Ассоциация синдрома ретта в казани
АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»
Дата регистрации 1 февраля 2011 г.
Телефоны +79872974440 и +79272442344
E-mail rettsyndrome@mail.ru
Веб-сайт www.rettsyndrome.ru
Директор — Тимуца Ольга Вадимовна
Целевые группы -дети и взрослые, страдающие синдромом Ретта; члены их семей; специалисты, оказывающие помощь людям с синдромом Ретта. За первый год работы в ассоциации зарегестрировано 100 семей со всей России.
Направления деятельности и оказываемые услуги:
1. Организация помощи семье, воспитывающей ребенка с редким генетическим заболеванием – синдромом Ретта;
2. Содействие в России исследованиям синдрома Ретта.
Ассоциация синдрома Ретта входит во всемирное сообщество ассоциаций синдрома Ретта, сотрудничает с международными организациями, такими как EURURDIS, IRSA, IRSF, IRST, ERSA.
Справка: Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, от которого страдает 1 из 10 тыс. девочек. Диагностика синдрома в России затруднена из-за слабой информированности. Врачи не знают, как лечить ребенка, родители не знают, как обучать такого ребенка и каковы его перспективы. Между тем, данные последних мировых исследований доказывают, что эти дети способны к обучению и могут проживать долгую и активную жизнь. 
Лучшие проектные практики организации:
Информирование семей, воспитывающих ребенка с синдромом Ретта о возможностях диагностики и обследования, о правах на образование и социальную поддержку.
Годы реализации 2011-2012 гг.
Аннотация. Вакуум, в котором находится любая семья, воспитывающая тяжело больного ребенка зачастую приводит к необратимым последствиям: семья может распасться, из-за не знания методов лечения ребенка можно потерять, родители могут находиться в состоянии шока десять и более лет. «Разорвать» это пространство необходимо такими методами, как информирование широкой общественности в целом и медицинского сообщества в частности, а также, обучение родителей общению с ребенком и уходу за ним. 
Цель – информирование широкой общественности, медицинского сообщества, семей, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта о заболевании.
Задачи:
1. Создание базы данных по синдрому Ретта;
2. Создание реестра семей с детьми с синдромом Ретта;
3. Доступ информации в электронном виде на сайте организации;
4. Организация на сайте Ассоциации прямой связи родителей со специалистами по синдрому Ретта;
5. Доставка печатного материала по синдрому Ретта до адресата;
6. Проведение мероприятий с участием семей с детьми с синдромом Ретта.
Достигнутые результаты:
1. Информационную поддержку получают 100 семей из 43 субъектов РФ. Объединение семей (в сентябре 2011 г. – 27 семей, апрель 2012 г. – 99 семей, а также семьи из Казахстана, Украины, Беларуси, Армении);
2. Наша информация достоверна благодаря профессиональному переводу последних исследований синдрома с английского на русский язык;
3. Сформирована переговорная площадка: «Семья — врачи и специалисты — Власть». 
Основное достижение организации — проведение в г.Казани под патронажем Президента РТ Европейской конференции по синдрому Ретта в сентябре 2011 г. В конференции приняли участие более 200 человек, в том числе родственники людей с синдромом Ретта, представители медицинского, научного сообществ, специалисты реабилитационных центров, гости из России, Казахстана, Италии, Швеции, Финляндии, Франции, США.
15 сентября 2012 г. в Москве состоится семинар для родителей по итогам Всемирного конгресса по синдрому Ретта, который пройдет в США в июне 2012 года. Ассоциация проводит родительские и семейные встречи по праздникам (в Казани, Москве, Санкт-Петербурбуре), вертуальные аукционы (на сайте известных аукционных площадок), благотворительные концерты и мероприятия. 
Последнее обновление: 8 ноября 2013, 15:02
Источник
Основные благотворители для лечения тяжелобольных детей — пенсионеры, студенты, врачи и учителя
Фото: Роман ХасаевОльга Тимуца, возглавляющая «Ассоциацию синдрома Ретта», в конце прошлой недели в Орле приняла участие в круглом столе рабочей группы комитета Совета Федерации по социальной политике, посвященном теме помощи детям. В своей колонке она делится с читателями «Реального времени» своей болью о судьбе детей, которые подвержены неизлечимым редким заболеваниям и, по сути, списаны государством как безнадежные. Автор предлагает пути выхода из ситуации.
«Справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно»
Огромную тревогу сегодня вызывает ситуация с детьми с редкими заболеваниями. Сергей Михалков когда-то очень правильно сказал, «сегодня — дети, завтра — народ». Если сегодня мы не защитим особенно нуждающихся в поддержке, тяжело больных, с редкими заболеваниями детей и взрослых, которые не могут о себе позаботиться сами, завтра целый народ не будет чувствовать защиту и перестанет доверять государству.
Это очень страшно — столкнуться с неизведанным. Сложнее представить ситуацию более тяжелую, чем ту, когда врач сообщает родителям, что их ребенок неизлечимо болен. Жизнь изменяется полностью у всех членов семьи. Когда нашей дочери 20 лет назад поставили диагноз — синдром Ретта, — мы впервые узнали о существовании редких заболеваний. С тех времен тема качества жизни людей с редкими заболеваниями и их семей — самое главное, что меня волнует после собственной семьи и близких. Почти сразу мы создали сначала одну благотворительную организацию, а спустя годы — АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта». Мой личный опыт, а также работа нашей команды показывает, что справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно: только сообща, в диалоге с государственными органами здравоохранения. Но, к сожалению, в век информирования, открытых диалогов и доступной среды, возникают барьеры.
«Мой личный опыт, а также работа нашей команды показывает, что справиться в одиночку ни семье, ни организации, невозможно: только сообща, в диалоге с государственными органами здравоохранения». Фото vk.com
«У Минздрава нет конкретного механизма…»
Чаще всего, в высоких кабинетах нам говорят — ищите деньги у благотворителей. Но переписка с крупными благотворителями из бизнеса зачастую остается без ответа, так как в компаниях уже есть свои программы, ориентированные на социальную ответственность и развитие корпоративного волонтерства. Большие фандрайзинговые фонды и НКО не часто берутся помогать детям, вылечить или существенно облегчить состояние которых в короткие сроки нельзя, а взрослым вообще мало кто помогает. Основные благотворители — простые россияне, по статистике, чаще всего — это пенсионеры и студенты, люди с более чем скромными зарплатами — врачи и учителя. Конечно, это прекрасно, что в России народ милосердный, люди потрясающие. Плохо другое. Тяжелобольные дети — это забота государства. Это его обязанность — лечить своих граждан, а если нет лечения — искать способы. Складывается впечатление, что сегодняшние чиновники из Министерства здравоохранения РФ защищают государственную структуру, а не человека с редким заболеванием.
Я не умаляю уже имеющихся заслуг — совместная работа НКО, Министерства здравоохранения и Госдумы РФ, связанная с появлением в 2010 году в российском законодательстве терминов «редкое и орфанное заболевания». Но на пороге 2017 год, и у Минздрава нет конкретного механизма для позитивного изменения качества жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.
Есть 230 наименований редких болезней
Что имеется в виду? Редкие заболевания — это не только «7 нозологий» и «Перечень 24». Есть еще порядка 230 наименований редких болезней, при которых нет патогенетического лечения. Они не включены в список жизнеугрожающих заболеваний, ведущих к тяжелым инвалидизирующим последствиям. То есть, по мнению представителей власти — Министерства здравоохранения, такое заболевание, как синдром Ретта, при котором у ребенка развиваются многочисленные деформации конечностей и позвоночника, присутствуют эпилепсия, апноэ, атаксия, апраксия, ребенок не говорит, и себя не обслуживает, а в разные периоды нуждается в паллиативной помощи в силу сильнейших болей, не является жизнеугрожающим с тяжелыми инвалидизирующими последствиями.
