Буклет о детях с синдромом дауна

Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.

Вообще, идеального генетического кода не существует, а такие дети появляются на свет в среднем 1/700 рождений. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше мама, тем больше вероятность рождения «дауненка». Но почему это происходит — неизвестно.

Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у даунят их — 47. У обычного человека хромосомы составляют пары. При образовании половых клеток пары расходятся и клетка делится пополам. В результате в яйцеклетке и в сперматозоиде получается по 23 хромосомы. Когда женская и мужская клетка сливаются, каждая хромосома соединяется со своей положенной «половинкой».

Так рождается новая жизнь, в которой содержится генетическая информация от обоих родителей. Но иногда при делении половой клетки расходятся все хромосомы, кроме 21-й пары, и таким образом получается клетка, которая вместо 23 хромосом имеет 24. Вот эта лишняя хромосома определяет признаки синдрома.

Генетики обещали раскрыть тайну 21-й хромосомы к 2000 году. Но пока, увы…

При оплодотворении хромосомы соединяются, а 21-я оказывается «не при делах» — место уже занято, и куда ей деваться? Деться некуда и она присоединяется к паре. Теперь клетка, дающая начало новой жизни, вместо обычных 46 хромосом содержит 47. Такими же будут и остальные клетки малыша, который родится с синдромом Дауна.

Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Увидев такого человека, многие сразу вешают ярлык. Но это вопрос спорный. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии, но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью. В интернате же, при отсутствии внимания, они становятся замкнутыми и неадекватными, ведь они особенно восприимчивы к окружающей среде. Познавать мир они могут только через общение.

Все мы знаем о неразрывной связи ребенка с матерью. У «даунят» эта связь наиболее обострена. Я не позволяю себе осуждать родителей, оставивших такого ребенка в приюте, хотя большинство малышей погибает там в первые же годы жизни и по большей части не от болезней, а от ощущения своей ненужности. И я восхищаюсь теми, кто больного ребенка растит или же помогает другим словом и делом.

Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна — это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение.

 Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек. 

Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине.

Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.

Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам. Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие и нетерпимость «нормальных» людей».

В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», — писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», — ответил другой.

Но для того чтобы созреть, надо начать общаться. А не обсуждать имеют ли право на жизнь «бесперспективные» дети… И,  кстати, ребенок, родившийся здоровым, не застрахован, к примеру, от менингита или от других заболеваний, в результате которых он может стать инвалидом. На человека может упасть кирпич, он может получить травму, и его душевное здоровье пошатнется… И что тогда?

Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.

Эти дети, как и все мы, безусловно, имеют право на жизнь. А кто-то смеет это право оспаривать.

Департамент Образования города Москвы

ГБОУ Школа №285 ДО №10

Синдром Дауна. Третья — лишняя?.

Служба Психолого-Педагогического Сопровождения

Источник

ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ РАЗВИТИЯ НАВЫКОВ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ РУК

Новорожденный малыш сосредотачивает взгляд на висящей перед ним игрушке, затем тянется и ударяет по ней. Потом наступает время, когда он начинает хватать рукой интересующую его игрушку. С этого момента мы можем говорить о начале развития мелкой моторики. Развитие захвата, удерживания и манипулирования предметами проходит определенное количество последовательных этапов от захвата кулачком до точного захвата мелких предметов большим и указательным пальцем.

ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ДВУХ ЛЕТ
В это время малыш постепенно учится сидеть, вставать и делать первые шаги. Он начинает активно исследовать окружающий мир, брать в руки различные предметы, совершать простые действия. К примеру, в этот период ребенок учится брать небольшие легкие предметы и класть их в коробку, рисовать мелком каракули, брать руками твердую пищу и класть ее в рот, стаскивать с себя носки или шапку.

ОТ ДВУХ ДО ЧЕТЫРЕХ ЛЕТ
Навыки, приобретенные на предыдущей стадии, постепенно совершенствуются. Дети в этом возрасте постепенно учатся класть предмет в определенное место. Если на предыдущем этапе ребенок преимущественно захватывал и держал предмет ладонью, то теперь он начинает активнее использовать пальцы. В это время он учится рисовать линии, круги, начинает резать бумагу ножницами, снимать и надевать свободную одежду.

