Астрахань дети с синдромом дауна
О семье Ольги «Комсомолка» писала в 2006 году. Эта женщина, вырастив дочку с синдром Дауна, взяла из детского дома трехлетнюю девочку с таким же диагнозом. Несмотря на трудности, она поставила на ноги двух особенных девочек. Сейчас Ольге 57 лет. Ее дочери — 33-летняя Вера и 19-летняя Наташа — стали лучшими подругами, которые никогда не расстаются.
«Солнечные дети появляются, чтобы в доме была радость»
С Ольгой мы решили встретиться после недавней громкой истории в Жлобине, где женщина отказалась от дочери, которая родилась с синдромом Дауна. Она решила отстаивать в суде право не содержать ребенка с инвалидностью.
— Я не осуждаю таких людей. Но считаю, что они совершают большую ошибку. Ведь забыть своего ребенка мать все равно не сможет никогда, — говорит Ольга.
С дочками Ольги Верой и Наташей мы встречаемся дома. Девушки подготовились к встрече, надели свои лучшие украшения, наряды, сделали прически.
— Мои дочери — актрисы театра «Солнечные дети», — улыбается Ольга. — С тех пор как «Комсомолка» была у нас в гостях, в моей жизни многое изменилось. В 2007 году я создала общественную организацию «Даун Синдром». Уже на базе ее появился театр, все актеры — люди с синдромом Дауна. Выросли и двое моих сыновей, которые обзавелись своими семьями. Старший сын — директор строительного гипермаркета. А младший программист. Растет внук.
Сейчас Ольга второй раз замужем. Ее муж принял Веру и Наташу как своих. Бывший — папа детей — по-прежнему общается с девочками.
Вспоминая рождение Веры, Ольга тяжело вздыхает.
— Мне было 24 года. Врачи предлагали отказаться от нее. Мол, у вас уже есть здоровый малыш — старший сын. Но у меня даже сомнений не было — Веру я забираю из роддома. К счастью, муж меня поддержал. Дочку назвали Верой, потому что нам хотелось верить, что все будет не так, как говорят врачи… В 86-м о синдроме Дауна я ничего не знала. В советское время о детях с инвалидностью вообще говорилось очень мало.
Ольга признается, что столкнулась с ситуацией, когда ее близкие люди не приняли Веру. Некоторые родственники отвернулись.
— Никто нас не ждал с Верой и на улице. Я выходила из дома, когда было темно, гуляла с ней в лесополосе, чтобы спрятаться от всех. Люди с осуждением и отвращением смотрели на дочку.
Мать воспитывала Веру в непростой обстановке, когда окружающие смотрели на семью с непониманиемФото: Павел МАРТИНЧИК
Пока мы разговариваем, Вера и Наташа, сидя на диване, переглядываются, обнимают друг друга, гладят по руке.
— Если бы здоровые люди вели себя, как мои девочки, — улыбается Ольга, глядя на дочек. — Люди не знают, что такие дети приходят для того, чтобы в доме была радость. Я сегодня это понимаю ясно. Не зря же их называют солнечными. Они не умеют обманывать, они открытые, ласковые, радостные, позитивные. Обладают хорошим чувством юмора. От здорового человека можно не увидеть столько добрых эмоций! Они замечательные помощники. У них у каждого свои заботы по дому, и они с этим хорошо справляются. Например, Вера чистит картошку, в микроволновке подогревает обеды, раскладывает еду по тарелочкам, накрывает стол. Девочки за собой моют посуду, выносят мусор, пылесосят.
«Они никогда не ругаются»
По словам Ольги, дети с синдромом Дауна не скрывают своих чувств.
— Каждый вечер перед сном Вера и Наташа обязательно должны вместе со мной полежать, обнять меня, пожелать спокойной ночи. Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются. И если что-то происходит, тут же мчатся ко мне. Такие дети, как лакмусовая бумажка — они хорошо чувствуют людей. Считывают их, как штрих-код. Если Вера и Наташа видят, что у меня что-то не так, заварят мне чай. Говорят: «Я тебя люба (люблю. — Ред.)».
Вера, детство которой выпало на 90-е годы, не училась в школе, не брали ее и в специализированный детский садик. Но ей повезло, рядом были братья.
— Вера вместе с ними подыгрывала на пианино. Собирала им портфельчики в школу, помогала им во всем. И благодаря им, она очень технична. Она прекрасно справляется с компьютером, планшетом, смартфоном. Любит сериал «Сваты», «Возвращение Мухтара». Наташа же ходила в коррекционный центр.
О своих дочерях Ольга говорит так: «Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются»Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Как вы решились взять Наташу из детдома? Ведь у вас уже был особенный ребенок…
— Мальчики выросли, и был какой-то нерастраченный ресурс. И мне пришла мыcль, что мы можем взять девочку с синдромом Дауна и вырастить ее как собственную. Был опыт и желание. Когда же мы озвучили нашу мысль чиновникам, они нас сразу не поняли. Но в итоге они позволили нам взять в семью девочку.
