Батенева анастасия и даша синдром короткой кишки москва

Даше Батеневой год и пять месяцев. У нее врожденное заболевание — укороченный кишечник. В сентябре малышке сделали операцию по его удлинению. Теперь, пока он не начал работать как у здорового человека, ей некоторое время нужно специальное внутривенное питание, а также специальный аппарат — машинка, подающая питательные смеси прямо в желудок. Все это довольно дорого и государством не оплачивается, а денег на покупку всего необходимого у Дашиной мамы недостаточно. Бабушка с дедушкой уже взяли кредит в банке и на все деньги купили питание. 99 тысяч рублей выделил департамент здравоохранения Томской области. Но запасов все равно хватит только до середины декабря. Папа Даши ушел, так что помочь девочке и ее родным некому — кроме нас с вами. Примите участие в совместной благотворительной акции Русфонда и «Ленты.ру.»

А вот и Дашина история в подробностях.

Первое слово, которое Даша сказала, было «папа». Вот только самого папу она так ни разу и не видела. Папа сбежал, как только узнал, что ребенок родится больным. Настя, мама Даши, думает, что слово это дочка услышала в мультфильме «Маша и медведь». Девочка может смотреть его бесконечно. Утром, когда просыпается (а просыпается Даша в пять утра), — смотрит мультфильм без звука, чтобы не мешать шестилетнему братику. Но звук ей и не нужен: Даша знает все наизусть. А ночью светящийся экран заменяет маме ночник, поэтому огонек в окне старого деревянного дома в селе Базой на окраине Томской области мерцает всю ночь.

Чаще, чем дома, Даша живет в больницах. Девочка родилась с пороком развития кишечника. Порок не самый тяжелый, но осложнения развились столь стремительно, что несмотря на операцию, которую сделали в первые сутки жизни Даши, почти весь тонкий кишечник погиб. Потом было еще две операции. В результате от тонкого кишечника осталось всего десять сантиметров.

Врачи Томска запросили для Даши квоту на операцию в Санкт-Петербурге. Настя с Дашей провели в Петербурге два месяца и одиннадцать дней. Оперировать девочку не стали — побоялись, что ребенок сложной операции не перенесет. Капали внутривенное питание, а потом выписали с рекомендацией переходить на смеси и сказали, что если малышка начнет терять вес, нужно немедленно ложиться в больницу и снова капаться.

Даша ела смеси с удовольствием, но все равно теряла вес и опять оказывалась в больнице. Слишком короткий кишечник просто не успевал усвоить достаточно пищи. Даше опять ставили капельницы с питательными веществами, потом переводили на смеси и выписывали, а через некоторое время скорая снова везла ее в больницу. Дашин рекорд первого года жизни — 25 дней подряд дома.

В августе Настя с Дашей полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, где девочке наконец-то удлинили кишечник. Операция была сложной, восстанавливалась Даша после нее долго. Тонкую кишку разрезали, потом снова сшили, сделав более узкой и более длинной, и добавили вставку из кусочка толстой кишки. Зато у девочки теперь целых 48 сантиметров тонкого кишечника!

Чтобы эта конструкция начала эффективно работать, Даше нужно дорогое внутривенное питание и дорогие расходные материалы для его введения.

У Даши в животе есть дырочка. Днем Даша смеси ест сама, строго по расписанию — каждые три часа. А по ночам, когда девочка спит, через дырочку нужно капать смесь прямо в желудок. Это возможно только со специальным аппаратом, который программируется на медленное введение. Он стоит дорого. Чем меньше скорость — тем больше сумеет усвоить кишечник, тем скорее он научится работать самостоятельно. И тем скорее Даше отменят внутривенное питание.

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва):

— У Даши ультракороткий вариант синдрома короткой кишки. С большим трудом томским коллегам удалось дорастить Дашу до года. Мы выполнили сложную реконструктивную операцию по удлинению тонкого кишечника, но с учетом сложности заболевания девочка пока нуждается во внутривенном питании.

Друзья! Если вы решили помочь Даше, пусть вас не смущает цена спасения. Любое пожертвование
будет с благодарностью принято. Поможем девочке!

Собрать нужно 1 668 904 рублей.

Итоговая информация по сборам на 5 декабря (на 17.00)

Собрано 1 672 127 рублей.

Читатели «Ленты.ру» собрали 1 641 227 рублей.

30 900 рублей собрали читатели Русфонда.

СБОР ДЕНЕГ ЗАКОНЧЕН

Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе денег для Даши Батеневой. Вместе мы сделали доброе дело.
Поправляйся девочка, пусть у тебя будет все в жизни хорошо.

ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России. За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 8,872 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 15 тысячам детей. В 2016 году (на 1 декабря) собрано 1 409 694 809 рублей, помощь получили 2715 детей. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и «Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда» можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.

Письмо от родителей:

Я мама Батенева Анастасия Александровна прошу оказать помощь моей дочке Батеневой Дарье Александровне 30.06.2015. В приобретении парентерального питания и дорогостоящих препаратов жизненно необходимых для моей Дашеньки.

Первое слово, которое произнесла Даша, было «папа». Хотя своего папу она ни разу не видела. Он исчез, как только узнал, что родится больной ребенок. Я думаю, что слово это дочка узнала из мультфильма «Маша и медведь». Даша может смотреть его бесконечно. Уложив Дашу спать, Я включаю компьютер и ставлю этот сериал без звука. Ночью светящийся экран монитора заменяет ночник. А утром, когда Даша просыпается (а просыпается она в пять утра), то смотрит мультфильм, не мешая спать шестилетнему братику. Звук ей не нужен. Даша и так все знает наизусть.

Из своих почти полутора лет жизни Даша провела дома не больше двух месяцев. Она жила в больницах. Девочка родилась с пороком развития кишечника. Порок не самый тяжелый, но осложнения развились столь стремительно, что, несмотря на операцию, которую сделали в первые сутки жизни Даши, почти весь тонкий кишечник погиб. Потом было еще две операции. В результате от тонкой кишки осталось десять сантиметров.

Понимая, что сами помочь девочке уже не смогут, врачи Томска запросили квоту на операцию в Санкт-Петербурге, чтобы Даше удлинили кишечник. Мы с Дашей провели в Петербурге два месяца и одиннадцать дней. Оперировать девочку там не стали – побоялись, что такой маленький ребенок не перенесет сложной операции. Капали внутривенное питание. А потом выписали с рекомендацией переходить на смеси. И сказали, что если Даша начнет терять вес, то нужно немедленно ложиться в больницу и снова капаться.

Даша сюрпризов преподносить не стала. Смеси она ела с удовольствием, но стабильно теряла вес и оказывалась в больнице. Слишком короткая кишка просто не успевала ничего усвоить. Даше ставили капельницы с питательными веществами, потом переводили на смеси и выписывали, чтобы через некоторое время скорая снова привезла ее в больницу. Дашин рекорд первого года жизни – 25 дней подряд дома.

В августе мы с Дашей полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы девочке наконец-то удлинили кишечник. Операция была сложной, восстанавливалась Даша после нее долго. Тонкую кишку разрезали, потом снова сшили, сделав более узкой и более длинной, и добавили вставку из кусочка кишки толстой. Зато у девочки теперь целых 48 сантиметров тонкого кишечника.

Чтобы эта конструкция начала работать эффективно, Даше нужно дорогое внутривенное питание и дорогие расходные материалы для его введения.

Еще у Даши в животе оставлена гастростома. Днем Даша смеси ест сама, строго по расписанию, каждые три часа. А по ночам, когда девочка спит, через гастростому нужно капать смеси прямо в желудок. Чем меньше скорость, тем больше сумеет усвоить кишечник. Тем скорее он научится нормально работать.

