Аутостимуляция у детей с синдромом дауна
У меня на канале много дискуссий и статей о детях с разными заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья.
картинка из интернета
И некоторые незамутненные комментаторы считают возможным называть детей с трисомией 21 «даунами». То есть они возмущаются, что мы называем детей особенными и солнечными за их доверие к миру, искреннюю любовь и чудесные улыбки, и притворяются, что не понимают, «че такова, даун это даун». Нет, я прям расскажу, чтобы знали. Удобно будет потом дать ссылку на развернутое объяснение.
«Даун» — такого слова в русском языке нет. Однако, благодаря синдрому Дауна, это слово, всего-то фамилия известного филантропа, ученого и благороднейшего человека, приобрела свое, отдельное значение в России.
В английском языке слово «down» существует само по себе и не относится к синдрому никак и ни к какому заболеванию. То, что в России имеют в виду под словом «даун», в англоговорящем мире, до исков по защите чести и достоинства, называлось «mongol». И Монголия попросила убрать слово «монголоидное» из описания синдрома. То есть, весь мир согласен со мной.
Я буду называть значения, от более употребимого — к менее.
Даун — Тупой, придурок. Больной урод. Ненормальный. Психически больной. Человек с синдромом дауна, обладающий всеми вышеперечисленными качествами.
Совершенно недопустимо так называть людей, чужих детей. Странно, что кому-то это неясно, а кому-то ясно, но он из поганого такого «четакова», которым его чморили в детстве, продолжает так называть чужих детей.
Просто потому, что детей видно по их лицам, мамы не имеют никакой защиты их личных данных. И те, кто так оскорбляют их детей, эти быдляцкие хабалки с гнилыми языками, «ничо такова» в этом не видят. Они действительно так живут, оскорбляя и чужих и своих детей, «ничо такова» не видя в череде пьяных сожителей, в получении от них по морде, в своей грязной вонючей одежде и скопищу венерических заболеваний. Только они после этой статьи продолжат так называть детей и людей с трисомией 21.
Аутизм сравнительно новое заболевание и оно не имеет четко выраженных стигм, по которым любая проблемная соседка будет знать диагноз ребенка. Аутисты нередко очень красивы. Аутизм не всегда сопровождается умственной отсталостью, напротив, есть совершенно гениальные ребята и взрослые. Обладают нередко исключительной памятью.
Поэтому слово «аутист», не имеет такого четкого оскорбительного, унижающего достоинство человека, значения. Мамы сравнительно спокойно говорят «у меня аутист». Что же это значит? Опять — от наиболее употребимого до менее
Аутист — человек с синдромом аутизма, (конечно, мало кто знает, что аутизм это именно синдром, но я уж тут напишу грамотно). Человек, больной аутизмом. Человек, не любящий общение и новых людей. Человек со странностями. Психически больной. Ненормальный.
Как видите, несмотря на некоторое сходство, нередко употребляемые вместе, как пишут маньячеллы » закрыть в психушках даунов и аутистов», у этих слов разные степени оскорбления и дискриминации людей по состоянию здоровья.
Одна моя знакомая высказалась предельно четко :- «За такие оскорбления в цивилизованном обществе подают в суд, а в нецивилизованом бьют морду. Россия уверенно движется к защите чести и достоинства своих граждан и скоро за подобные оскорбления можно будет привлечь к суду и у нас. А как только начнутся первые судебные приговоры и выплаты за «ничо такова я не сказала», так и зловонные пасти захлопнутся.
Для обозначения человека с синдромом Дауна можно использовать альтернативное название «трисомия 21». Если вам вообще зачем-то надо его обозначать.
Источник
Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут иметь другие медицинские особенности. К ним относится и синдром Дауна, для которого характерна интеллектуальная инвалидность. Одновременное присутствие двух этих состояний создает уникальные проблемы для семей. В этом интервью доктор Джордж Т. Капоне, директор Клиники синдрома Дауна при Институте Кеннеди Криегера в Балтиморе, США, объясняет, как комбинация этих состояний влияет на детей, и какими могут быть подходы к их лечению.