«Родители один на один остаются с ребенком и его проблемами. При этом, чем старше ребенок, тем проблем больше». Фото Максима Платонова
Соответственно, у Минздрава РФ нет никаких конкретных предложений для своих подопечных — детей и взрослых с синдромом Ретта. Специализированных центров нет, врачей, хорошо знакомых с заболеванием, на всю страну единицы, реабилитологов и педагогов не обучают тому, как работать с такими детьми. Родители один на один остаются с ребенком и его проблемами. При этом, чем старше ребенок, тем проблем больше.
Помощь силами неравнодушной общественности. Единственная в России организация, которая систематически информирует родителей, врачей и широкую общественность о синдроме Ретта — автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больных синдрому Ретта». НКО переводит актуальные научные статьи о результатах исследований, проходящих преимущественно за рубежом, проводит «школы» для родителей и специалистов, встречается с семьями, рассказывает о том, что согласно международной практике, ребенка можно и нужно развивать и реабилитировать, что есть много методов, которые работают, но только не у нас. Почему это происходит?
Родители, обращающиеся за информацией в ассоциацию из разных регионов России, говорят нам одно и то же:
- в нашем регионе врачи не знают о синдроме Ретта;
- нам не говорят прогноз, либо говорят, что ребенок «не перспективный»;
- нам все специалисты говорят «Мы не знаем, что делать с вашим ребенком»;
- нам не могут составить индивидуальную программу реабилитации;
- нам не говорят, где мы можем сделать молекулярный анализ;
- нас не берут в центры, школы и т. д.;
- ничего нет для взрослых детей с Ретта.
Инфраструктурной поддержки семьи с ребенком с синдромом Ретта нет!
Что отвечать родителям ребенка с синдромом Ретта из Владимира, Кирова, Краснодара, Перми, Екатеринбурга, Ульяновска, Благовещенска, Якутска, Самары, Саратова, Калининграда, Курильских остров и многих других мест нашей необъятной родины на эти и другие вопросы? На сегодняшний день на сайте ассоциации зарегистрировались родители из 52 регионов России, это около 250 семей. Для сравнения: в США официально зарегистрированных с этим диагнозом — 7 000 человек, в Австралии — 450, в Европе — около 10 000. В России — чуть более 350.
«Чтобы пациент с редким заболеванием, таким как синдром Ретта, и его близкие высоко оценили организацию помощи, органам здравоохранения необходимо обратить внимание на эту группу и поинтересоваться, что в первую очередь им необходимо». Фото fb.ru
Что мешает?
Барьеры в диалоге с властью на федеральном уровне. Плохая информированность о синдроме Ретта и низкая выявляемость не дают раскрыть масштабность проблематики и затрудняют осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта. Барьеры в диалоге с властью на федеральном уровне не позволяют:
- выявить реальную выборку людей с синдромом Ретта, организовать систематическое наблюдение, и, как следствие, вести полноценные научные исследования этого направления;
- чувствовать семье с ребенком (взрослым) с синдромом Ретта себя защищенной: нет маршрутизаторов и центров ответственности за функциональным состоянием пациента; это может приводить, в том числе, к непринятию ребенка и его болезни, отказам от детей и взрослых (перемещение их в интернаты, что заметно усугубит их состояние) вместо нормализации жизни всех членов семьи;
- рассчитывать на то, что рядовой врач знает о синдроме Ретта, и никогда не скажет маме и папе, что «Ваш ребенок бесперспективный, мы ничего не можем сделать».
Что нужно делать?
Конечно, еще недавно трудно было представить, что у пациентов и их представителей интересуются, как лучше организовать медицинскую помощь и социальное обслуживание. Сейчас же качество государственных услуг — одно из свойств, отражающих компетентность учреждений, оказывающих помощь. Оценивают качество пациенты. И чтобы пациент с редким заболеванием, таким как синдром Ретта, и его близкие высоко оценили организацию помощи, органам здравоохранения необходимо обратить внимание на эту группу и поинтересоваться, что в первую очередь им необходимо.
