Атаксический синдром у детей форум

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Я задавала вопрос в разделе Анестезиологии, прикрепляю ссылку (https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=2269698..) и создать эту тему меня побудил врач Гусейнов Тимур Юсуфович.
Помогите, пожалуйста, разобраться:
Дочка 2г 6 мес, вес ок 13 кг, рост ок 98 см. От 2-ой беременности и 2-ых родов. (1Б,1Р — на 32 неделе обнаружены грубые пороки развития ЦНС, дочка умерла в роддоме).
Течение 2-ой беременности: токсикоз до 20 недели (потеря веса, лечение в стационаре); на 32 неделе опущение головы, по УЗИ — ВЗРП плода (ОЖ и масса тела не соответствовали сроку), назначен Актовегин, Курантил, Фолиевая Кислота; анемия — принимала препарат железа Сорбифер Дурулес.
Дочка родилась в срок, роды самостоятельные. Закричала сразу, по шкале Апгар 8-9 баллов, приложена к груди.
На 2-ые сутки попала в Отделение Интенсивной Терапии (весь день ни просыпалась, ни ела, была прохладная, вечером стул со слизью и кровью). Врачи подозревали острый гастроэнтероколит, в выписке написано — срыв в постнатальный период. В это время проводилось НСГ — без патологий. В реанимации пробыла 5 суток. На 8 день после родов мы были выписаны домой.
Первые месяцы дочка сильно плакала по ночам, были трудности с животом (запоры, твердый живот). Полностью ГВ было только первый месяц, дочка прибавила 900 грамм, а далее начались трудности — дочка отказывалась от груди, часто выгибалась и плакала. До 3,5 — на СВ, после — ИВ. С 3,5 мес начался отказ от питания. Съедала гораздо меньше нормы (но я подняла данные недавно, прибавки в принципе везде были нормальные в пределах 500 грамм).
Голову держала хорошо (точный срок не помню, но не было 2-х месяцев, а голову уже держала хорошо на животе и вертикально). Переворачиваться на живот начала в 5,5 мес. Села в 7 мес. На четвереньки вставать и ползать на животе начала в 8 мес. В 9 мес ползать на четвереньках и вставать у опоры. В 10 мес ходила у опоры. Самостоятельно пошла только в 1 год 2 мес (почти было 3 мес).
Но тут я должна сообщить, что в 8 мес дочка заболела острым пиелонифритом и мы месяц провели в больницах. Затем в 1 год дочка опять сильно заболела и мы попали в больницу с обструктивным бронхитом. Затем было несколько ОРВИ, далее до сентября 2014 г. без особых проблем.
Еще у дочки в 3 мес были обнаружены по ортопедии задержка ядер окостенения и сниженный тонус в ногах, а в руках повышенный. Сделали массаж и электрофорез, в 6 мес повторный осмотр невролога и ортопеда, вопросов не возникло больше к нам. Но здесь ничего сказать не могу, т.к. живем мы в МО и с врачами здесь, к сожалению, большая беда
Далее с сентября 2014 года по январь 2015 года у нас началась череда бесконечных болезней и больниц. В январе лежали аж 2 раза. Была герп ангина, энтеровирус, подозрение на пневмонию, ОРВИ, гнойная ангина. Начиналось дома обычно все с высокой температуры (40 градусов) без симптомов, затем температура переставала сбиваться, сдавали ОАК, а по анализу бактериальная инфекция. В общем было огромное количество антибиотиков. Затем мы 2 месяца просто сидели дома и гуляли на балконе.
За это время наш педиатр помогла найти нам иммунолога доказательной медицины и он выявил у нас скрытую железодефицитную анемию (низкий уровень ферритина — 18). С февраля 2015 года начали принимать Актиферрин сироп и дочка перестала болеть, стала заметно прибавлять в весе (за полгода примерно + 2 кг).
