Бульбарный синдром у детей форум

Девочки, у кого был или есть бульбарный синдром, поделитесь как вы сним боритесь. И вообще можно ли от него избавиться?

Простите, а что это такое? Не ради простого любопытства спрашиваю, просто никогда не слышала о таком синдроме.

Бульбарная и псевдобульбарная дизартрия? Занятия с логопедом иначе проблемы как с разговорной так и с письменной речью. Это из-за мозговых дисфнкций. следовательно всё лечение невропатолога.

псевдобульбарный нам ставят.
https://www.kletca.ru/diseases/nervous/bulbar.htm
https://www.gutaclinic.ru/faq-detail_847.htm
воть

Я проверялась. Вы больны не мною.

у нас тоже псевдо

Алька™

https://www.gutaclinic.ru/faq-detail_847.htm

Алька™

https://www.kletca.ru/diseases/nervous/bulbar.htm

вы думаете стволовые клетки помогают
меня знаете что беспокоит, у Гришки в 5 месяцев начались срыгивания, причем они могли происходить всю неделю потом пропасть на три недели и т.д потом я заметила что они происходят когда у него в носу появляется слизь, врачи сказали что у детей с бульб и псевдоб синдромами плохо отделяется слизь, она как бы скапливается в горле и может вызывать рвоту, потом после Москвы все прекратилось на несколько месяцев, а сейчас опять началось.
а как при этом синдроме учить есть с ложки, я ведь до сих пор Гришку из соски кормлю, а когда из ложки он съедает пять ложек и начинает реветь, да и ест он неаккуратно. вот не знаю что делать, ждать следующей поездки в Москву, я читала на yahoo одна мама писала что дочку до 6 лет из соски кормила, а после упражнений (абр) на челюсть спустя несколько месяцев дочка стала пить из соломенки и есть пюре с ложечки, еще через несколько месяцев есть рубленое на мелкие кусочки и тд сейчас ее дочка ест отбивные да еще и с ножом и вилкой управляется

sand

есть с ложки, я ведь до сих пор Гришку из соски кормлю

Сонь, да не торопись ты. все у вас будет. Саня у меня тож мелкий срыгивал. а щаз ты видела, лопает с ложки тока так. Есть с ложки мы начали где-то с 1,5-1,8 лет.

Я проверялась. Вы больны не мною.

да я не тороплюсь, просто это не то чтобы срыгивания, а просто весь обед одним разом выходит, он ведь у нас худой еще и поэтому. Правда свекровь говорит что у мужа в детстве тоже такое было, кормишь его кормишь, а он поел а потом раз и выдал все обратно.
А у подруги у моей дочка ей 3,5 дак она до сих пор поела и если вдруг поперхнулась все разом обратно, или она говорит что если после еды даже свитер с горлом будет одевать то тоже этим заканчивается.

ПОЖАЛУЙСТА ПОДСКАЖИТЕ КАК ЛЕЧИТЬ РЕБЕНКА ОТ ПСЕВДОБУЛЬБАРНОГО СИНДРОМА!!!!!!!!!!!!!!!ЛЕЧИТЬСЯ ЛИ ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ ВООБЩЕ!!!!!!!!!!!ПОЖАЛУЙСТА КТО ЗНАЕТ ОТКЛИКНИТЕСЬ!!!!!!!!!!! :heart: ВОЗНАГРОЖДЕНИЕ ГАРАНТИРУЕМ!!!! ЕСЛИ ЧТО НИБУДЬ ЗНАЕТЕ ПОЗВОНИТЕ ПО ТЕЛЕФОНУ 89261407434 ОБЯЗАТЕЛЬНО!! 😥 🙁 :megashock: :megashock: 😥 😥

кто лечил псевдо бульбарный синдром тяжелой стадии у ребенка до 3 лет ? откликнитесь

мы тоже не знаем пока что делать ребенку 3 года.Верить ли в то что пишут о стволовых клетках ?

rust

что пишут о стволовых клетках

по словам нейрохирургов из НИИ им.Бурденко (Москва) — нет.

Я проверялась. Вы больны не мною.

Нам тоже псевдобульбарный ставят.Катю через зонд кормила,потом надоело мне,да и ребенка жалко постоянно зонд вставлять.Начала с ложечки кормить,первое время 50 гр по часу ели.Сейчас(прошло 2 года) кушает с ложки хорошо,каши густые начинаем кушать,все остальное пока в протертом виде.Иногда бывает поперхивается и до рвоты,бывает и срыгивает по несколько раз после еды.Но прогресс есть,язык начинает работать,пытается пищу с ложки губами снимать,жевать пока не хочет.Постоянно язык и щеки массируем зубной щеткой и пальцами.Соску никогда не сосали,нет сосательного рефлекса.

[cit]

rust

что пишут о стволовых клетках [/
на международном флруме где общаются родители занимающиеся АБР, есть 2 или 3 мамы которые делают стволовые клетки своим детям, но делают в китае, хот сами из сша. делают несколько раз в год, уезжают где то на 2-3 недели на курс инъекций. сдвиги есть сразу после инъекций, но сдвиги не очень выдающиеся,хотя они и сохраняются. в основном например такие сдвиги: до не контролировал движение губ- после говорит губные звуки, выдувает мыльные пузыри, или отмечают что просто несколько снижается тонус. у этой клиники в китае есть свой сайт, они вроде единственные кто широко этим занимается, на сайте у них много роликов детей и взрослых до и после пересадки клеток.

Читайте также:  Синдромы выключения сознания оглушение сопор кома

Rosa, добрый день! сколько лет Вашему ребенку. Нам тоже поставили псевдобульбарный синдром, только в 4 года. До этого ни кто из врачей не видел проблемы. Хотя у ребенка с рождения и до сих пор, нам уже 5 лет, обильное слюнотечение и говорит не понятно для окружающих. Хорошая динамика у нас была после прохождения мануальной терапии. До этого она вообще не говорила. А после этого начала говорить. Проходили один раз лечение в Москве в городской 18 больнице на мечуринском, хотя мы из города Казани, но через департемент здравоохранения РФ нас приняли туда. Эффект был хороший, но по приезду все куда-то делось. Врачи нам сказали: Будешь делать точечный массаж лица по 10 раз на дню, по 10 минут. Через 1-1,5 года восстановится. Плюс ОБЯЗАТЕЛЬНО делайте массаж пальчиков. Центр речи и мелкой моторики в голове расположены рядом. И конечно постоянные занятия с логопедом.

~Euphoria~

.Постоянно язык и щеки массируем зубной щеткой и пальцами.

Расскажите, пожалуйста, вкратце, как вы делаете этот массаж? Нам 1 г, 8 мес. Говорим всего несколько слогов, обильное слюнотечение.

А адрес сацта подскажите? Или там все на китайском?

меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

в магазинах продается книга: «точечный Массаж при Дизартрии» Автор Елена Архипова. Там методика массажа. Все очень понятно и главное эффективно. Каждое упражнение проиллюстрировано. она 89 руб всего стоит. Купите ОБЯЗАТЕЛЬНО.

https://bookz.ru/authors/elena-arhipova/logopedi_442.html Кстати вот в интернете нашла эту книгу, бесплатно скачать можно

mugaski

обильное слюнотечение.

Это тоже, постоянно с платочками ходим,иногда и пеленки в ход идут,ничё не помагает.
Массаж мне логопед показывала,примерно так же делаю.Зубы когда чистим и язык с щеками тоже щеточкой помассирую,своего рода массаж получается.

Источник

Страницы: [1] 2 3 … 47   Вниз

Автор
Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 111997 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

К сожалению, нигде на форуме не нашла информации о данной проблеме. Предлагаю в данной теме делится опыт борьбы с бульбарным  и псевдобульбарным синдромом.

« Последнее редактирование: 03 Июнь 2010, 21:04:31 от Черноглазик »

Записан

 Черноглазик, я прошу прощения, а разве правильно не «псевдобульбарный»… Мы, когда лежали в реанимации,врачи так называли данную проблему…Или это не имеет значения и это одно и тоже….

Записан

Девочки,у нас такая же проблема,кто-то говорит что это бульбарный,а кто-то что псевдобульбарный синдром,суть в том,что ребенок очень плохо глотает. С рождения не было ни глотательного,ни сосательного рефлекса,до 8 месяцев питались только через зонд.Сейчас малышу 1год 8 месяцев,с большим трудом глотаем,захлебываемся,поперхиваемся,кушает только кашеобразную пищу,все через блендер.Жевать не может,ротик очень плохо открывается.Ест тяжело,при этом очень сильно устает. Некоторые врачи говорят,что это не проходит.У нас сильный гипотонус,плохо держим головку,не сидим,не стоим,не ходим.

Записан

Записан

Скидка 5% на первый заказ на iherb.com https://www.iherb.com?rcode=POP583
Для повторных покупателей скидка 10% по коду 10LOYALTY

Добрый день! Хочу с вами посоветоваться. Существует распространённое мнение, что как только ребёнок заговорит, то и жевать научится. Но у нас по-другому. Сыну 4,5 года, очень хорошо и давно разговаривает, но ест только претёртую пищу, совсем не жуёт. Что я только не пробовала, все советы, которые узнаю на форуме пыталась воплотить, и никак. Врачи говорят, что такого не может быть, что если речевой аппарат готов, то функция жевания должна присутствовать. Может быть у кого-нибудь похожая ситуация, как справляетесь?

Записан

Дизартрия – косноязычие, вызванное органическим поражением речевых аппаратов и их связей между собой в головном мозгу – от коры до ядер продолговатого мозга включительно.
Дизартрия:
1.Органическая.
2.Анартрия.
3.Функциональная.

1.Органическая дизартрия.
1.1.
При рахите – деформация черепа сдавливает мозг и нарушает его кровообращение и питание.
Речь – задерживается в своем  появлении и развитии.
1.2.
При прирожденной  гидроцефалии – позднее появление речи и искаженное развитие звукопроизношения.
1.3.
При бульбарном параличе — в продолговатом мозгу поражены ядра нервов звукопроизводящих органов.
Произношение медленное, неясное, гнусавость.
1.4.
При псевдобульбарном параличе –  повреждены нервные пути от коры к ядрам продолговатого мозга.
Речь – медленная, иногда с гнусавостью. Плохая артикуляция звуков.
1.5.
При сифилисе головного мозга, менингите, энцефалите, множественном склерозе и кровоизлияниях в мозг, опухолях в мозгу, мозговых травмах
— повреждаются в той или иной степени слухоречевые системы мозга или разобщается их работа.
Затрудняется  дифференцированное восприятие и  производство тех или иных звуков речи.
1.6.
При хорее и спазматическом тике.
Слух и речь имеют анатомо – физиологические связи.
При дефектах в левой височной речевой доле мозга, даже при  полной сохранности периферического органа слуха происходит плохая смысловая дифференциация звуков речи ,соответственно, искаженное воспроизведение их. Нарушен фонематический слух.
Пример сенсорной центральной дизартрии: человек улавливает все  неречевые звуки, но не воспринимает некоторые звуки речи. Если не видит артикуляцию звуков, то  даже не произносит их.
1.7.
В случае тугоухости .
Звуки произносятся неправильно – как результат нечеткого восприятия речевых и неречевых звучаний.
1.8.
При поражении нижнего отдела передней центральной извилины с параличом язычных мышц.
1.9.
При поражении мозжечка.
Произношение отрывистое, иногда монотонное, гнусавое.

Читайте также:  Гипертензионно гидроцефальный синдром по мкб 10

2.Анартрия.
Поражены пути , соединяющие кору со стволом мозга и ядрами в продолговатом мозгу ( при бульбарном и псевдобульбарном параличе).
Артикуляция практически невозможна.

3.Функциональная дизартрия.
3.1.
Расстройства структуры мозгового вещества
3.2.
Ослабление нейронных связей в слухоречевых областях головного мозга – эти расстройства функции мозгового вещества возникают по причине недостаточного его питания, вредного  изменения химизма крови, и т.д.
Речь – плохая дифференциация восприятия речи и нарушение произношения.
Например: недостаточное чувство слухоречевого ритма.

