг друга, дружили и поддерживали. А мы и наши близкие сделаем все, чтобы так и было.
Читайте также
Чему способен научить нас ребенок, рожденный с одной лишней хромосомой? Умению радоваться простым вещам, принимать других со всеми их недостатками, верить в чудо… К Международному дню человека с синдромом Дауна в издательстве «Синдбад» вышла книга, в которой 18-летний подросток рассказывает о младшем брате, рожденном не таким, как другие.
В нашей голове больше негативных мыслей, чем позитивных. Это факт. Так устроен наш мозг. То, как мы привыкли смотреть на жизнь, и становится нашей жизнью. Это тоже факт. Но есть и хорошая новость: восприятие реальности можно изменить. Несколько простых, но действенных советов бывшего сотрудника контрразведки США Ларэй Куай.
Источник
Наша история борьбы за равные права начинается с двух младенцев, деливших одно лоно, рожденных с разницей в считанные секунды, и связь их нерушима.
(На фото показаны стрелками «ребенок А» Хантер и «ребенок Б» Трой, подписано «Инклюзия» и «Эволюция»)
И то, чего они ожидают от своей семьи, ничем не отличается — это уважение и любовь, несмотря на диагноз.
Двойняшки всегда привлекают внимание. А если у тебя двойняшки, у одного из которых синдром Дауна, порой чувствуешь себя прямо как в цирке.
(На фото: восьмимесячный Трой (сзади) со своим братом-двойняшкой Хантером)
Обычный поход в магазин за продуктами с моими двойняшками всегда привлекал внимание. Если бы мне давали доллар каждый раз, когда кто-то говорит мне: «Тяжело вам, наверное, приходится», у меня бы набегала приличная зарплата даже притом, что я не хожу на работу. Если бы мне давали доллар каждый раз, когда кто-нибудь слишком долго пялится на моих мальчишек, пытаясь понять, как они могут быть двойняшками, я могла бы уже выйти на пенсию!
Вероятность родить двойняшек, один из которых будет типичным, а другой с синдромом Дауна, равняется 14 к 1000. Если бы семьи, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, называли везунчиками, нас бы следовало именовать счастливчиками. И вообще мне стоит начать играть в лотерею.
Вот почему мы так ценим встречи с другими семьями, в которых у одного ребенка из двойни — синдром Дауна. Чувствуешь себя, будто нашел тайное племя, которое полностью понимает и благо, и иногда проклятие, которые идут в придачу с двумя детьми одного возраста и такими различными путями развития. «Сравнение — ворует радость», и только представьте себе, что вы наблюдаете за тем, с каким трудом ваш сын с синдромом Дауна учится делать вещи, которые легко и естественно даются его двойняшке. Однако и на этом пути есть свои удивительные привилегии.
Мы никогда не принимаем жизнь как должное, и оба наших мальчика – настоящие бойцы, умеющие сопереживать.
Вы понимаете, как я была взволнована, встретив пару успешных взрослых двойняшек, типичную сестру и брата с синдромом Дауна. Мне посчастливилось встретить тридцатидевятилетних Кэйти и Криса Фэйтов на Национальной конвенции «Down syndrome» этим летом в Сакраменто. Их история – это тоже путь борьбы за равные права, который привел их обоих к самоопределению и успеху.
Фото: Кэйти Фэйт Линго и Крис Фэйт
«Когда мы родились в 1978 году, врач не поддержал маму. Он предложил родителям не забирать Криса домой. Но наша семья никогда даже не думала отдать Криса в детдом», – говорит Кэйти Фэйт Линго. Без сомнения, решение семьи Фэйт оставить Криса дома в то время было скорее исключением, чем правилом. Однако, по словам Кэйти, родители были настроены весьма решительно: то, что другие рассматривали как тяжкую ношу, должно было стать благословением.
Инклюзивная семья
Сегодня Крис работает ассистентом в офисе в отделе по содействию развития (инвалидов) Калифорнии, он окончил местный колледж. Его сестра Кэйти получила степень магистра в области коррекционного образования и работает специалистом по инклюзии в своем районе. Очевидно, что инвалидность Криса привела их к этому служению, но как они достигли своих целей?
Двойняшки говорят, что всё это произошло благодаря открытости и решимости родителей включать Криса во все аспекты жизни. «Криса принимали и любили. Также от него ожидали, что он будет вносить свою лепту в жизнь нашей семьи, выполнять те же обязанности по дому и иметь такую же ответственность, как остальные братья и сестры», – рассказывает Кэйти.
И не всегда именно Кэйти приходилось защищать Криса. «Помню, в старших классах я как-то увидела, как Крис пригвоздил парня к ящикам в раздевалке. После того как я разрулила ситуацию, я спросила Криса: «В чем дело? Он тебя обижал?» Крис ответил: «Нет, он насмехался над тобой!»» – вспоминает Кэйти.
В то время, когда инклюзии не существовало, родители Криса приложили все усилия, чтобы он учился в обычной школе неподалеку от дома, посещая уроки наряду с ровесниками. «В средних классах я завоевал высшую награду – награду от директора школы за смелость и целеустремленность. Я также подавал мяч во время баскетбольных матчей. Было весело!» – рассказывает Крис. После окончания школы он поступил в колледж как на общий курс, так и на курс для студентов с особыми образовательными потребностями.
Очевидно, что в случае с Крисом Фэйтом врачи сделали ошибку. «В конце концов Крис повлиял на тот путь, что выбрала в жизни я, и дал нашей семье уникальную возможность видеть в людях с инвалидностью нечто большее, чем отличия от типичных», – объясняет Кэйти. «Я так рад, что родился в любящей семье. Мне было даровано так много. Я мечтаю когда-нибудь стать знаменитым писателем или автором песен, но я чувствую себя так, как будто мои мечты уже сбылись!» – восклицает Крис.
История двойняшек Фэйтов – настоящее вдохновение для семей, подобных нашей. Они напоминают нам, что стоит пройти этот уникальный путь и что борьба за равные права приносит свои плоды. Благодарю Криса и Кэйти за то, что поделились своей историей!
Кортни Хансен
Фото в статье: themighty.com
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник