Ассоциация родителей детей с синдромом дауна
Для многих из нас каждодневная жизнь полна трудностей, и будущее неясно. Мы живем в стране, которая переходит от одного кризиса к другому, и проблемой становится обычная жизнь — учеба, работа, завтрашний день. И кажется, что это и есть финал ХХ века, который был полон для России потрясений, лишений, репрессий, революций, войн. И вот в это трудное время среди проблем нашей повседневной жизни возникает еще одно особенное испытание нашей веры, разума, души — огромная, доселе не решаемая ни обществом, ни государством, как бы забытая, проблема: люди, страдающие от того, что они в нашем традиционном общественном сознании не считаются людьми.
Из выступления президента Ассоциации Даун Синдром (АДС) С.Колоскова на совместном семинаре Института Коррекционной Педагогики РАО и Московской Патриархии в 1995 году:
“Есть некий край отверженности, это по своей силе близко к Голгофе. Тысячи детей, у которых нет родителей, которые брошены ими по причине своего диагноза-приговора — “нарушение интеллекта”, “необучаемость” — лежат в интернатах по всей огромной России. Мы говорим об этом, пишем в газетах — и все относятся к этому очень спокойно. Не то что бы считают, что так и должно быть, но просто думают — ну, у этих детей в голове ничего нет, не с чем работать. Как-то, когда я опаздывал, меня довез на машине добрый человек, не взявший с меня денег. Я с ним говорил об этой проблеме и он сказал: “Что поделаешь? Там у них нет ничего человеческого. Человеческое — это интеллект.” Что есть человек? Способность анализировать, строить умозаключения? Или есть какая-то другая глубина? Я думаю, что это вопрос веры. Не стоит углубляться в философию, но я знаю, что эти дети могут любить. Я не хотел бы доказывать, что они люди, что они Божьи, что на них есть Божья благодать. Я хотел бы сказать другое. Эти дети, они ближе всего ко Христу, потому что глубину их страдания — и физического, и духовного — не сравнить ни с чем, потому что они не могут о нем рассказать, они беззащитны и они чисты.
Дело не в том, чтобы привезти им подарки или праздник на Новый год организовать. Речь идет о том, что к этим детям надо прийти, с ними надо остаться, их надо спасти. Их надо вернуть в общество”.
До последнего времени в России, как и 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к обучению и выживанию.
В странах Запада после Второй мировой войны родители детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, в том числе с синдром Дауна, испытали особое стремление обеспечить своих детей теми же правами и возможностями, которые были доступны обычным детям. Результатом их борьбы явилась реформа всей системы помощи людям с нарушениями интеллекта, которая прошла с 60-х по 90-е годы во всех странах Запада. Получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения; вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных; новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющих аномалии развития.
Теперь на Западе дети с синдромом Дауна растут в семьях и получают необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь, продолжительность и качество их жизни неуклонно приближаются к нормальным, средним для их стран. По прогнозу, из тех, кто родился в 80-е годы, более 44% доживут до 60 лет и более 30% до 68. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.
Весной 1993 г. в Москве была создана Ассоциация Даун Синдром (общество родителей детей с синдромом Дауна), ставшая частью международного движения родителей.
Деятельность Ассоциации Даун Синдром
АДС сотрудничает с Администрацией Президента РФ, министерствами и ведомствами РФ, Всероссийским Обществом инвалидов, а также с родильными домами, домами ребенка г. Москвы, генетическими консультациями и другими организациями.
Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет (в основном, бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр, в том числе Программа ранней педагогической помощи “Маленькие Ступеньки” (Университет Маккуэри, Австралия), переводит и дублирует видеофильмы.
С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна: ответы на письма, рассылка методической и информационной литературы, видеопрограммы о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.
Была создана система медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя помощь в родительном доме, медицинскую и педагогическую помощь по месту жительства. Около 70 детей получают такую помощь. Ассоциация также содействует интеграции детей с синдромом Дауна в детские сады.
За время своего существования АДС организовала три операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом — в США, Италии и Голландии.