ОТ ПЯТИ ДО ВОСЬМИ ЛЕТ
В этом возрасте дети учатся использовать приобретенные навыки мелкой моторики в повседневных действиях (например, во время еды и одевания). Кроме того, настает черед обучения тем видам деятельности, которые требуют более координированной работы мелких мышц и суставов кистей рук, пальцев и запястий, в частности, письма. В этом возрасте ребята учатся поворачивать запястье, открывая винтовые крышки, краны в ванной комнате, самостоятельно одеваться, застегивая пуговицы и завязывая шнурки, держать тремя пальцами (щепотью) карандаш или ручку. Они уже достаточно уверенно пользуются ложкой, вилкой, постепенно учатся писать крупные буквы, рисовать простые картинки, резать бумагу ножницами вдоль нарисованной линии.

СТАДИИ РАЗВИТИЯ ЗАХВАТА

· Ладонный захват — ребенок хватает предмет и отпускает его, действуя всей кистью

· Захват щепотью — ребенок берет предмет, удерживает его и манипулирует им, используя большой, средний и указательный палец.

· Захват «пинцетом» — ребенок совершает действия с небольшим предметом, зажимая его между большим и указательным пальцем

КООРДИНАЦИЯ ДВИЖЕНИЙ ПАЛЬЦЕВ РУК

Чтобы выполнять точные действия с мелкими предметами, пальцы руки должны действовать согласованно и координировано: большой, указательный и средний палец совершают координированные действия, а безымянный и мизинец обеспечивают необходимое устойчивое положение кисти.

СТАБИЛЬНОСТЬ ЗАПЯСТЬЯ
Когда мы выполняем точные действия, запястья, совершая необходимые движения в разных плоскостях, регулируют положение наших рук. Маленькому ребенку трудно поворачивать и вращать запястье, поэтому он заменяет эти движения движениями всей руки от плеча. Чтобы мелкие движения были более точными и экономными, чтобы они не требовали от ребенка чрезмерных затрат энергии, ему необходимо постепенно овладевать разными движениями запястья.

КАКИЕ ИГРЫ ПОМОГАЮТ РАЗВИВАТЬ НАВЫКИ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ РУК

Для развития движений запястья малыш может играть в ладушки, вы можете наливать в подставленные ребенком ладони шампунь, насыпать крупу. Хорошо тренирует движения запястья и пальцев рук лепка из пластилина или глины, рисование мелком округлых форм, поворачивание дверных ручек и отвинчивание крышек. После трех лет можно учить малыша пользоваться ножницами, а также разучивать с ним простые пальчиковые игры.

Вы можете сами придумать массу интересных игр и занятий, которые будут способствовать развитию навыков мелкой моторики и зрительно-двигательной координации. Важно лишь подобрать подходящие, посильные виды деятельности и организовать игру так, чтобы было интересно и ребенку, и Вам!

