Брат мужа с синдромом дауна
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Марина
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
Марина
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник
Вчера, 21 марта, в мире отмечали Всемирный день людей с синдромом Дауна. Маленькая Вика — одна из них. У нее есть любящие родители и старший брат, бабушки и дедушки. Но девочка многое преодолела — мама только на четвертый день после рождения смогла принять, что ее дочь — особенная. А в четыре месяца девочка перенесла операцию на сердце, и семья едва не потеряла ее.
— Возьмете дочку на руки? — спросили врачи у Оксаны после родов.
— Конечно, нет, — ответила она.
Казалось, все это происходит не с ней.
Пять лет они с мужем хотели общего ребенка (у каждого из них — второй брак). И вот долгожданная беременность, легкая. Правда, один скрининг показал, что возможен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Оксана подумала, что это точно не про нее. Но признается, что сказала себе: «Если родится инвалид, его можно сдать в детдом, а потом родить здорового».
И вот роды. Ребенка осматривает педиатр, потом еще несколько врачей. Понятно, что у малыша проблемы. Наконец, врачи подходят:
— Вы знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?
Оксана лежит в коридоре, ее вот-вот отправят в палату. Рядом — другие роженицы, радостно рассказывают по мобильным, как все прошло, вес, рост… А она рыдает и не может остановиться.
— Это был шок. «Давайте мужу скажем, что она умерла», — просила врачей. Потому что знаю: он добрый. Все звонят, я сбрасываю, даже мужу не отвечаю на звонки, на сообщения «Как ты? Как все прошло?» В конце концов пишу: «Все плохо, у нас больше нет дочки».
Мы потеряли четыре дня
— Я начал переживать — как это понять, в каком смысле нет, — вспоминает Виктор. — Сразу поехал в роддом. Там узнал, что произошло, спросил, могу ли посмотреть ребенка. «Да, без проблем, — ответила врач. — Надевайте халат, пойдемте со мной». Увидел дочку — обычный ребенок. То есть не обычный, а наш. Ни секунды не сомневался, что делать дальше. Что с детьми делают после роддома? Забирают домой.
Эту мысль Виктор пытался донести до Оксаны, но она отказывалась слушать. Дома Виктор изучал информацию о синдроме Дауна, рассказал о дочери ее бабушкам. Его мама сразу сказала: «Вы не думайте отказываться от ребенка, если что, ее возьму я». А мать Оксаны перезвонила ей со словами: «Мы — бедные люди, у нас нет возможности растить инвалида. Ты не Эвелина Бледанс, у тебя нет стольких денег. Конечно, оставляй ее в больнице, потом родите здорового».
Оксана и Виктор. Фото: Сергей Петров
Сутки после родов Оксана лежала в палате с другими матерями, которые кормили и убаюкивали своих детей. Она укрывалась с головой одеялом и плакала. Потом ее перевели в отдельную палату, чтобы ей психологически было легче. Оставшись одна, она стала изучать, что такое синдром Дауна — просто чтобы понять, как с ней такое случилось.
Виктор пытался рассказать, какая замечательная дочка у них родилась. Говорил, что Оксане нужно ее обязательно увидеть, покормить. Но она отказывалась, боясь, что, если возьмет на руки — привыкнет. «Она инвалид, я не хочу. Как я буду с ней гулять, в нас же будут тыкать пальцем, будут жалостливо смотреть», — убеждала мужа Оксана.
Но он не сдавался: «Ты все равно не сможешь просто жить дальше. Ты все равно будешь постоянно думать, как она, не голодает ли, не обижают ли ее».
В итоге Оксана сдалась.
— Принесли мне дочку, я взяла ее на руки, покормила и больше не отдала. Как сейчас я жалею об этих четырех днях, которые она была не со мной! — вспоминает она.
К выписке с дочкой Оксана выбрала самую красивую, на ее взгляд, колыбель и нарядную коляску. Дома муж в первое время иногда говорил: «Смотри, какая она чудесная и как тебя от нее не оторвать. А представь, ее бы не было…»
Сердце девочки остановилось, но ее спасли
У части детей с синдромом Дауна встречается порок сердца. Обнаружили его и у Вики, причем тяжелый. Операцию сделали в четыре месяца, и, как вспоминает Оксана, она была неудачной.
— Дочка три месяца лежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, — вспоминает Оксана. — Каждое утро мы набирали номер реанимации, боясь услышать страшное. Один раз ночью даже была остановка сердца — успели, откачали. Потек сердечный клапан, пришлось в срочном порядке покупать протез клапана, это удалось благодаря помощи фонда «Детские сердца». Вновь операция — его вставляли. Но сердце так и не заработало само, дочка находилась на искусственном стационарном кардиостимуляторе. Врачи сказали, что нужно покупать кардиостимулятор, который стоит 250 тысяч рублей. Деньги выделил фонд, оперативно, через день уже была операция.
В реанимации можно было находиться с 14:00 до 17:00, Оксана ездила каждый день, Виктор — тоже, когда позволяла работа.
Первое время Оксане было тяжело там. Привозят ребенка лет пяти, а на следующий день его место — свободно. И понятно, что его не выписали. И за эти три месяца кровати пустели часто. Умерла и лежавшая рядом девочка с синдромом Дауна, с чьей мамой Оксана успела подружиться. Она помогала семье на похоронах.
К ее дочери — такой маленькой на огромной кровати — было подключено множество датчиков, проводов.