С октября 1994 г. в Творческом Центре АДС проходят занятия для взрослых с синдромом Дауна по декоративно-прикладному искусству, театральные занятия, уроки фортепиано и флейты. 20 взрослых с синдромом Дауна принимают участие в этих занятиях. Создан оркестр “Волшебная флейта”, который с большим успехом выступает с концертами.
Осенью 1996 г. начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, Русской Православной Церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации и специалисты из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации для 115 лежачих тяжелобольных детей-сирот. Сейчас эти дети вернулись к жизни!Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить и общаться с детьми и взрослыми. Более 50 сотрудников АДС — прихожане московских храмов, среди которых врачи — педиатр, невропатолог, психиатр, — и более 30 сотрудников интерната, ставших также волонтерами АДС, — вместе работают в этом проекте.
По словам руководителя группы санитаров-воспитателей Леонида Могилевского: “Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей”. Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом “глаза в глаза”.
Рассказывает один из санитаров-воспитателей Алексей Шуваев: “За 2 года работы дети изменились не только внешне — прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия. Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.
Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки. Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям”.
Во всем мире тысячи добровольцев помогают специалистам в их работе с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом. Кто-то посвящает этому несколько часов в неделю, кто-то один-два выходных дня в месяц. Мы приглашаем тех, кого тронула судьба этих детей и кто хочет принести им тепло своего сердца, стать их друзьями и добровольными помощниками специалистов и родителей.
Источник
«Даунсайд Ап» – российская некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна.
Основана в 1997 году работавшим в России англичанином Джереми Барнсом.
«Даунсайд Ап» – это, прежде всего, Центр ранней помощи, где получают помощь более 1500 семей со всей страны, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Служба помощи детям с раннего возраста охватывает все аспекты развития, поведения, социальной адаптации детей и способствует их подготовке к самостоятельному существованию, успешному взаимодействию со сверстниками, посещению детских садов и школ.
В Центре ранней помощи работают профессионалы высокого уровня в области раннего развития, логопедии, психологии, двигательного развития, медицинские консультанты, которые помогают родителям раскрыть потенциал их особого ребенка.
Наряду с практической деятельностью «Даунсайд Ап» ведет научно-методическую работу, адаптируя зарубежные методики реабилитации детей к российским условиям, проводит тренинги для педагогов Службы ранней помощи, семинары для врачей и сотрудников роддомов и детских домов.
«Даунсайд Ап» осуществляет всю свою деятельность на бесплатной основе.
В рамках редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап» издает серию научно-методических пособий «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», основанных на многолетнем опыте работы специалистов Центра, а также ряд переводных книг. С 2008 года «Даунсайд Ап» начал издавать журнал «Синдром Дауна. 21 век» – первый в России специализированный журнал о синдроме Дауна.
«Даунсайд Ап» включен в Программу развития дошкольного образования в городе Москве на 2008-2017 годы Департамента образования города Москвы.
«Даунсайд Ап» является членом Европейской Ассоциации Даун Синдром (EDSA), тесно сотрудничает с всемирно известными специалистами в области исследования синдрома Дауна, реализует совместные проекты с коллегами из Великобритании, Франции, Голландии, Испании и США.
Адрес: Москва, 3-я Парковая, дом 14а
Ассоциация «Даун Синдром»
Ассоциация объединяет членов семей людей с синдромом Дауна всех возрастов с целью оказания взаимной поддержки. Среди направлений деятельности Ассоциации — перевод и распространение литературы, консультирование родителей новорожденных, содействие в получении медицинской помощи и массажа, организация летнего отдыха, занятий ремеслами, искусством, музыкой, танцами для старших детей и взрослых. Ассоциация взаимодействует с государственными структурами, стремясь внести свой вклад в создание эффективной системы поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна.
Адрес: Москва, улица Мясницкая дом 13, кв. 3
Центр лечебной педагогики
Центр оказывает профессиональную помощь детям с такими отклонениями в развитии как аутизм, патология речи, задержки интеллектуального развития разной степени, детский церебральный паралич, генетические синдромы, включая синдром Дауна, неврозы и т.п. Среди специалистов Центра — логопеды, психологи, врачи, нейропсихологи, специалисты по массажу и лечебной физкультуре, специалисты по музыкальной, арт и игровой терапии. С детьми занимаются как индивидуально, так и в группах. Центр проводит также работу с родителями, занимается научными исследованиями и издательской деятельностью. Центр лечебной педагогики создал интегративный детский сад и школу.
Адрес: Москва, улица Строителей, дом 176
Институт коррекционной педагогики Российской академии образования
В институте проводится научно-исследовательская и экспериментальная работа, анализ экспериментальных данных, разработка программ и методов обучения детей с интеллектуальными нарушениями, осуществляется выпуск научно-методических материалов. Лаборатория дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии работает, в частности, и с детьми с синдромом Дауна. Этой лабораторией организован университет для родителей. В рамках деятельности этого университета с детьми проводятся индивидуальные занятия в присутствии родителей.
Адрес: 119905, г. Москва, улица Погодинская, дом 8, корпус 1
Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов министерства здравоохранения РФ
В центре проводится стационарное лечение и обучение детей с разными видами нарушений: ДЦП, синдром Дауна, задержка психического развития. Имеются отделения психосоматики, отделение для детей с ДЦП. Пребывание в стационаре – от 1 до 2 месяцев, лечение и обучение бесплатно. Возможно пребывание с родителями и предоставление услуг для взрослых, пребывание родителей платное.
Адрес: г. Москва, улица Академика Бакулева, дом 8а
Молодежный центр творческого развития личности
В центре имеют опыт интегрирования в группы детей с синдромом Дауна. Проводятся занятия в группах на развитие навыков общения, занятия пластикой.
Адрес: г. Москва, улица Грузинский вал дом 28/45
Православный центр «Живоносный Источник»
В Детском доме-интернате №8 Комитета социальной защиты населения городе Москвы существует отделение милосердия, созданное совместно домом-интернатом, Ассоциацией «Даун Синдром» и прихожанами храма Иконы Божией Матери «Живоносный Источник» в Царицыно и других московских храмов.
В отделении находятся дети-сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые по этой причине были оставлены родителями. Православный центр «Живоносный Источник» в Царицыно взял под свое попечение детей этого отделения.
Адрес: Москва, Борисовский проезд, 3/3
Благотворительный фонд «Родник»
«Родник» – реабилитационный центр для детей с нарушениями психомоторного развития. В центре действуют дошкольная группа (для детей от 4 до 7 лет), начальная школа и мастерские. Специалисты: педагоги, медики, психологи, социальные работники.
Адрес: г. Москва, улица Автозаводская, дом 9/1
Группа социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их родителей «Круг»
Цель работы группы – создание социокультурной деятельно-творческой среды, пробуждающей в каждом из участников способность целостного восприятия мира, а также условий, способствующих возможности ценностно их ориентировать. Для детей с легкой и средней степенью патологии организованы занятия в интеграционных группах, включающих как детей, так и их родителей, С детьми с тяжелой формой патологии занятия проводятся на дому. Занятия одной группы продолжаются в течение трех лет, после чего семьи образуют «группы самоподдержки», сохраняя постоянный контакт с педагогами «Круга».
Адрес: 129366 г. Москва, улица Стартовая, дом 35, кв. 65
Детский экологический центр «Живая нить»
Главная задача центра – разработка и воплощение экологических проектов и программ в сфере лечебно-реабилитационной работы с детьми-инвалидами. В основе работы «Живой нити» – программа по иппотерапии (лечебной верховой езде). Дети регулярно посещают занятия по иппотерапии и получают сеансы бесплатного массажа. Летом сотрудники центра проводят занятия в иппотерапевтическом реабилитационно-оздоровительном лагере.
Адрес: 123298 г. Москва, Тепличный переулок, дом 5, корпус 1, кв. 139
Центр Рональда Макдональда
Центр Рональда Макдональда – первый в России спортивно-игровой комплекс для детей с особыми потребностями.
Адрес: 121552, г. Москва, улица Крылатская, дом 2
Московская областная благотворительная общественная организация инвалидов с детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»
Одной из основных задач деятельности организации является продвижение новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.
Адрес: Московская область, город Химки, Юбилейный пр-т, дом 30, кв. 81
«Общество «ДАУН СИНДРОМ»
Осуществляет свою деятельность на территории города Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.