Денег на покупку столь необходимого Даше питания, лекарств у моей семьи нет. Весной департамент здравоохранения Томской области выделил ей 99 тыс. руб. помощи. Кое-что из самого срочного купил благотворительный фонд. Потом мои родители взяли кредит в банке и на все деньги купили питание.

Там, где у женщины трудная доля, у мужчины, очевидно, судьба. Но если про бессонные ночи, слезы и разбитое сердце более или менее известно, то что такого мы знаем о мужчине, которого крепко прижала жизнь? Дмитрий Тищенко начал ухаживать за Ниной, когда они были еще детьми. Когда они наконец-то поженились и Нина родила Диме сына Захара, выяснилось, что у нее рак. После смерти жены муж стал растить ребенка один. В четыре года Захар играл с соседскими девчонками и упал со второго этажа. Что могло бы спасти его, сделать так, чтобы он остался в живых? Какие силы, слезы, ночи, какое сердце, какая судьба? Об этом мы разговариваем с Дмитрием Тищенко:

«Был такой соратник Ленина Иван Рахья. Он каких-то финских кровей, и его зверски убили. Истории про него разные рассказывают, а моя такая, что я родился в Ленинградской области в поселке Рахья. Семья у нас была большая. То есть не была, а сейчас есть: у мамы семь детей — три сына и четыре дочери. Так что детство мое прошло в воспитании подрастающего поколения. После школы учился на формовщика, это бетонное производство. Потом все это дело закрыли и нас разогнали. Взяли тогда меня ребята постолярничать, пошабашить по дачам. Так я узнал азы. А потом устроился на завод, который занимается деревяшками, лестницы делает всякие и все такое. Сначала мне не нравилось, а потом я это дело полюбил, у меня стало получаться. Деревяшка… Она же греет. Железка — та холодная. А деревяшку возьмешь — от нее исходит тепло.

Нину, жену, я знал лет с двенадцати. Я за ней периодически ухаживал. Ну как ухаживал, по-детски — за косички там подергать. Потом учеба. Потом у нее какая-то личная жизнь, у меня какая-то, а потом судьба нас опять свела. В результате после четырех лет совместного, скажем так, проживания появился Захар. Поздний, но очень желанный. А умерла она, когда Захарику было полтора года. Полгодика ему было, ей поставили диагноз рак, причем на поздней стадии. Рак матки.

Стали мы жить одни. Мне его не с кем было оставлять, я брал его с собой, на дачах когда работал. И вот как-то пришли мы поздно, заканчивали объект. А тут в свое время в доме нашем жили две девчушки маленькие по соседству, через площадку — Катя и Ксюша. Я говорю: Захар, давай-ка руки мыть, ужинать будем. А он отвечает: пап, сейчас я немножко с Ксюшей поиграю, ты пока разогревай. Ну я и пошел. Вожусь тут, слышу — поднимаются на второй этаж. Дом деревянный, все слышно. И вдруг сестра мне говорит (а она по соседству тоже живет), что там Захар на улице плачет. Я говорю: как на улице? Зашел к Ксюшке — никого нет, только окна открыты и занавески шевелятся. Вышел за дом, смотрю — лежит Захар. И все равно до последнего я не мог сообразить, что произошло. У меня мозг только тогда включился, что он улетел. Он был в полубессознательном состоянии. А Ксюшка, оказывается, с перепугу закрылась в шкафу.

Бегом вызывать скорую. Они примчались за двадцать минут, отвезли его во Всеволожск. Операция была долгая. Открытая черепно-мозговая травма, удаляли все эти кровоподтеки, кусочки кости. Потом его ввели в медицинскую кому, потому что транспортировать было опасно. И когда была уже возможность, перевели его в Питер через несколько дней. Мне ничего не сказали. А я как раз был в Питере, в храме Ксении Блаженной. И вот чудо. Отстоял на службе, вокруг часовни обошел. И вдруг звонят мне из больницы: приезжайте, Захар пришел в себя в реанимации, можно навестить.