— Вика даже не плакала, — говорит Оксана. — Только смотрела на нас. Не знаю, узнавала или нет. И улыбки у нее не было. Она появилась месяца через два после выписки, в девять месяцев. Муж забирал нас с дочкой как из роддома — с цветами, торжественно.
После операции благотворительный фонд «Симонян» помог нам приобрести аппарат «Коагучек» и тест-полоски к нему, которые жизненно необходимы Вике для еженедельного измерения МНО (показателей крови). Пациенты с протезированными клапанами принадлежат к группе высокого риска развития тромботических осложнений, — продолжает мать Вики.
Семимесячной девочке вновь нужно было учиться тому, чему она научилась до череды операций — в три месяца она держала головку, к четырем научилась переворачиваться. И вот — пришлось повторять все снова. Самостоятельно садиться Виктория научилась в год и три, пошла в 2 года и 7 месяцев. Она сама, только очень медленно, может надеть обувь, сама ест и сама убирает за собой посуду в раковину. В туалет ходит на горшок, то есть обходится без памперсов.
И за всеми этими личными достижениями Вики — огромный, ежедневный труд. Прочитав все, что нашла, о синдроме Дауна, Оксана принесла еще двухмесячную малышку в фонд «Даунсайд Ап», чтобы понять, как ей развивать девочку. Потом было не до развития — лишь бы выжила. А с 9 месяцев начались регулярные занятия.
В этом году Вика пошла в садик — обычный, около дома, но в коррекционную группу. Просто потому, что в ней не 30, а 10 детей, значит, воспитатель уделит больше внимания каждому конкретному ребенку. Еще девочка ходит к логопеду, психологу и на занятия в «Даунсайд Ап». Сама Оксана много читает, смотрит и слушает различные семинары — ищет способы, как еще помочь дочке.
«Вику невозможно не любить!»
В детской у Вики стоит большая игрушечная плита и множество других игрушек. Комнату она делит с четырнадцатилетним братом, сыном Оксаны от первого брака.
Когда Вику принесли из роддома, сыну про синдром Дауна ничего не сказали. Мальчик шел к подростковому возрасту, Оксана вспомнила, что он как-то сказал: «У нас новенький пришел. Он какой-то даун». Ей хотелось, чтобы он сначала привык к сестренке, узнал ее. А потом — все как-то не получалось, не станешь же спустя четыре года вдруг начинать: «А знаешь, сын…»
— Думаю, он давно уже понял, — говорит Виктор. — К нам столько друзей приходит с «солнечными» детьми, он бывает с нами на разных встречах, Оксана по телефону со многими разговаривает… Просто нам ничего не говорит. А с сестренкой они друг в друге души не чают.
Вика с братом. Фото: Сергей Петров
Любят Вику все ее родственники. В том числе и та бабушка, которая предлагала оставить девочку в роддоме. Правда, когда той было восемь месяцев, она, рассказывая, как усыновили особого ребенка, обронила: «Вика у нас какая симпатичная. Ее бы, наверное, тоже быстро бы усыновили». Но с тех пор она так привязалась к внучке, что постоянно восхищается, какая же она чудесная.
— Вику невозможно не любить, — говорит Оксана, — она очень нежная и ласковая, всех хочет обнять и поцеловать. При этом — очень смышленая. Она растопит сердце любому человеку, даже тому, кто не любит детей. Как-то мы были в одном ДК, и там очень строгая охранница, сразу предупреждает: «Нельзя касаться стен. Нельзя касаться этих стульев. Держите своего ребенка». В какой-то момент я на секунду отвлеклась, оборачиваюсь, а Вика уже обнимается с этой женщиной, причем та улыбается и говорит добрые слова.
Вика любит наряжаться, вертеться перед зеркалом, радуется, когда мама делает ей хвостики с красивыми резинками — их у нее огромный пакет!
В основном с дочкой проводит время Оксана, Виктор — на работе. Когда он дома, то готовит еду, стирает, дает жене поспать, накормив Вику. Поскольку Оксана с дочкой бывает чаще, ей приходится быть строгой, следить за выполнением требований. А папа, как водится, соскучившись, дочку балует.
— Вика — человек самостоятельный, — говорит Виктор. – Например, сидит на кухне, смотрит мультфильм, а ты ей мешаешь. Так она жестом покажет, что уходи, давай, папа, не мешай! Или заглянешь в ванну взять что-то, когда она там на горшке, обязательно с книжкой, тоже выразительный жест – нечего тут расхаживать! А еще она, если мы с женой лежим на диване, смотрим телевизор, обязательно любит залезть посередине и взять нас за руки. Или просто подойти, обнять, чтоб сразу двоих.
Оксана мечтает, чтобы в будущем Вика научилась полностью себя обслуживать, смогла устроиться на простую работу. Но строить грандиозные планы боится и старается жить сегодняшним днем. Вот Вика заболела в очередной раз, значит, надо лечить. А болеет она часто, и без антибиотиков, которые назначает врач, не справиться. Если три месяца прожили без лекарств — уже радость. Счастье — когда дочка проявляет характер, упрямится, не дает маме нести свою сумочку или игрушки, или пытается сама подняться по лестнице.
— Давайте лет через 10 поговорим про планы, — говорит Виктор. — Да, мы стараемся, вкладываемся в ребенка, в том числе материально — занятия не из дешевых. Но не все зависит от нас. Врачи сказали, что из-за остановки сердца могут быть последствия, гарантии никакой они дать не могут. А ведь ей еще предстоит операция. Но мы надеемся, не зря же дочке придумали имя еще во время беременности — Виктория. Виктория Викторовна должна побеждать!
Фото: Сергей Петров
Источник