Армавир дети с синдромом дауна
Армавирская городская общественная организация «Особенный ребенок» для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, была создана 2 октября 2009 года ее бессменным руководителем — Татьяной Аркадьевной Мироненко.
Территория добра и милосердия
На сайте организации «Особенный ребенок» опубликовано обращение к жителям нашего города. Вот оно:
Уважаемые жители города! Рядом с вами живут семьи, в которых растут дети с нарушениями физического и психического развития — «особенные» дети. Мы, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с просьбой о внимании и поддержке наших «особенных» детей. Мы хотим, чтобы наш город был в числе тех обществ, где их принимают такими, какие они есть, по их способностям, чтобы общество не боялось их. Да, они другие — особенные — но они, как и многие другие дети, могут обучаться, радоваться, развиваться. А также реализовываться в обществе по своим возможностям. Общество, принимающее таких людей, становится добрее, милосерднее. Давайте вместе построим мир, пригодный для всех детей, независимо от их способностей и возможностей. Ведь каждый из них уникален. Достаточно быть человеком без предрассудков, чтобы изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна.
«Изменить жизнь родителей и детей с синдромом Дауна к лучшему» — так видит руководитель миссию своей организации.
Жизнь продолжается
К идее открыть такую организацию Татьяна Аркадьевна пришла, когда в ее семье родился сын Валера — ребенок с синдромом Дауна. Любая семья, ожидая появления на свет своего малыша, мечтает, что он будет здоровым, успешным и счастливым. И если вдруг это не так, кажется, что мир рухнул.
Страх, боль, растерянность — вот те чувства, которые испытывают родители, услышавшие неведомый до этого диагноз. Прошла через все это и семья Мироненко. Но жизнь течет, ребенок растет, родители любят своего малыша и само собой задаются вопросом: «А что дальше? В каком направлении и как двигаться по жизни?».
Татьяна Аркадьевна, оправившись от первого шока, осмотревшись по сторонам, увидела, что не одна их семья в таком положении и не один ее сын с таким диагнозом. И возникла идея объединиться в организацию, для того чтобы поддерживать друг друга, совместно решать насущные проблемы и сопровождать по жизни своих детей.
Как открывать организацию, Татьяна Аркадьевна не знала, опыта не имела, за помощью обратилась в администрацию города Армавира и нашла там поддержку и в лице главы А.Ю. Харченко, и в лице других сотрудников. За что безмерно благодарна.
Так появилась организация и очень активно начала менять мир своих «солнечных» ребятишек. И менять мир, в котором они живут.
Организацией ведется большая просветительская работа, которая включает в себя повышение информированности населения о природе синдрома Дауна; о возможностях людей с синдромом Дауна с целью изменения отношения общества к данной проблеме и активации процесса включения этих людей в общественную жизнь.
Организация добрых дел
За время своего существования организация являлась инициатором многих добрых и полезных дел. Открытие групп в детских садах, которых не было ранее, а если и были, то попасть туда ребенку с синдромом Дауна было практически невозможно.
Благодаря активной работе организации ситуация изменилась совершенно — на сегодняшний день все нуждающиеся дети с синдромом Дауна обеспечены местами в детских садах. Не без участия организации открыт класс в школе для детей, которые еще до недавнего времени считались необучаемыми и не имели возможности посещать школу. Теперь эти ребята закончили 8-й класс. Не один год работают кружки для «особенных» детей.
Наработано множество дружеских и партнерских связей как с учреждениями и организациями (школой «Новый путь», детской библиотекой имени З. Космодемьянской, школой № 22, отделом по делам молодежи администрации города), так и с отдельными специалистами и неравнодушными жителями города.
Как растет и меняется все живое, так и растет и меняется организация «Особенный ребенок». Начнем с того, что дети, для которых организация создавалась много лет назад, уже выросли и перестали быть детьми, они теперь взрослые люди с синдромом Дауна.
Членами организации являются не отдельные люди с диагнозом, а целые семьи, для поддержки которых она и создавалась. И таких семей на сегодня более сорока. И география охвата тоже расширилась — потянулись семьи не только из Армавира, но и из соседних городов и поселков. Пришли в организацию и семьи, где дети не имеют диагноз синдром Дауна, но имеют схожие проблемы, как правило, это дети (да и не дети уже) с ментальной инвалидностью.