Псевдобульбарные параличи.
1.Паралитическая форма – ярко выражены симптомы:
— афонии – полное отсутствие голоса,
— дисфонии – расстройства голоса,
-дисфагии .
Паралич наблюдается в лицевой и артикуляционной мускулатуре.
Отчетливо выражена амимия.
Нет четкого голосообразования.
Никогда не наблюдаются выкрикивания слов.
Трудности глотания и приема пищи.
Восстановление речи происходит с трудом. Паралич небной занавески и мышц языка.
С трудом и незначительно развивается координация между дыхательными и артикуляционными движениями.
2.Экстрапирамидная форма – паралич артикуляционной мускулатуры осложняется глубоким тоническим напряжением артикуляционных мышц.
Язык – собран в ком у корня, малоподвижен.
Голосовые связки – напряжены.
Спастичность – дыхательной мускулатуры, мускулатуры гортани.

Задача :
-Обучение ребенка расслаблению мышц артикуляционного аппарата, чем подавляется и гиперкинез.
-Обучение активным движениям мышц языка, губ,  гортани.
-Отработка синхронности дыхания и голоса.

3.Мозжечковая форма – парез спастического напряжения артикуляционной, жевательной, дыхательной мускулатуры.
Дискоординация всех движений.
Замедление темпа.

Общие черты для всех видов форм – нарушение ритма дыхания, гиперсаливация ( обильное слюноотделение),  спастичность  артикуляционных мышц.

Записан

Девочки, у нас тоже псевдобульбарный синдром, поперхиваемся пищей и водой(водой даже больше,чем пищей),нам 1,5 года, до сих пор на блендере…пытаемся размалывать пищу,чтоб оставались небольшие кусочки, но спазмы такие сильные, что, как правило, ребенку очень трудно спокойно проглотить еду. Пока тоже не научились справляться… единственное, пытаемся жевать желток,банан,и корочку хлеба…я все равно страхуюсь,и при малейшем поперхивании, даю запивать кефиром, он более тягучий,не такой жидкий как вода, часто нам это помогает..

Записан

Черноглазик, я прошу прощения, а разве правильно не «псевдобульбарный»… Мы, когда лежали в реанимации,врачи так называли данную проблему…Или это не имеет значения и это одно и тоже….

Прошу пролщения- исправила

Записан

А у нас вот тоже проблема с приемом пищи!!  нам сейчас 8 месяцев
Были и поперхивания: в основном жидкой смесью, теперь даю только смесь антирефлюкс или жидкая+разводная каша.

Но самая главная проблема-  то.что она не ест в бодрствующем состоянии! У кого-нибудь было такое??? когда подносишь соску ко рту, она высовывает язык, даже если очень голодна, или начинает делать сосательное движение и прекращает, либо начинает плакать.
Приходиться усыплять ее и в сонном состоянии кормить. причем спящая есть превошодно без всяких проблем, ну и как это назвать??

Записан

Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972

ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Когда мы лежали в больнице, у нас в соседях был такой мальчик. Мама не смогла кормить его грудью — все срыгивал. У него то же истерика начиналась при виде бутылочки. Она его кормила только сонного. Помню, врачи использовали все доступные им средства, прямо в желудок какое-то лекарство закачивали — ничего не помогло. Делов том, что он срыгивал каждое кормление почти все, даже антирефлюксную смесь 
У меня то же ребенок срыгивает почти каждое кормление, особенно когда бодрствует, но обычно по чуть-чуть. Едим антирефлюксную смесь, каши — не очень то помогает. И я не знаю что с этим делать, в чем причина 
Может быть в тонусе? У нас спастический тетрапарез. А у вас какой диагноз?

Записан

           
ТЫ СКАЗКА МОЕЙ ЖИЗНИ…СЧАСТЬЕ МОЕЙ ЖИЗНИ…СОН НАЯВУ…Я ДЛЯ ТЕБЯ ЖИВУ!!!