Основные цели и задачи организации: содействие в обеспечении инвалидам с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей, в интеграции в общество как полноценных людей; содействие социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной абилитации людей с синдромом Дауна.
«Общество «ДАУН СИНДРОМ» реализует следующие проекты:
Служба ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна от рождения до 7 лет: осуществляет комплексную информационно-методическую и психолого-педагогическую поддержку семьи.
Центр социальной реабилитации людей с синдромом Дауна работает по нескольким направлениям: студия творческого развития «Я рисую солнце» (рисование, художественный труд), допрофессиональная подготовка – малая полиграфия, физкультурно-спортивная программа (физкультурные праздники «Веселые страты», лыжные выезды, занятия иппотерапией в организациях-партнерах), программа социально-бытовой ориентировки, театрализованные праздники.
Ресурсный центр социально-образовательной поддержки родителей и специалистов: реализуется в рамках Программы «Мир открыт для всех» (программа по созданию и развитию эффективных видов помощи детям групп социального риска, пожилым людям и иным лицам). Работа ресурсного центра социально-образовательной поддержки родителей и специалистов направлена на всестороннюю поддержку семей с детьми с нарушениями интеллектуального развития.
Реабилитационный центр «Апрель» (город Казань)
Основной целью работы специалистов РЦ «Апрель» является оказание детям и подросткам в возрасте от рождения до 18 лет, имеющим отклонения в физическом и умственном развитии, квалифицированной психолого-педагогической, медико-социальной помощи для максимально полной и своевременной социальной адаптации их к жизни в обществе, семье, к обучению и труду.
В Центре проходят реабилитацию дети со следующими нарушениями: с заболеваниями ЦНС; с генетическими нарушениями и врожденными аномалиями, в том числе с синдром Дауна; дети с психическими расстройствами и расстройствами поведения.
В РЦ «Апрель» приезжают крупные специалисты из Швеции, США, Москвы и Санкт-Петербурга. Совместно с зарубежными и отечественными специалистами в Центре проводятся семинары и мастер-классы, конференции и круглые столы.
Адрес: 420039, Казань ул. Восстания, дом 46
Детские дошкольные учреждения, имеющие практику работы с детьми с синдромом Дауна, в городе Москве:
«Наш дом на Пресне» – детский сад № 1465
Детский сад посещают дети от 3,5 до 8 лет, как обычные, так и с проблемами развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, а также дети с различными формами невыраженных нарушений психического и речевого развития).
В детском саду три возрастные группы: средняя (3,5–4,5 года), старшая (5–6 лет) и подготовительная (6–8 лет). Дети ходят в группу, соответствующую их возрасту. В каждой группе есть 12 детей возрастной нормы, три ребенка с синдромом Дауна, два ребенка с ранним детским аутизмом и ребенок с детским церебральным параличом. Жизнь садика построена так, что каждый ребенок участвует в тех занятиях (индивидуальных, подгрупповых, групповых), которые необходимы для его развития. Но большую часть времени дети проводят вместе: играют, рисуют, танцуют, поют, лепят, ставят спектакли. Кроме базовой обучающей программы РФ, используются авторские разработки педагогов детского сада.
Адрес: Москва, Стрельбищенский переулок, дом 21а.
Центр восстановительного лечения (ЦВЛ) № 4
В ЦВЛ принимаются дети с полутора до четырех лет. Дети посещают центр пять дней в неделю. Интегративные группы рассчитаны на 12 детей.
ЦВЛ действует как ясли (т.е. с детьми работают педагоги) и как лечебное учреждение (есть занятия ЛФК, массаж, физиотерапия; детей наблюдает невропатолог, при необходимости проводится медикаментозная терапия).
Адрес: Москва, 3–я Красногвардейская улица, дом 4.
Интегративный детский сад № 492
В детский сад принимаются дети старше двух лет.
В детском саду 4 группы, в каждой 15–18 человек, из них 2–3 ребенка с особенностями развития. Дети посещают детский сад 5 дней в неделю, участвуют в занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологом. Психологическая работа ведется как индивидуально с ребенком, так и с семьей.
В садике есть интегративная группа кратковременного пребывания детей (с 17 до 19 часов) «Особый ребенок». Занятия проводит дефектолог.