Насколько распространен аутизм среди детей с синдромом Дауна?
Не могу утверждать наверняка, но примерно 5-10% детей с синдромом Дауна соответствуют критериям аутистического расстройства.
Почему дети с синдромом Дауна настолько подвержены аутизму?
На этот вопрос никто не знает точного ответа. Существует несколько различных подходов к объяснению этого феномена. Некоторые считают, что это связано с какими-то сопутствующими медицинскими заболеваниями. Возможно, это так в случае младенческих спазмов — вида эпилепсии, который наблюдается у очень маленьких детей, и к возможным долгосрочным последствиям которого относится поведение спектра аутизма. Похоже, каким бы ни был стоящий за этим механизм, он связан с тем, как гены в 21-ой хромосоме взаимодействуют с остальными 22 парами хромосом, что приводит к иначе организованному мозгу, который отличается от мозга типично развивающихся детей с синдромом Дауна. (У людей с синдромом Дауна есть дополнительная копия 21-ой хромосомы).
Как проявляется аутизм у детей с синдромом Дауна?
Большинство детей в этой подгруппе имеют отставание в развитии с заметными социальными и коммуникативными нарушениями и видами поведения, которые выглядят как аутизм. При этом сценарии ребенок развивается атипично, он не разделяет внимание с другими людьми, и ему не хватает социальных и коммуникативных навыков, что становится заметно к возрасту 15-18 месяцев, иногда раньше. В других случаях дети какое-то время развиваются типично для детей с синдромом Дауна, а потом у них происходит регресс. Этот регресс, как правило, наступает довольно поздно, в возрасте от трех до шести лет, в отличие от других детей с аутизмом, регресс у которых начинается в период от 18 до 24 месяцев. При другом сценарии у ребенка были младенческие спазмы, и даже после того как судорожные приступы удалось успешно контролировать, ребенок продолжает развиваться необычным образом.
Каково соотношение полов среди детей с синдромом Дауна и аутизмом?
Похоже, что это 3-4 к одному с преобладанием мужского пола.
Почему детям с синдромом Дауна и РАС диагноз ставится позже, чем детям только с синдромом Дауна или только с РАС?
Тому есть несколько причин. Во-первых, это связано с феноменом регресса, который наступает довольно поздно, в период от трех до шести лет. Во-вторых, окружающие уже ожидают какого-то дисфункционального или атипичного поведения от детей с синдромом Дауна, особенно если у них есть большая задержка в плане адаптивных, речевых и языковых навыков. Другими словами, к атипичному развитию людей, у которых уже диагностирован синдром Дауна, относятся гораздо терпимее. Вероятно, стоит отметить, что далеко не у всех низкофункциональных детей с синдромом Дауна есть выраженное аутоподобное поведение, и далеко не все дети с аутоподобным поведением являются низкофункциональными.
Первый шаг в верном направлении — это отказаться от подобной логики и поставить вопрос следующим образом: «Если этот ребенок с синдромом Дауна отличается от 80-85% других детей с синдромом Дауна, может быть, наш долг перед ним и нами самими попробовать разобраться, в чем тут дело». Так что для меня первый шаг — иная классификация ребенка как имеющего и синдром Дауна, и РАС, то есть двойной диагноз.
Какие могут возникать трудности при диагностике человека с синдромом Дауна и РАС?
Не понятно, можно ли использовать стандартные инструменты для диагностики РАС, такие как Схема наблюдения для диагностики аутизма и Диагностическое интервью на аутизм, для людей с тяжелым или даже крайне тяжелым уровнем интеллектуальной инвалидности, которая может встречаться при синдроме Дауна. Трудно разделить атипичную социальную коммуникацию и недостаток социальных реакций при аутизме от других аспектов интеллектуальной инвалидности при синдроме Дауна. Это делает диагностику аутизма у детей с синдромом Дауна проблематичной. Другая причина в том, что мысль о наличии РАС у ребенка с синдромом Дауна может просто не приходить никому в голову.