И цели организация ставит перед собой обширные:
- — снижение уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна;
- — содействие развитию системы помощи, социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна;
- — расширение сотрудничества с органами власти на всех уровнях.
Чудесные истории
В организации ведется большая работа с семьями. Это и домашние визиты, и поддержка семей в критических ситуациях, и распространение уникального опыта той или иной семьи.
Чудесных историй, когда организация помогла выйти семьям из сложных критических ситуаций, немало. Вот только некоторые из них:
«Однажды родился малыш. Он был не такой, как все — он был с синдромом Дауна. Родители были напуганы. В роддоме им рассказали о нашей организации. Родители связались с нами. Специалисты организации помогли родителям принять и полюбить своего ребенка. Сегодня Арсению 7 лет. Он посещает обычный детский сад, прекрасно читает и учит стихи, катается на коньках. Родители убеждены: он — чудесный ребенок».
«В одной семье родился ребенок с синдромом Дауна, семья растерялась, была напугана и ребенок был оставлен в родильном доме. Мама не находила покоя и искала информацию в интернете. Вышла на наш сайт, связалась с нами, несколько мам из организации выехали в семью. Благодаря вовремя проведенной работе ребенка забрали домой. Девочка воспитывается родными родителями. Помогая одному ребенку, мы спасаем тысячи».
Дела текущие
Жизнь в организации активная и интересная. Традиционной уже стала фотовыставка 21 марта — в Международный день человека с синдромом Дауна.
Помимо праздников, конкурсов, традиционных коллективных выездов на море, чаепитий и прочего, были реализованы серьезные проекты с привлечением грантов и губернатора Краснодарского края — это проекты «Окно в мир» и «Нелишние дети» и проекты, реализованные с помощью Фонда Президентских грантов.
Так, в 2018 году организация выиграла два Президентских гранта — проект «Ты не один» и проект «Навстречу мечте».
Проект «Ты не один» был направлен на оказание практической помощи семьям в воспитании детей с синдромом Дауна. Проект реализовывался в трех направлениях: «Социальная и профессиональная адаптация молодых инвалидов с синдромом Дауна и их семей»; «Реабилитация детей с синдромом Дауна» и «Релакс-мастерская «Сердце матери».
Во время реализации проекта было много интересных мероприятий — это и развивающие занятия, иппотерапия (катание на лошадях), специальные гимнастики, массажи, очень интересные занятия для мам, установление сотрудничества между семьями и многое другое. Проект был рассчитан на год и весь этот год был интересным и полезным.
Проект «Навстречу мечте» также имел три направления, широко охватывая разные сферы жизни семей, и был ориентирован на включение в общество как самих детей — инвалидов, так и их мам, давая возможность взаимодействовать и внутри семьи, и с более широким кругом людей, то есть выход из изоляции и самоизоляции.
Вера в успех
— Татьяна Аркадьевна, а чем живет организация сегодня? Какие проблемы решает? Или все решено?
Мироненко Т.А.:
— Я хотела бы ответить, что все проблемы решены и проблем нет, но, к огромному сожалению, есть еще серьезные вопросы, которые требуют дальнейших решений, дальнейшего продвижения. Не решена в нашем городе проблема оказания ранней помощи детям с синдромом Дауна (от 0 до 3 лет). Семья, в которой появился такой ребенок, проходит непростой путь становления, а квалифицированной поддержки и помощи получить возможности нет. Не решена пока «проблема 18+» — это взрослые наши дети, молодые инвалиды, которые в силу специфичности своего развития не всегда могут реализоваться в обществе, войти во взрослую жизнь без посторонней помощи. Пока эти ребята по окончании школы находятся дома, в изоляции, а это неправильно, негуманно и требует серьезного решения. Мы работаем в этом направлении и очень верим в успех.
СПРАВКА
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, обусловленная нарушением хромосомного набора. Один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом, ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может.
Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом, делать то, что умеют другие дети.
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Чаще всего детей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. И это совсем не случайно — они очень добры и улыбчивы.
Поделиться в социальных сетях:
Источник
Когда по жизни ведет отец.
фото: news-armavir.ru
Ни одна семья не ждет и не готовится к тому, что их малыш придет в этот мир с проблемами по здоровью, с серьезными нарушениями жизненных функций.
Не все мужчины готовы остаться в семье, где родился ребенок — инвалид. Около половины таких семей распадается. Мужчине психологически сложнее принять ребенка с отклонениями, чем женщине.