На Мировом конгрессе член Совета Федерации России Владимир Круглый сказал: «Сегодня эти дети оказываются вне системы образования, вне системы оказания медицинской помощи». Фото Максима Платонова
В мае 2016 г. впервые в России состоялся VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, который прошел в Казани. Проведение научно-практического форума стало возможным благодаря активности участников некоммерческого сектора, Общественной палаты с представителями власти и профессиональной общественности Татарстана. Более 600 участников, гости из 21 страны мира, спикеры из Австрии, Австралии, Германии, Израиля, Нидерландов, России, США, Франции, Швеции, Японии. Один день был полностью посвящен консультированию семей, осмотру детей, выработке рекомендаций. Участники конгресса, отмечая положительную предметную деятельность общественных объединений, подобных «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта», считают, что настало время для всемерной межгосударственной и общественной поддержки научным, исследовательским и экспериментальным работам, а также создания необходимой лечебной базы для оказания помощи людям с синдромом Ретта. Прежде всего, это касается обучения специалистов и родителей (опекунов) комплексной помощи на основе программ повышения квалификации и международного сотрудничества. Необходимо развивать систему ресурсной поддержки семьи с ребенком с редким заболеванием, включающей в себя создание центров поддержки, введения «маршрутизаторов» социальной помощи.
Выступая на Мировом конгрессе, член Совета Федерации России Владимир Круглый сказал: «Сегодня эти дети оказываются вне системы образования, вне системы оказания медицинской помощи».
И буквально 3 декабря 2016 года в Орле состоялся круглый стол рабочей группы комитета СФ по социальной политике по анализу современных социально-медицинских проблем на тему: «Организация межрегиональных центров медицинской помощи детям на базе региональных учреждений здравоохранения, как механизм улучшения качества и доступности медицинской помощи» при участии председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова и Ассоциации детских больниц России. На встрече констатировали, что среди важнейших социально-медицинских проблем медицинской помощи детям в России является обеспечение ее доступности, независимо от места проживания ребенка и его семьи. Остается добавить, что мнение профессионального медицинского сообщества полностью разделяется родительской Ретт-общественностью.
Ольга Тимуца
Справка
Ольга Тимуца, член Общественной палаты РТ, доцент КИУ (ИЭУП) им. В.Г. Тимирясова, к. с. н., руководитель АНО «Ассоциация синдрома Ретта»
Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МеСР2, расположенном в Х-хромосоме, встречается преимущественно у девочек с периодичностью 1 случай на 15—20 тысяч новорожденных. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения здоровья и развития. Чем раньше выявлено заболевание и проведены диагностические процедуры, начата реабилитация и назначено симптоматическое лечение, тем больше вероятности того, что у ребенка сохранятся двигательные функции, манипуляционные навыки рук, фиксация взгляда и многое другое, будут снижены риски развития вторичных признаков инвалидности.
АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» зарегистрирована в городе Казани в феврале 2011 г., создана с целью содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации синдрома Ретта; оказания информационных и консультативных услуг и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома, оказывающим помощь людям с синдромом Ретта и их семьям. Основной информационный инструмент — сайт ассоциации www.rettsyndrome.ru
Источник
Пост-релиз
пресс-конференции по презентации Мирового конгресса по синдрому Ретта и заседания Круглого стола «Медицинская и социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта»
30 января 2015 года в Общественной Палате Российской Федерации по инициативе Общественной палаты Республики Татарстан и Ассоциации содействия больным синдромом Ретта состоялись:
1. Пресс-конференция по презентации Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России
2. Круглый стол на тему «Медицинская и социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта»
На пресс-конференции состоялась презентация мирового конгресса по синдрому Ретта, который предложено провести в Казани в мае 2016 года.
В пресс-конференции приняли участие и выступили:
1. Алексей Созинов — ректор Казанского государственного медицинского университета, депутат Государственного Совета Республики Татарстан, доктор медицинских наук, профессор.
2. Вера Звонарёва — основатель Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, заслуженный мастер спорта, четырёхкратная победительница турниров Большого шлема (2 — в парном, 2 — в смешанном разряде), бронзовый призёр Олимпийских игр 2008 в одиночном разряде, двукратная обладательница Кубка Федерации (2004, 2008) в составе сборной России.