Каковы возможные последствия, если у человека с синдромом Дауна так и не был диагностирован аутизм?
Главные последствия сводятся к программе раннего вмешательства и индивидуальной учебной программе, потому что этим детям не подходят стандартные вмешательства для детей с задержкой психического развития, им нужно нечто большее — программы по уменьшению дезадаптивного поведения, развитию функциональной коммуникации и повседневных жизненных навыков. Другой аспект диагностики аутизма в том, что она позволяет вам сразу быть начеку в отношении распространенных сопутствующих проблем — нарушений сна, тревожных и эмоциональных расстройств и, конечно, дезадаптивного поведения в целом.
Как родители могут понять, что у их ребенка с синдромом Дауна может быть аутизм?
В какой-то степени это зависит от их знакомства с другими детьми с синдромом Дауна. Родители, которые участвуют в родительских организациях и объединениях, часто наблюдают различных детей с синдромом Дауна, и они заметят, если их ребенок сильно от них отличается. Очень часто именно тогда у них появляются первые подозрения, что у ребенка может быть аутизм. В другой ситуации оказывается семья, которая живет в более изолированном регионе, и у них нет круга общения среди других родителей и детей. В таких случаях родители рискуют потерять преимущества ранней диагностики и вмешательств, подходящих именно для аутизма, в том числе, поведенческих программ для обучения функциональной коммуникации и навыкам, или лекарственных препаратов.
Какие лекарственные препараты это могут быть?
Есть лекарственные препараты против бессонницы и для поддержания ночного сна. Для детей с повышенной импульсивностью или неудержимым поведением могут понадобится препараты против синдрома дефицита внимания и гиперактивности. При очень сильной степени нарушений когнитивной сферы и внимания с сильными стереотипиями (повторяющимися движениями или речью) и сенсорно-ассоциированными видами поведения, мы можем попробовать назначить атипичный нейролептик. Я настороженно отношусь к применению стимуляторов и антидепрессантов среди этих детей. Иногда мы прибегаем к стабилизаторам настроения для очень раздражительных детей с самоагрессивным поведением, особенно если в анамнезе были младенческие спазмы. О каких бы препаратах ни шла речь, их назначение и дозировка регулярно пересматриваются в соответствии с индивидуальными потребностями ребенка и любыми негативными побочными эффектами. Вопрос в том, возможно ли в принципе подобрать лекарственный препарат, который сможет уменьшить данное конкретное поведение, но при этом не будет иметь значительных побочных эффектов? К сожалению, это не всегда возможно.
Что вы будете делать в тех случаях, когда препараты не помогают, или если родители против назначения препаратов?
Будем и дальше полагаться на остальные виды помощи при аутизме — поведенческую терапию, сенсорную терапию, развитие функциональной коммуникации и обучение школьных учителей работе с такими детьми. Ведь нельзя сказать, что вы должны пробовать один подход и при этом исключать все остальные. Как правило, используется комбинация всего вышеперечисленного.
