Атактический синдром у детей форум

Добро пожаловать! Вы напишите подробнее о дочки.Что с развитием?На самом деле от проблем с шейным отделом может быть что угодно.Поэтому сделайте рентген.Так же сходите к остеопату,можно и к мануальному терапевту(только проверенному).По поводу генетики подсказать не могу

у нас атактический синдром. мрт тоже чистое. правда, пошел сын только в 1 и 8, и то шатался очень сильно и падал постоянно. делали рентген и узи сосудов — относительно нормально. врачи говорят, это очень сильный вывих должен быть, чтобы такая атаксия стала. Были у двух остеопатов, как-то результата не ощутила особого. обследуемся у генетика — уже сделали полноэкзомное секвенирование, тоже все чисто. в итоге ребенку 4 года, получше стал ходить, но все равно шатается, падает, ноги заплетаются. за 1 руку до сих пор не может хорошо идти — теряет сразу равновесие, мотает его кругом. во рту вообще каша. если отдельные слова говорит — понятно, а как до стихов доходит — вообще ни звука не понять, хотя постоянно с логопедом занимаемся. Пешком не ходит почти. Идет ооочень медленно, останавливается, может сесть прямо на асфальт передохнуть. И вообще не ходит, а только бегает — как бы несет его вперед. А так полезно все-таки сделать рентген и к остеопату сходить. Ну и атаксия признак многих генетических синдромов. А так как психическое развитие у Вашей дочки? Не отстает от сверстников? Если не отстает, то, думаю, и атаксия уйдет со временем. У нас-то кроме атаксии еще проблемы есть, и я даже была б согласна, чтоб только атаксия была))))

«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»

Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

@MamaPulchika, Дадали вряд ли вам поможет. Я на форуме больше 4 лет и не читала еще ни разу, что она кому то помогла. Нам она точно не помогла. А МРТ вы какого качества делали?

Я без направления делала рентген шейного отдела и уздг сосудов. Когда платно, направление даже не спрашивают.

@Yaana, спасибо за ответ. Вы не из Москвы случайно? Где рентген делали?

У нас тоже атаксия и ого-го какая, до сих пор толком не ходим (
МРТ норма, эмнг и тд тоже.
Под вопросом генетика или прививка. У генетиков много у кого были, все именитые фамилии Москвы в том числе и солониченко (отстой полнейший) и Дадали (к ней у меня все равно самое большое уважение из всех, кто бы что не писал), но тем не менее диагноза нет
Если есть возможность сделайте экзом за границей, мне кажется пока этого достаточно
Шейный отдел можно посмотреть в Рдкб у Иванова. Его все хвалят

@Дашу, я с девочкой в ВК познакомилась, они ездили в Германию, сдавали 4 или 5 днк-тестов на определенные синдромы, ни один не подтвердился. А Вы пишите про полный экзом. Т.е. лучше сразу сделать полный этот экзом, чем сдавать на отдельные синдромы, которые могут не подтвердиться, а деньги платить нужно, правильно я понимаю? А в полном экзоме скорее всего точно что-то отыщут? прог
Вам Луи Бар не подозревали? Вы давно уже этим вопросом занимаетесь, как считаете а антибиотики могли вызвать атаксию? Просто у нас прошлая осень ужасная была. Дочка болела каждые 2 недели-месяц, мы за 5 месяцев лежали 5 раз в больнице, потом я уже боялась на улицу нос показывать и мы какое-то время дома сидели, а потом вышли и я смотрю она ходит и постоянно падает и вообще ходит крайне странно, не так, как дети в ее возрасте … Что это и откуда один Бог ведает конечно 🙁
Спасибо, что ответили 🙂 К Иванову по приезду из отпуска запишусь. Здоровья Вашему сыночку!

@MamaPulchika, спасибо и вам здоровья)
Насчет экзома — его ж можно сдать не улетаю в Германию, многие тут так делают — списываются с лабоаторией и отправляют им кровь. Цена при личная, но не дороже чем ехать на обследование в Германию уж точно.
Вопрос в том что вызвало атаксию, если она не с рождения — то возможно либо генетика либо какой то фактор ее вызвал (прививка, например). Насчет антибиотиков не знаю.
У нас природа атаксии не ясна. До 10 месяцев здоровый ребенок. Здесь в свое время ставили ужасные диагнозы, на все сдавали точечно, ничего не подтвердилось слава Богу. Но денег потратили прилично. Сделали экзом в генотеке — хрень полная. В общем денег угрохали ого-го. Лучше б их потратили на экзом немецкий.

Спасибо! 
Спасибо за информацию, почитаю на форуме про экзом в Германии.
Но ведь атаксию бывает и не видно до тех пор, пока ребенок ходить не начал. Причем и уже даже ближе годам к 2. Сначала же дети все ходят часто падают, поэтому понять с рождения она или нет невозможно  Самое страшное вы уже прошли :), а нам предстоит. А Вы в Москве на каком все же генетике остановились? Дадали? И еще подскажите, пожалуйста, у Вас диагноза точного нет, а Вы все-равно проходите реабилитации, массажи и пр? И у какого невролога Вы наблюдаетесь? )