Роль мужчины, роль отца в семье и деле воспитания ребенка сложно переоценить. Отец всегда занимал и занимает особое место в жизни детей. Он дает малышу то, что не может дать женщина. Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать ему уверенность в своих силах.
Родился необычный малыш
В 2009 году в семье Игоря Комарова и Натальи Годуновой родился сын Арсений. У мальчика синдром Дауна. Растерянность и замешательство родителей оказались недолгими. Сына ждали и приняли в семью безоговорочно таким, какой он есть.
Как и у многих детей с синдромом Дауна, у Арсения оказался порок сердца. Требовалась срочная операция, которая и была сделана уже в первые месяцы жизни.
Мальчик был слабеньким и болезненным. И вот тут папа Игорь Вадимович пересмотрел всю свою жизнь, определил новые жизненные ориентиры и расставил жизненные приоритеты.
Новое задание для морского офицера
Игорь Вадимович Комаров родился, вырос и получил образование на Дальнем Востоке. Он — морской офицер, служил на Белом море — на Северном флоте. Что уж говорить, конечно, это работа для сильных духом. Занимался Игорь Вадимович и преподавательской деятельностью — работал в учебном центре по подготовке моряков-подводников.
В лихих 1990-х пришлось сменить род занятий и перейти в органы МВД. Чтобы чувствовать себя уверенно на новом поприще, получил второе высшее образование — окончил Высшую школу милиции, а потом и третье — диплом юриста. Работа у И.В. Комарова была всегда серьезная и ответственная.
В 2003 году переехал жить в Армавир, где и продолжал трудиться вплоть до рождения Арсения. Рождение сына с инвалидностью заставило полностью поменять уклад жизни в семье. Подумали, поговорили с женой Натальей Владимировной и решили, что ребенком должен заниматься отец. Заниматься — в смысле продвигать по жизни. Мама, конечно, остается мамой — любящей и заботливой, она всегда рядом. Мама Арсения — медицинский работник.
Папа обозначил главные приоритеты в воспитании сына — ребенок очень слаб и нужно заняться его здоровьем. По рекомендации врачей начали закалять и учить плавать, прыгать на батуте, выезжать на дельфинотерапию.
В 2012 г. в семье родился еще один сын – Вадим. Появление брата тоже сыграло свою роль для Арсения. Здоровый мальчик хоть и был младше по возрасту, но развивался в соответствии с нормой. Арсений брал с него пример, тянулся за ним.
Папа повел по жизни
Когда пришло время отдавать ребенка в детский сад, папа очень серьезно подошел к решению этого вопроса. Так состоялось знакомство с заведующей детсадом №21 Моховой Еленой Леонидовной.
Елена Леонидовна прочувствовала проблему семьи и взяла Арсения в свой сад. А чуть позже туда же пошел и младший сын. От детсадовской жизни Игорь Вадимович в стороне не оставался — принимал участие во всем, помогал чем мог.
Мохова Е.Л. очень тепло и уважительно отзывается о папе Арсения: «Это Мужчина с большой буквы. Очень надежный, внимательный к проблемам сына».
Помимо детского сада работа по воспитанию особенного Арсения не прекращалась — сын ходил с отцом в лес за грибами, на рыбалку, брал вместе с отцом лопату, молоток — папа учил, а Арсений все повторял.
Младшего брата Вадима отдали заниматься спортом — сначала фигурным катанием, а потом в секцию шорт-трека.
Важная встреча
Тренер в секции шорт- трека Смыкалов Сергей Иванович — мастер спорта по конькобежному спорту. Приехал в Армавир не так давно из Красноярска. Устроился на работу тренером, набрал группу ребят и начал заниматься. Занимаясь с Вадимом Комаровым, обратил внимание на Арсения, который вместе с папой привозил брата на тренировки и ждал его.
Тренер и отец подумали, поговорили и приняли решение — нужно попробовать и Арсения приобщить к спорту. Учитывая состояние здоровья мальчика, решение было непростое, сомнений было много, но и шанс мальчишке тоже хотелось дать.
Сергей Иванович начал заниматься с Арсением. Приходилось вырабатывать свою стратегию и темп тренировочного процесса. Постепенно Арсений начал выравниваться и появились первые успехи. Тренер характеризует своего воспитанника как целеустремленного и выносливого спортсмена.