Источник
Синдром Дауна и аутизм Восстановление Тенториум
Меня зовут Лена
Мы живём в Киеве
Моему сыну Ване 8 лет, у него синдром Дауна
Ваня у нас единственный сын, родился от первой беременности
Ждали мы Ваню больше 3-х лет, врачи не находили у нас с мужем видимых причин для бесплодия, но все-таки пришлось его подождать
Беременность проходила спокойно
В первом триместре не особо мучал токсикоз, только постоянное подташнивание, но круглые сутки
С началом 4-го месяца все как рукой сняло, в один день
Мы как внимательные и ответственные родители сдавали все генетические скрининги и проходили все узи – никаких вероятностей развития синдрома Дауна у малыша никто не заметил
На 27 неделе у меня обнаружили многоводие, положили на стационар, через неделю выпустили и где-то около 29 неделе меня направили в медико-генетический центр при ПАГе
Так заметили атрезию 12-ти перстной кишки и поставили это под вопросом
Сказали, что такое возможно при хромосомных патологиях, но других ярких маркеров не обнаружили
Выбирали мы роддом поближе к Охматдету и наши врачи были готовы перевозить Ваню в случае подтверждения атрезии
Самые худшие прогнозы сбылись – атрезия 12-ти перстной кишки несовместимая с жизнью
Срочно на операцию
Взяли кровь на кариотип – трисомия 21 или синдром Дауна, а также под вопросом мозаичный тип
Через месяц мы были дома и начали не простой пусть реабилитации – кормление из бутылочки, следим за усваиваимостью (раз в месяц копрограммы показывающие кучу непереваренных элементов)
Чуть позже массаж раз в месяц, рост, вес, рефлексы – вроде вырулили
Но оказалось нет, через два года кардиологи сказали нужна операция на сердце – открытое овальное окно, АВК, ДМЖП
В 2 года и 1 месяц мы снова оперируемся – и новая реабилитация
По развитию Ваня до года не отставал от обычных детей, уже в месяц переворачивался на бок сам и вытаскивал все трубки, которые в нем торчали после операци
Пошел Ваня в 1,4 года, долго ходил за ручку, самостоятельно в 1,7 год
Я все время получала от хирургов за то, что не слежу за ребенком
В 1,8 стал самостоятельно ходить на горшок, первые слова появились в 2,2 года
Начали мы активно заниматься его развитием в 1,7 года – пошли на групповые занятия в ВБО Даун Синдром
Занимались с психологом по программам самостоятельно дома
В возрасте 3-х лет первый раз прошли процедуру Томатис – хорошо толкнули речь
Но долго не могли избавиться от нервного перевозбуждения
Где-то с этого периода у нас и появились постоянные стимы – крутит пальцами разные фигуры, трясет ногами, машет рукой перед лицом
Но, видя, как развивается речь, мы проходили эти курсы еще 3 раза
Занятия с логопедом продолжаются и до сих пор
Два года мы ходим на занятия по подготовке к школе с обычными детьми, Ваня делает успехи
У него хорошая речь, он может поддержать диалог, высказывается по поводу увиденного, задает вопросы
У Вани хорошая память, особенно зрительная что мы и используем на занятиях
Заметив, что ребенок отстает в росте и в физическом развитии мы обратились к эндокринологу – выявили гипотериоз, сейчас принимаем гормон тироксин
Ваня стал активнее, больше бегает, уже почти самостоятельно прыгает – физическому развитию мы уделяем много внимания
Не очень складываются у нас отношения со сверстниками – долгое время Ваня их как-будто не видел
Сейчас стал подходить и знакомиться, но что делать с ними дальше не знает
Работаем и над этим
В данный момент острой проблемой стало здоровье – все силы направляются на решение проблем с самочувствием Вани
Для особенных детей хорошее здоровье — это залог правильного и уверенного развития
Ведь как никакие методики не дадут результат если ребенок чувствует усталость, апатию или у него что-то болит
На сегодняшний день беспокоят длительные запоры и крапивница в острой фазе
Конечно полагаю огромную надежду на то что вместе с Леной и другими семьями мы справимся с проблемами
И наш Ваня сможет стать активным, любознательным и самое главное здоровым ребенком!
На начало программы АТЕК — 36
6.06.2016
olenav@ua.fm
———————————————————————————————————-
24.07.2016
Основное: мы не едим глютен, сахар, ягоды, молочные продукты, очень ограничиваем мясо
Хлеб: еще едим безглютеновый — делаю лепешки из рисовой муки или амарантовая+рисовая или рисовая+кукурузная
Печенье: делаю сама песочное, почти тоже самое что и хлеб только добавляю семечки тыквенные перемолотые на блендере
По состоянию: у нас прием продуктов никак не отражается на поведении, могу судить только по виду и состоянию стула
Стул разный — иногда хорошо сформирован и однородный, иногда рыхлый, неоформленный с невнятными белыми вкраплениями — что именнно не переварилось определить сложно
Стимы — пока так и остались фигуры из пальцев, дефектолог говорит первый раз видит такое у ребенка с синдромом Дауна, обычно их сложно заставить пальцами работать а тут такие виражи
Также трясет ногами, бывает щипает себя за щечки пальцами
Сон хороший, крепкий
Если есть эмоциональное возбуждение — что-то понравилось очень или гости пришли стимы усиливаются
Похоже он не знает как выразить эмоцию и пользуется тем что умеет
На улице все разглядывает заинтересовано, но интерес к детям пока не появляется
По-моему, эмоционально стал более открытый, стал чаще выражать радость
Стал различать хорошее настроение и плохое
Может подойти и спросить а почему ты такая грустная?