Читайте также:  Нейроэндокринный синдром у женщин лечение

Девочки, наша Камилла срыгивала фонтаном вообще независимо от приема пищи, т..е. постоянно.
Вот это жесть была!!! Все было в платочках, по 100 рубашек за день меняли. запах непередаваемый!  А прошоло все одним днем примерно в 1год и 2 мес. Прост однажды с удивлением заметила, что у меня стирки не целый таз, а пара рубашек. Истираю не 2 раза в день, а один.  А потом и вообще дошло до того, что стирка не каджый день собиралась!)))) Я в таком шоке была, мне прям не хватало этой стирки! Тоже что только не перепробовали, и на антирефлюксе сидели, и кашки пихали. Тоже не особо помогало: если обычная смесь вылетала фонтаном, то антирефлюксная вытекала струйкой.
Главное, чтоб малыш набирал в весе. Если набирает потихонечку, то значит ему хватает.))))
У нас тонус вообще снижен. Как мне объяснила врач, что дозрел центр, отвечающий за скоординиронанную работу сфинктеров. Так что держитесь, милые мои!!! Желаю, чтоб у ваших деток тоже все поскорее дозрело!!!

« Последнее редактирование: 22 Июнь 2010, 23:49:45 от Лилия82 »

Записан

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

К сожалению, нигде на форуме не нашла информации о данной проблеме. Предлагаю в данной теме делится опыт борьбы с бульбарным  и псевдобульбарным синдромом.

тттСпасибо вам черноглазик что открыли такую темку так как очень она актуальная для нас.моему Даньке в  1 год поставили диагноз бульбарный синдром,тоже были большие проблеммы с глотанием,и постоянные пневмонии,год были на зонде,а недавно его прооперировали и поставили стому и сделали антирефлюксную операцию,мне все врачи говорят что бульбарный не лечится.хочется узнать как кто боретсчя с этой проблеммой и у кого какие успехи.как можно еще развивать глотательный рефлекс и есть ли где нибудь в России или за рубежом клиники где это лечат,если есть у кого такая инфа девочки поделитесь.

Записан

ДАНЮШЕ  БЫЛО  4 годика 6 МЕСЯЦЕВ И 2 ДНЯ…   УЛЕТЕЛ КО ГОСПОДУ 30 ноября 2012 года.                                                      
                                                                                  Давно не жду у моря погоды…..Я просто солнце ношу с собой!!!

Срыгивание — это первый признак повреждения шейных позвонков.
А как с этим бороться? не знаю.
Мы это победили.
О прошлом вспоминаю как о кошмарном сне. вернуться в ЭТО и врагу не пожелаю

« Последнее редактирование: 25 Декабрь 2012, 12:17:43 от Мария87 »

Записан

Скидка 5% на первый заказ на iherb.com https://www.iherb.com?rcode=POP583
Для повторных покупателей скидка 10% по коду 10LOYALTY

А как разобраться точно ли проблемма в повреждении позвонков

« Последнее редактирование: 25 Декабрь 2012, 12:18:00 от Мария87 »

Записан

ДАНЮШЕ  БЫЛО  4 годика 6 МЕСЯЦЕВ И 2 ДНЯ…   УЛЕТЕЛ КО ГОСПОДУ 30 ноября 2012 года.                                                      
                                                                                  Давно не жду у моря погоды…..Я просто солнце ношу с собой!!!

Друзья! Помогите разобраться, были в Евпатории, поставили псевдобульбарный синдром. Ребенку 2,7, с 1 месяца начал сам сосать грудь (как позволили врачи), ест кусочками с 1 года, может быть я клинику не понимаю, помогите, пожалуйста, почему еще могут поставить такой диагноз (срыгиваний нет). Спасибо!

« Последнее редактирование: 27 Июнь 2010, 01:57:45 от Мася »

Записан

Знать, что у тебя есть, знать, что тебе нужно, знать, без чего можно обойтись — это и есть контроль и учет!
         Победитель конкурса «Богиня соблазна»

Страницы: [1] 2 3 … 47   Вверх

Источник