Потрясением для Ольги стало внезапное появление биологических родителей Наташи.
— Их искали органы опеки, которые хотели взыскать с них алименты за содержание Наташи в детском доме. И их нашли. С Наташей они встречались какое-то время, а потом сказали, что исчезают из нашей жизни. Бог им судья. Эта благополучная и обеспеченная семья — папа работает в банке, мама преподает в колледже. У них двое здоровых детей. Наташа была средним ребенком. Вспоминает ли о них Наташа? Никогда.
По словам Ольги, сколько в Беларуси детей с синдромом Дауна, неизвестно. Такой статистики нет. Но каждый год республиканский фестиваль, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна, собирает около 150 особенных ребят со всей страны.
Мама из роддома написала: «Чуда не произошло. Мы с вами»
— Как мамы, которые родили детей с синдромом Дауна, узнавали о диагнозе ребенка?
— По-разному: и во время беременности после УЗИ-обследования, и после рождения ребенка. Но все были убиты этой новостью. Никто же не готовил себя к тому, что станет матерью ребенка-инвалида. Одна семейная пара нашла меня через соцсети и пришла к нам в гости. Молодые, красивые, востребованные… Ребята ждали второго ребенка. УЗИ показало проблему. Они очень хотели узнать, какой будет жизнь их малыша в будущем. Они увидели моих девочек. Помню, что плакали с ними целый день. Все-таки решили оставить ребенка. Потом мама из роддома написала мне смс: «Чуда не произошло. Мы будем с вами всегда».
Еще одна история — девушка родила двойняшек, и одному из них диагностировали синдром Дауна. Молодая мама хотела отказаться от него. Мы с ней долго разговаривали, и я собственным примером показала: жить с таким ребенком возможно. Даже больше скажу — от этого жизнь человека не страдает. В итоге она ребенка оставила.
Мама Веры и Наташи говорит, что дети с синдромом Дауна не умеют обманывать. Они открытые, ласковые, радостные, позитивные.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Бывают разные случаи в жизни: в прошлом году к нам пришла в театр 38-летняя Леночка. У нее умерли родители. И ее младшая сестра решила лишить Леночку дееспособности из корыстных соображений. К счастью, за Лену вступился ее дядя. И сейчас она живет в их семье, работает в мастерской и чувствует себя замечательно. Могу привести еще одну прекрасную историю: верующая незамужняя женщина из Бреста удочерила девочку с синдромом Дауна. Мы с ней общаемся, у нее все хорошо.
— Что вы советуете людям, которые узнали о диагнозе ребенка?
— Я всех отправляю в российскую организацию, которая более 20 лет работает с родителями детей с синдромом Дауна. Там их консультируют, обучают, рассказывают, что нужно для развития особенного ребенка. Кроме того, специалисты дают родителям огромное количество литературы. Сейчас воспитывать солнечного ребенка намного проще, чем 20 лет назад. В том же интернете есть группы поддержки, родительские чаты.
— Что нужно знать тем, кто ждет рождения ребенка с синдромом Дауна?
— Нет особого ухода за таким ребенком. Нужен особый подход, терпение, труд, упорство, поддержка окружающих. И нужно верить, что этот ребенок сделает тебя счастливее. Синдром Дауна бывает разных форм. И от этого зависит, насколько будет развит ребенок. С развитием у моей Верочки было непросто. Если обычный ребенок к году становится на ножки, то Вера смогла это сделать только в три года. У таких деток бывают разные проблемы со здоровьем: врожденные пороки сердца, щитовидная железа, зрение и т. д. У всех проблемы с речью.
— Насколько умственно развиты такие дети?
— Если говорить прямо, им не дано быть великими математиками. Но мир не стоит на месте. Все больше людей с лишней хромосомкой мы можем видеть в сфере обслуживания, достигающих определенных вершин в спорте, культуре.
— Но нужно понимать, что такому особенному ребенку будет трудно найти работу в будущем…
— Да, для таких людей мало рабочих мест. Несколько лет назад наша организация предложила трудоустройство парня Мгера Минасяна в гостиничный комплекс «Ренессанс». Это был первый в стране опыт официального трудоустройства. Сейчас идет тенденция принимать на работу наших ребят официально. Это здорово. Ведь у каждого из них свои способности, но их объединяет удивительная усидчивость, аккуратность, ответственность, честность. Например, у моей Наташи прекрасные актерские способности. Она замечательно танцует и играет в театре. Вера рисует фломастерами интересные картины. У нее проходят персональные выставки. Все мы приходим в этот мир с определенными способностями. Дети с синдромом Дауна — точно такие же. И только от нас, живущих рядом, зависит полноценная жизнь этих особенных людей. Я посвятила свою жизнь детям с синдромом Дауна. И постоянно окружена их любовью. А что по большому счету еще человеку нужно?