Мальчик почти не отличается от обычных детей в секции. Арсений демонстрирует яркие лидерские качества, следит за поддержанием дисциплины в команде. Очень любит спортивную форму. «Я забываю, что у Арсения есть проблемы со здоровьем, он демонстрирует хорошие данные. Проблем с ним нет.
Он уже принимает участие в эстафете, вместе со всеми сдает спортивные нормативы и показывает неплохие результаты. За то время, что он занимается спортом, у него улучшилась координация движений, речь, мальчик стал более общительным», — рассказывает Сергей Иванович.
Родители безмерно благодарны тренеру за то, что он не побоялся ответственности, что поверил в их «особенного» ребенка и взял в секцию.
И школа, и спорт
Когда Арсений пошел в школу — он учится в школе № 22, — папа и тут оказался лучшим другом и важным человеком. Игорь Комаров готов помогать не только своим детям, но и делиться своими навыками с другими ребятами.
«Игорь Вадимович принимал активное участие в школьном проекте «Умею сам — научу другого», где очень доступно и в увлекательной игре познакомил одноклассников Арсения с азами шор-трека, дети имели возможность самостоятельно попробовать себя в роли начинающих спортсменов. Огромное спасибо за его активную позицию. Благодарны ему и родители нашего класса», — так отзывается классный руководитель Арсения Альбина Борисовна.
Арсений учится в школе и продолжает заниматься спортом. Он с удовольствием бежит на тренировки. Папа воспитывает в строгости, пропуски тренировок не допускаются.
Тренер обозначает новые горизонты и ставит новые задачи для своего особенного воспитанника. Мастерство мальчика растет, он стремится к успеху и достигает его. И резонно встает вопрос — что дальше?
Отношение к инвалидам в нашем мире меняется, общество все больше поворачивается в их сторону. Случай с Арсением уникальный.
Шорт-трек — один из самых травмоопасных видов спорта, и то, что им занимается ребенок с синдромом Дауна, — возможно, единственный пример в нашей стране.
Подобного опыта нет, его только предстоит приобрести этой отважной и целеустремленной троице — Арсению, его папе и тренеру.
Как будет складываться дальше спортивная судьба мальчика — пока не понятно, это покажет время. Но то, что все уже оказались в победителях, — факт очевидный.
У Арсения улучшились здоровье, все жизненные показатели, закалилась воля, появились новые друзья — мальчишки из команды.
Тренер проявил свои лучшие человеческие и мужские качества и приобрел уникальный профессиональный опыт. Ну а отец выполняет основную отцовскую функцию — он стал для мальчика тем взрослым и сильным человеком, который взял в свою руку маленькую ручку сына и повел его в большую жизнь.
Шорт-трек — скоростной бег на коньках на короткой дорожке — вид конькобежного спорта. Является олимпийским видом спорта. Дорожка для шорт-трека, как правило, размещается на обычной хоккейной коробке. Ездят против часовой стрелки. Снаряжение для шорт-трека — шлем, комбинезон с защитой от порезов, шейный протектор, щитки для голеней и коленей, коньки, перчатки.
Конек (лезвие) в шорт-треке жестко соединяется с ботинком. Лезвие сдвинуто влево относительно середины ботинка — это позволяет проходить повороты буквально «впритирку» к земле, также лезвие имеет загиб и овал. Левая перчатка имеет специальные наклейки на кончиках пальцев, позволяющие при необходимости опереться о лед. Данный вид спорта развивает координацию, ловкость, мышление.
Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. В медицине это явление является гипотонией. При гипотонии мышцы ослаблены, и ребенку труднее активно двигаться. Присутствует чрезмерная эластичность соединительных тканей, что располагает к различным ортопедическим проблемам. Носовые ходы могут быть узкими, что затрудняет носовое дыхание, и тогда ребенок дышит, приоткрыв рот.
Нарушение сердечной деятельности при синдроме Дауна — не редкость, 30 — 40% детей с синдромом Дауна страдают теми или иными заболеваниями в этой области. Довольно-таки часты пороки, угрожающие жизни и требующие оперативного вмешательства.
СОВЕТЫ ПСИХОЛОГА :
Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:
- Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
- Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
- Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
- Взять на себя ответственность за ситуацию.
- Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
- Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
- Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
- Переоценить свои жизненные ценности.
- Радоваться жизни, несмотря ни на что.
- Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
- Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.
Поделиться в социальных сетях:
Источник