3. Иван Юров — председатель научного комитета Конгресса по синдрому Ретта, доктор биологических наук, профессор кафедры медицинской генетики Российской Медицинской Академии последипломного образования (РМАПО), заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Медицинских Наук).
4. Ольга Тимуца — директор Ассоциации синдрома Ретта (Казань) — Заместитель председателя Комиссии по вопросам социальной политики Общественной Палаты Республики Татарстан, доцент, к.с.н.
5. Томас Бертранд — Президент Rett Syndrome Europe.
6. Сергей Куцев — главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра ФАНО.
7. Елена Дементьева — Олимпийская чемпионка 2008 года и серебряный призёр Олимпийских игр 2000 года в женском одиночном разряде по теннису, Обладательница Кубка Федерации 2005 года в составе сборной России, Экс-третья ракетка мира в одиночном и экс-пятая ракетка мира в парном рейтинге, Победительница 22 турниров WTA (16 — в одиночном разряде).
8. Ирек Зиннуров — Член Общественной палаты Республики Татарстан, призер Олимпиад (водное поло), обладатель Кубка мира, Заслуженный мастер спорта.
В последнее время в России проблемы больных с редкими заболеваниями становятся более актуальным, считает ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов. Люди с синдромом Ретта, как и пациенты с другими редкими заболеваниями, требуют внимания и помощи общества. Мировой конгресс по синдрому Ретта в России призван привлечь внимание общества к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, стимулировать их решение. Особенность конгресса в том, что это не научное собрание, а объединение социологов, врачей, специалистов, представителей общественности, пациентов и их родственников. Всегда в основе таких событий стоят неравнодушные люди. Казань неслучайно выбрана местом проведения конгресса. У Татарстана есть определенный опыт проведения подобных мероприятий. В сентябре 2011 года в Казани состоялся Европейский конгресс по вопросам, связанным с синдромом Ретта. Организаторы ожидают, что на конгресс приедут около тысячи участников. Это ученые, врачи, представители исполнительной и законодательной власти. Также будут приглашены родственники и больные. В программу войдут научные мероприятия — симпозиумы, круглые столы, пленарные заседания, выставка реабилитационной и медицинской техники. Кроме того, запланированы благотворительные мероприятия, мастер-классы и родительская школа, будет возможность познакомиться с опытом медицинских и реабилитационных учреждений Казани.
Вера Звонарёва дала официальный старт акции «Взнос Солнечному ангелу» и аукциону в пользу исследований синдрома Ретта, и, помощи детям с синдромом Ретта в России. «Надеюсь, наша акция привлечет внимание общества, государства к редким заболеваниям. Для нас это очень важно. Собранные средства пойдут на помощь семьям, детям, проведение исследований. Вообще, в наших долгосрочных планах — поддержка исследований. Медицинское оборудование очень дорогое и у исследовательских институтов нет возможности их часто проводить. Кроме того, нам нужна определенная поддержка властей, как на региональном уровне, так и на федеральном. Это касается всех редких заболеваний».
Елена Дементьева поддерживает инициативу Веры Звонаревой не первый раз. В 2011 году она играла благотворительный матч в Казани в поддержку девочек с синдромом Ретта. «Недавно я сама стала мамой и понимаю, что детские заболевания — это тяжелейшее испытание для родителей, тем более для родители детей с редкими заболеваниями. Они нуждаются в поддержке и помощи, их нельзя оставлять одних». Для аукциона Елена передала в Ассоциацию именную ракетку.