Я примчался туда. Пустили меня к нему. Он говорит мне: папа, возьми на ручки. У меня слезы крокодильи. Я за эти пять дней, что он там лежал, постарел лет на десять. Ну потом забрал его, стали ждать новой операции. Ему должны были поставить на место его родную косточку, которую они удалили, чтобы провести первую операцию. Косточка большая, десять на пятнадцать сантиметров, практически четверть черепа. А тут мы вернулись, у него сначала ангина, потом бронхит, пошли осложнения. Сдаем анализы — повышены лейкоциты. Ну и пока мы бились с лейкоцитами, время шло, косточка его стала непригодной к установке. Не знаю почему. Может быть, там было нарушение правил хранения. Поэтому пришлось ставить имплант.

Этот имплант — он как будто такой биоактивный костный цемент. Делают его индивидуально, а он потом частично врастает в костную ткань, становится как родной. Но на это нам понадобилось просить денег через Русфонд. С работой сейчас непросто. Чем я теперь занимаюсь? Пилю и колю людям дрова. Так что спасибо, помогли нам. Полтора месяца мы в больнице отлежали, все вроде хорошо. Должны были в прошлом месяце сделать МРТ, но в связи с тем, что у них аппарат сломан, ничего не получается. Звоню в больницу, они спрашивают: как вы себя чувствуете? Я говорю: нормально вроде. Ну, говорят, и хорошо.

Слава богу, мы отделались легким испугом. Я, конечно, пока боюсь его в школу отдавать — дети, сами знаете, за ними не уследишь. А до полного приживления импланта должен пройти год. Так что думаю поводить его пока на подготовительные курсы. Услуга, правда, платная. Спросил директора: насколько платная? Обещала выяснить и перезвонить, но вот что-то не звонит. Я его пока сам, значит, буду учить. Правда, имел неосторожность купить ему планшет. Чтение сразу стало на втором плане. Но ничего. Планшет он вот недавно шандарахнул, сломал, так что снова займемся книгами. А там поглядим. Пока хочет быть строителем, как папа. А сам — вылитая мама, сто процентов. Мимика, все нюансики — все в нем от нее, все читается. А глаза бабушкины, зеленого цвета. Очень его люблю».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,246 млрд руб. В 2017 году (на 13.09.2017) собрано 1 175 712 830 руб., помощь получили 1832 ребенка, протипировано 6550 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5497 читателей «Новой газеты» помогли (на 13.09.2017) 69 детям на 379 222 руб.

Требуется помощь

Даша Батенева, 2 года, синдром короткой кишки, спасет внутривенное питание

Цена 1 509 950 руб.

У дочки врожденный порок развития кишечника, сразу же после рождения ее прооперировали: удалили почти всю тонкую кишку — удалось сохранить от нее всего 10 см. Даша совсем не могла усваивать пищу. Год назад в Российской детской клинической больнице дочке удлинили тонкий кишечник, а меня обучили кормить ее внутривенно. Тогда же благодаря Русфонду нас снабдили внутривенным питанием и оборудованием для его введения. С большим трудом Дашу удалось выходить. Дочка растет очень активной, много бегает. За последние три месяца выросла на 6 см. Даша уже сама ест с удовольствием, мы постепенно расширяем рацион, вводим новые продукты — детские каши, мясные пюре. Когда добавили в рацион мясо, у Даши наконец нормализовался гемоглобин. Врачи говорят, что у дочки хорошие шансы на выздоровление, со временем она сможет питаться, как все здоровые дети, но сейчас все еще нуждается в парентеральном (внутривенном) питании. У меня нет возможности его купить. Помогите, пожалуйста!

Анастасия БАТЕНЕВА, мама Даши

ПОМОЧЬ ДАШЕ БАТЕНЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00