«Солнечные» сестры Вера и Наташа никогда не расстаются.Павел МАРТИНЧИК
Источник
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день общественные и волонтёрские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе.
Специалисты Икрянинского комплексного центра активно присоединились к движению и провели акцию «Синдром любви», цель которой показать, что «солнечные детки» — открытые, искренние, талантливые, они учатся, проявляют себя, дарят радость своим близким. В отделении по работе с семьёй и детьми особенные дети имеют возможность не только получать услуги специалистов, но и интересно проводить время, участвовать в праздничных мероприятиях. Для родителей «солнечных детей» функционирует клуб «Мамина школа», который помогает папам и мамам не только повысить свой воспитательный потенциал, но и справляться с эмоциональными трудностями неизбежными для такой категории родителей. Занятия проходят как индивидуально, так и совместно с детьми и включают в себя арт-терапевтические техники: сказкотерапию, куклотерапию, и изотерапию. Психолог Наталья Стукалова постоянно подчёркивает важность данного вида деятельности, как ключевого способа самовыражения и познания ребёнком самого себя.
В поддержку солнечных детей специалисты учреждения в этот день повязали галстуки «цвета солнца», демонстрируя солидарность и готовность оказать помощь детям и их родителям. Организаторы акции передали через представителей волонтёрского движения всем особенным детям, находящимся на обслуживании в центре подарки — наборы для творчества.
«У каждого ребёнка с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные навыки, но он с трудом читает. Другой делает успехи в учебе, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша задача помочь проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди детей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. И именно им особенно нужна наша помощь», – прокомментировала мероприятие специалист по социальной работе Юлия Лимонова.
Последние новости Астраханской области по теме:
Икрянинские активисты присоединились к акции в поддержку детей с синдромом Дауна
Икрянинские активисты присоединились к акции в поддержку детей с синдромом Дауна
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день общественные и волонтёрские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе.
09:20 21.03.2020 Правительство Астраханской области — Астрахань
Икрянинские активисты присоединились к акции в поддержку детей с синдромом Дауна
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день общественные и волонтёрские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе.
05:11 21.03.2020 Министерство соцразвития и труда — Астрахань
Новости соседних регионов по теме
Особенные люди среди нас
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна. Лариса Гусева столкнулась с этим диагнозом в 2006 году, когда у нее родилась дочь Маша
Лариса Александровна, какой была ваша реакция, когда вы узнали,
16:01 21.03.2020 Город Ч. — Кирово-Чепецк
«Они такие же люди, как все. Им просто нужно разрешить участвовать в этой жизни»
В России отмечают день людей с синдромом Дауна. 21-е число третьего месяца выбрано не случайно: единственное отличие этих людей – третья лишняя хромосома под номером 21.
15:00 21.03.2020 Открытые НКО — Москва
Люди с синдромом Дауна могут больше, чем о них думают
Суперпопулярный ролик аргентинской ассоциации родителей детей с синдромом Дауна (ASDRA) о том, что люди с синдромом могут больше, чем о них думают.
15:21 21.03.2020 ГБУЗ АО АПНД — Архангельск
День человека с синдромом Дауна. Как столичная НКО организовала инклюзивный театр для детей
21 марта по всему миру отмечается Международный день человека с синдром Дауна.
10:30 21.03.2020 Департамент соцзащиты — Москва
Солнечная Вера: семья амурского священника воспитывает дочь с синдромом Дауна
«Я ехал в машине, когда мне позвонила Анюта и поздравила меня с тем, что я стал папой.
17:10 21.03.2020 AmurNews.Ru — Благовещенск
Солнечная Вера: семья амурского священника воспитывает дочь с синдромом Дауна
На «Порт Амуре» — откровенная история молодых родителей «Я ехал в машине, когда мне позвонила Анюта и поздравила меня с тем, что я стал папой.
16:51 21.03.2020 ИА Порт Амур — Благовещенск
Солнечная Вера: семья амурского священника воспитывает дочь с синдромом Дауна
«Я ехал в машине, когда мне позвонила Анюта и поздравила меня с тем, что я стал папой.
16:41 21.03.2020 Blagoveshensk.Ru — Благовещенск
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
В Тамбовской областной детской клинической больнице провели мероприятия, приуроченные к Всемирному дню людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day)
В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным
09:20 21.03.2020 Управление здравоохранения — Тамбов
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Международный день человека с синдромом Дауна принято ежегодно отмечать в марте, 21 числа.
01:00 21.03.2020 ГБУЗ Центр медицинской профилактики — Краснодар
Источник
Волонтеры из Ижевска доказывают, что занятия в ИЗО-студии помогают таким детям не только реализовать себя, но и способны развивать необходимые навыки
Первую группу набрали еще год назад Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Изменить размер текста:
Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.
— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».
В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.
Помогают ребятам ассистенты-волонтеры Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.
— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».
Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.
— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».
Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.
К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.
В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.
Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.
— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.
Рисунки ребят попадут на выставку Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.
Источник