Битва экстрасенсов про ребенка с синдромом дауна

Начало здесь: часть 21

Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.

Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…

Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.

Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….

Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..

Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.

Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.

Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀

И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…

Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀

Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…

Наконец, мы снова легли в больницу…

⠀

Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.

Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀

Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!

Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.

Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))

Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!

Мы всей палатой радовались!

Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….

Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.

Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.

Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.

⠀

Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.

Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).

И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.

Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.

В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.

С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..

 – Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.

– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.

 — Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.

– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.

– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.

— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.

 – Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.

 – Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.

– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились,  – объясняет мама особенного малыша. 

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…