Адрес: Москва, Крестьянская площадь, дом 2а.
Интегративный детский сад № 281
Принимаются дети старше трех лет.
В садике действуют две группы полного дня наполняемостью не более 15 человек. Посещение 5 дней в неделю. Группа кратковременного пребывания (4 часа в день) рассчитана на 6 человек. Ее дети посещают 4 раза в неделю.
С детьми занимаются специалисты: логопед, дефектолог, детский психолог. В этом детском саду есть социальный педагог, оказывающий помощь детям при вхождении в коллектив сверстников и при необходимости оказывающий помощь семьям. Дети получают сеансы массажа и ЛФК.
Адрес: Москва, Донская улица, дом 8, (станция метро «Октябрьская»).
Детский сад № 1678
Детский сад предлагает детям в возрасте 1,5–3 лет занятия в адаптационных группах два раза в неделю. Группы интегративные, наполняемость – не более 10 человек. Занятия проводят дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Имеются возможности для участия в оздоровительных программах. В саду есть тренажерный и спортивный залы, сауна, бассейн, солярий, проводятся массаж и занятия ЛФК.
Адрес: Москва, переулок Васнецова, дом 2.
Детский сад № 47
В садик принимаются дети с 1,5 до 4 лет, есть группы полного дня и кратковременного пребывания.
Особые дети посещают интегративные группы кратковременного пребывания (в первой половине дня), занимаются со специалистами. В детском саду есть бассейн, проводятся занятия ЛФК и массаж.
Адрес: Москва, Новокузнецкая улица, дом 29/30.
Офтальмологический детский сад № 224
Принимаются дети с нарушениями зрения. В детском саду пять обычных групп и одна группа «Особый ребенок», в которую принимают также и детей с синдромом Дауна. В этой группе 5 6 человек, дети посещают занятия от двух до пяти дней в неделю, в зависимости от возможностей ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи и психологи, детям оказывает помощь окулист.
Адрес: Москва, Большой Каретный переулок, дом 22, стр. 5.
Интегративный детский сад школа № 1709
Детский сад принимает детей с трех четырех лет. В садике три группы, в каждой группе 15 человек. Дети с особенностями развития составляют 15 20 %.
Дети посещают сад от трех до пяти дней в неделю по решению специалистов, в зависимости от состояния ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи; социальный психолог консультирует семьи.
Адрес: Москва, улица Рокотова, дом 4, корпус 4 (станция метро «Ясенево»).
Интегративный детский сад № 2405
В детском саду шесть групп полного дня и три группы кратковременного пребывания. Дети с синдромом Дауна посещают детский сад пять дней в неделю. В интегративной группе 17 человек, из них 4 5 – дети с проблемами в развитии. Занятия проводят дефектологи, логопед и психолог.
Адрес: Москва, Южнобутовская улица, д. 88.
Офтальмологический детский сад школа № 1772
В детский сад принимают детей с трех лет. В детском саду 12 групп по 10 15 человек, в каждой группе по 1 2 ребенка с особенностями развития.
Специалистами проводится лечение детей с проблемами зрения с использованием офтальмологической аппаратуры. Есть возможность воспользоваться комплексом оздоровительных процедур, включая физиотерапию, массаж, фитобар, кислородные коктейли.
С детьми проводит занятия учитель дефектолог и учитель логопед; функционирует психологическая служба: проводятся индивидуальные занятия с детьми и консультирование семей.
Адрес: Москва, Донецкая улица, д. 6.
Интегративный детский сад № 2314
Детей с особенностями развития принимают с четырех лет, с ними занимаются логопед, психолог, дефектолог.
Детскому саду оказывают консультативную помощь специалисты реабилитационного центра «Крестьянская застава»: психолог, медики, логопеды и дефектологи.
Дети могут пользоваться бассейном, принимать массаж и кислородные коктейли.
Адрес: Москва, Мячковский бульвар, дом 18, корпус 2.
Интегративный детский сад школа № 1763
Дети с особенностями развития принимаются в детский сад с четырех лет, посещают детский сад пять дней в неделю. С детьми занимаются дефектолог, логопед, детский психолог, проводится массаж и ЛФК.
Адрес: Москва, Таллиннская улица, дом 19, стр. 2.
Источник