Или а что случилось?
Но видно что ему сложно еще разобраться в эмоциях и тогда включает стимы в усиленном режиме
Медикаменты: пока так и принимаем тироксин
29.07.2016
01.08.2016
25.08.2016
Рацион вычистили, больше нет вредных и потенциально вредных продуктов
Аппетит не очень хороший, чаще нет желания кушать
Иногда приходится докармливать так как сам есть отказывается
Стул – 1 раз в день, в стуле присутствует непереваренная пища не понятная, небольшие белые кусочки, идентифицировать которые сложно
Стул чаще зеленоватого цвета
Днем не спит, ночью сон чаще спокойный и крепкий, последнее время спит чутко, не спокойно, просыпается рано – до 7 утра
Засыпает в 21-30 или 22-00
За этот месяц нового из прогрессов почти нет, состояние в основном ровное, на поведение продукты не влияют
Отследить можно только по стулу и самочувствию
Появилась странная боязнь мест, в которых раньше мы были – пошли в Океанариум, раньше с удовольствием ходил, рассматривал рыб
В этот раз было ощущение что он как будто впервые здесь, только заметил, что темно, боялся и все время говорил пошли на выход
Стал много читать самостоятельно, научился читать в стихах, раньше такие книги не хотел читать
Из стимов у нас остались кручение пальцами, на фоне расслабляющего массажа, реабилитолога, массажа рук и ладоней их становится меньше
Полностью еще не ушли, увеличиваются на фоне эмоционального возбуждения – радость или расстройство
Слезы усиливают стимы
На фоне увеличения дозы антигрибкового появляется сыпь – особенно с области рта, верхние и нижние веки
Я писала как-то тебе раньше что у нас зрение на одном глазу улучшилось
Я вчера на осмотре перед школой выяснили — оба глаза на диоптирию дальнозоркость уменьшилась, теперь нам всего +1,5 на один глаз и +2 на второй
Появилась надежда что очки снимем!
17.10.2016
Девочки, всем привет
У нас случился какой-то странно-не понятный кризис…долго не писала, мы все болели по очереди
Ваню лечила только нашими, тенториумом
На чистой диете сейчас (картошку, рис убрала), протокол почти полный, не ввела только формула ра
И вот что у нас было — в пятницу запор, жду день, в субботу еле сходил — помогла немного узваром куда добавила чернослива немного, плакал — было больно очень
Суббота — стул полусформированный, 4 раз в день, сильно посыпало на лице
Воскресенье — стул частый, переваренный но несформированный
Ваня вялый, вечером вялость сильная, хочет спать, плачет и все время показывает на желудок и говорит болит, очень сильно болит и перед сном рвота
Все как будто просто пережеванное и не переваренное, второй раз уже с желчью
Сегодня утром — настроение нормальное
Температуры не было
У нас в школе на прошлой неделе был случай Боткина
Сижу и думаю это и мы попали или это что-то другое было?
22.11.2016
У нас снова был какой-то финт — три дня он ходил в туалет по 3 раза
Третий раз со слизью, он даже похудел заметно
Штаны спадали, потом ровно сутки были желтые сопли
Сам бледный и синяки под глазами мы даже дома остались думая что заболели
Потом они резко прекратились и у него появился жор и стал просить много воды
Вот тут мы и вернулись к медовой водичке
И очень активная социализация идет сейчас — криво и косо
Источник