Ольга Тимуца: Для синдрома Ретта, как и для всех редких заболеваний, актуальны проблемы поздней диагностики, недостаточной информированности врачей о синдроме Ретта и методах лечения. Сейчас в ассоциации зарегистрированы 153 ребенка с синдромом Ретта. Когда ассоциация только появилась, их было всего 27. «Когда ребенку врач ставит под вопросом диагноз, у родителей встает необходимость поехать в Москву, чтобы сдать анализ крови на мутацию. Это может позволить далеко не каждая семья. Во-первых, у ребенка в раннем возрасте нет инвалидности, нет квоты, пенсии по инвалидности. Семья должна найти деньги на дорогу, проживание, на сам анализ, поскольку он платный. И ген мутации не сразу можно обнаружить. Проведение анализа стоит 10–40 тыс. рублей. А пока у ребенка не установлен диагноз, врач не может ничего сделать. Основная работа Ассоциации содействия больным синдромом Ретта заключается в информировании общества, родителей, медицинского сообщества о синдроме Ретта. В числе проектов организации — Академия пациентов для людей с редкими заболеваниями, образовательный проект для будущих врачей о синдроме Ретта и редких заболеваниях, а также проект «Диагноз не меняет ребенка, он меняет вас» для родителей детей с синдромом Ретта, включающий несколько видеопередач. Ассоциация оказывает информационные и консультативные услуги и помощь семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома Ретта. Сегодня ассоциацию знают в 66 странах мира и 76 субъектах России.
Куцев Сергей — главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра ФАНО. С одной стороны я представляю медицинское сообщество врачей-генетиков, с другой стороны представляю наше министерство здравоохранения. Мы часто говорим, что пациент не должен остаться один на один со своей проблемой. Здесь замечательная ситуация, когда врачи не остались один на один, есть пациенсткая ассоциация, есть сообщество людей, которое заинтересовано в помощи этим пациентам, в исследованиях. Ни одну проблему не может решить только министерство здравоохранение, только объединив усилия можно двигать проблему. В Российской Федерации в последние годы уже создана система оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Разработан регистр редких заболеваний.
Президент Rett Syndrome Europe Томас Бертранд сказал, что в настоящее время в Европе выявлено около 15 тысяч детей с синдромом Ретта: «Но если вы учтете, что синдром встречается у одного человека на 20 тысяч и примите во внимание все население Европы, то поймете, как много пациентов мы упускаем. Во всем мире раз в 20 минут рождается девочка с синдромом Ретта. Наша задача заключается в том, чтобы об этом заболевании знали как можно больше профессионалов, специалистов, родителей, людей во всем мире, которые могут быть заинтересованы в оказании помощи. Дети с таким заболеванием — редкие, но еще реже встречаются специалисты, которые могут распознать болезнь, и люди, которые заботятся о них».
Ирек Зиннуров закрывая пресс-конференцию, пригласил всех заинтересованных в решении проблем людей с синдромом Ретта, в 2016 году в Казань, город с тысячелетней историей, богатой культурой и традициями, образом современного красивого комфортного города.
По окончании Пресс-конференции состоялся круглый стол, целью заседания было привлечь внимание органов власти и общественности к обозначенным проблемам, а также стимулировать их решение. Для синдрома Ретта, как и для всех редких заболеваний, существуют проблемы — поздняя диагностика, отсутствие федерального реестра заболевания, недостаточная информированность врачей о синдроме Ретта и методах лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений которые специализируются на лечении пациентов с синдромом Ретта.
В обсуждении, помимо участников пресс-конференции, приняли участие; член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый; председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев; Ирина Андреева, помощник Министра здравоохранения Российской Федерации; главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра ФАНО Сергей Куцев; Виктория Воинова, ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, д.м.н.; Наталья Семашкова, руководитель отдела по изучению проблем детской психиатрии с группой исследования детского аутизма Научного центра психического здоровья ФАНО; Марк Тульчинский, Научный руководитель лаборатории CLS-Россия, (Санкт-Петербург); Юрий Юров, руководитель лаборатории ФГБНУ Научного центра психического здоровья, д.б.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ; Светлана Ворсанова, руководитель лаборатории Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, д.б.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ; представители заинтересованных министерств, общественных организаций, родители детей с синдромом Ретта.
Видеозапись пресс-конференции и заседания Круглого стола можно увидеть на сайте Общественной Палаты РФ https://www.oprf.ru/press/conference/1469
Предложения из Резолюции расширенного заседания рабочей группы «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта» по подготовке к Мировому Конгрессу по Синдрому Ретта, которые вносились по ходу обсуждения, будут донесены до заинтересованных организаций, и, включены в итоговую резолюцию Форума, приуроченного ко дню редких заболеваний, который пройдет в ОП РФ 27 февраля.
Источник