 РАЗВИТИЕ  НАВЫКОВ  МЕЛКОЙ  МОТОРИКИ  У  ДЕТЕЙ  С СИНДРОМОМ  ДАУНА

Источник

Занятия, игры и упражнения для развития мелкой моторики.
Мелкая моторика – это способность выполнять мелкие и точные движения кистями и пальцами рук и ног в результате скоординированных действий важнейших систем: нервной, мышечной и костной. Развитие мелкой моторики играет важную роль для общего развития ребенка. На первых этапах развития мелкой моторики ребенок с синдромом Дауна вместо движения кистью использует движения плечом и предплечьем. Постепенно у него формируется стабильность запястья, он учится удерживать ладонь в положении нужном для выполнения действия. При сниженном тонусе ребенку проще стабилизировать запястье, положив кисть на твердую поверхность большим пальцем вверх. При этом работают большой, указательный и средний пальцы, а ребро ладони и мизинец обеспечивают стабильность, затем постепенно развивается умение вращать запястьем в разных плоскостях.
Формирование захвата проходит следующие ступени: ладонный захват; щепоть; пинцетный захват и их промежуточные формы.
У детей с синдромом Дауна последовательность захвата сохраняется, однако имеет свои особенности: возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата, может наблюдаться захват без участия большого пальца, пинцетный захват может производиться большим и средним пальцами, сила захвата снижена.
Существует множество занятий, игр и упражнений для развития мелкой моторики.
Наиболее простые и эффективные игры для развития мелкой моторики:
1.Массаж ладошек
Массаж ладоней очень полезен для развития тактильных ощущений и мелкой моторики.
2.Разрывание бумаги
Это упражнение подходит для детей с 7 месяцев. Дайте ребенку бумагу разного цвета, пускай рвет ее на части, но при этом лучше не оставлять его одного и следить, чтобы он не совал бумагу в рот.
3.Бусы, пуговицы
Игры с бусинами или пуговицами, которые ребенок может нанизывать на нитку, сортировать по размерам или складывать в баночку (коробку) очень полезны для развития мелкой моторики.
4.Вкладыши
Очень полезны для развития мелкой моторики игры с разнообразными вкладышами как деревянными, так и пластмассовыми. Это могут быть как покупные игрушки, так и самодельные, из которых можно строить башенки, вкладывать их друг в друга.
5.Крупы (горох), банки с крупами (горохом)
Крупу (горох) можно насыпать в миску или баночки. Ребенок будет опускать руки в миску или банку, трогать крупу (горох) руками. Можно дать ему несколько банок, чтобы он пересыпал крупу из одной в другую. Эта игра хорошо развивает мелкую моторику и тактильные ощущения.
Выпуск подготовила: Пухова О.В.
Краевое государственное автономное учреждение социальной защиты «Камчатский центр социальной помощи семье и детям»

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Впервые отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).Синдром Дауна.
Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном развитии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо понимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
4191078613000«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2—3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышено возбудимы, расторможены, упрямы.
Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании и т.п.
47561551435000Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают.
39052575438000Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложениями типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является соблюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

Источник

21 марта всемирный день людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна это не болезнь, а мутация. Болезнь вылечить можно, а изъять дополнительную хромосому из каждой клетки просто невозможно. В организме человека с синдрома Дауна не 46 хромосом, а 47. В таких случаях врачи говорят, что произошла информационная ошибка, такое может произойти с кем угодно. Рождение такого ребенка случайность, как выстрел в русской рулетке.

Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?

Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться и походить общие для всех этапы развития. Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания. Все-таки большинство детей с Синдром Дауна могут научится ходить, говорить, читать, писать, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечивать им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование.

Советы родителям детей с синдромом Дауна:

В общении с ребенком:

Всегда помните: ваш ребенок — это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами.

■ Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях.  Ваш  ребенок  может  проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.

■ Помните, что основные потребно­сти вашего ребенка ничем не отличают­ся от потребностей любого другого ребенка.

■ Постарайтесь, чтобы нужды вашего ребенка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной.

■ Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

■ Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми

Никогда не принимайте ни от дру­зей, ни от специалистов утверждений,

которые звучат «Они все такие, как…». Настаивайте на том, что навыки и осо­бенности вашего ребенка должны оце­ниваться индивидуально.

■ Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгля­ды посторонних.

■ Старайтесь не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.

■ Заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребенок чувство­вали себя более комфортно.

■ Постарайтесь понять, что разные люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

■ Если у Вас есть такая возможность, используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.

В общении со специалистами

Спросите человека, который дает вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.

■  Настаивайте на том, чтобы специ­алист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.

■ Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в при­ватной беседе, в удобном для разговора месте.

■ Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:

— задавайте любые вопросы относи­тельно своего ребенка, даже если они кажутся вам тривиальными;

— попросите познакомить вас с ро­дителями других  детей с синдромом

Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;

— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

■ Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

Кроме того, вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя, разочарования, шоком, который испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым бы можно было ими поделиться. 

Источник