В апреле месяце мы начали выходить гулять на улицу и я заметила сразу у дочки нарушение походки. Она часто падала, «закручивалась» на руке, шаталась, спотыкалась, сильно шаркала ногами и тд. Всей семьей мы списали это на слабость после продолжительных болезней, больниц и пр. Получается, что ребенок толком не гулял больше полугода. Но все же я обратилась с дочкой к невропатологу, который поставил диагноз: атаксический синдром. Предварительный диагноз: гипоплазия мозжечка; аномалия Арнольда Киари; менее вероятно полинейропатия. Назначено МРТ головного мозга. Врач сказала, что она уходит в отпуск до сентября, и МРТ можно сделать и в сентябре, т.к. жили 2,5 года с этим и еще столько же проживем. Поэтому по сей день МРТ не сделано. В итоге были мы у 3-х невропатологов и 2-х ортопедов (ортопеды не видят патологии. У дочки только вальгусная постановка стоп, но врач сказал, что это физиологично, рекомендовал пока только покупать ортопедическую обувь).
1-ый невропатолог (из нашего города в Подмосковье) поставил диагноз: Атаксический синдром неясной этиологии и направил на МРТ и ЭНМГ;
2-ой (это по совету нашего педиатра (она врач доказательной медицины), нельзя называть фамилии, но мне сказали, что она очень хороший специалист по нервно-мышечным патологиям), ее заключение: Атаксический синдром. Предварительный диагноз: гипоплазия мозжечка; аномалия Арнольда Киари; менее вероятно полинейропатия. МРТ головного мозга;
3-ий невропатолог (к нему я обратилась, чтобы задать интересующие вопросы относительно обследования за рубежом, пока невропатолог второй в отпуске). Он сказал, что у дочки мозжечковые проблемы, сделал УЗИ головного мозга (я теперь понимаю, что это было ни к чему), там никаких патологий в строении мозга он не увидел. В заключении указал ППЦНС, атонически-астатический синдром. МРТ головного мозга. Назначил Пантогам, Элькар и Когитум. (Я, конечно, ничего ребенку не даю).
Все врачи отмечают сниженный тонус в руках и ногах.
Еще у ребенка имеется одно белое пятно в районе ребер (появилось, когда у дочки был пиелонифрит), и на ногах пигментные пятна светло-кофейного цвета (одно овальное и россыпь). Они появились осенью 2014 г., во время частых болезней и антибиотиков. Я обратила внимание 2-ого невропатолога на эти пятна, но она сказала, что это ничего страшного. (Фотографии немного позже предоставлю).
На данный момент:
с тех пор, как мы стали постоянно гулять, у дочки наблюдается улучшение походки (падать она перестала совсем, ногами шаркает намного меньше, ходит ровнее и тд), она сама спускается и поднимается по ступенькам, очень быстро ездит на самокате, научилась прыгать на 2-х ногах, может кружиться вокруг себя, залезает на стул и слезает самостоятельно.
Говорит много отдельных слов, много предложений из 2-х слов, есть предложения из 3-х и 4-х слов, но не много.
Моторика рук развита хорошо: собирает пазлы, нанизывает на шнурок/нитку деревянные бусы, играет в мозайку, самостоятельно ест.
Ходит самостоятельно на горшок, самостоятельно одевается и раздевается. Любит играть с куклами (кормить их, переодевать, качать на ручках, мыть им ложки, соски и тд).
Присутствует боязнь детей. Она тянется к ним, ей хочется общаться, но она очень робкая. Если другие дети обижают, подталкивают и тд, то она отходит в сторону.

Помогите советами:
1) Видите ли Вы по описанию необходимость в МРТ?
2) Если есть подозрения на аномалию Арнольда Киари, то не нужно ли сразу делать МРТ шейного отдела?
3) Имеет ли смысл ребенка везти сразу на обследование и возможно лечение в Барселонский Институт Киари?
4) Есть ли подозрения на Синдром Луи-Бар?

Спасибо за помощь.