Апина ребенок с синдромом дауна
Евгений Кулаков (сын Илья)
Актёр сериалов «Физрук», «След», «Господа-товарищи», «Воронины» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У старшего сына, 15-летнего Ильи, диагностированы аутизм и ДЦП. Почти все заработки супругов уходят на реабилитацию подростка и его адаптацию в социуме. В России родители детей с аутизмом вынуждены оплачивать поведенческую АВА-терапию из собственного кармана — государственная программа не предусматривает компенсации таких расходов.
Ольга Бужор объясняла, что для сына даже простые действия становятся настоящими достижениями: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии. Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги стараются обеспечить Илье всестороннюю реабилитацию — недавно они заказали для подростка в Израиле специальные лангеты, предотвращающие деформацию стоп.
Ольга Ушакова (дочь Дарья)
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале Ольга Ушакова воспитывает трех дочерей. У старшей, 13-летней Дарьи, диагностированы неврологические нарушения, напоминающие высокофункциональный аутизм. Ольга признавалась: «Растить особенных детей в нашей стране — это все равно что выживать на необитаемом острове». По словам телеведущей, Дарья сменила три школы из-за отторжения родителей:
«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.
Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант. Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Ушакова считает, что отношение родителей школьников — не меньшая проблема адаптации особенных детей в России, чем несовершенство законодательства.
Данко (дочь Агата)
Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.
Данко регулярно рассказывал о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». В прошлом году артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой. По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро Екатерины Гордон.
Анна Нетребко (сын Тьяго)
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Сейчас 10-летний сын певицы — веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж 4 года назад. Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.
Светлана Зейналова (дочь Александра)
Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры. Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места-что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.
Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».
Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять -потому что мы есть! Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.
Эвелина Блёданс (сын Семён)
Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Константин Меладзе (сын Валериан)
Константин Меладзе прожил почти 19 лет в браке с Яной Сумм. Супруги воспитывали троих детей. Несколько лет пара скрывала, что младшему сыну Валерию (Валериану) поставлен диагноз «аутизм». Яна решилась рассказать об особенностях мальчика лишь после развода с продюсером. «Наше общество «инаковых» не принимает, не признает», — так объяснила Сумм долгое молчание. До 2,5 лет Валерьян был любознательным активным ребенком — ползал, бегал, напевал и начал говорить. К трём годам начался регресс, который родители заметили не сразу.
«Думали, капризничает, а он терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки, даже не мог сам себя обслужить. Позже нам объяснили, что речь Валерьянчика была неосознанной. Абсолютно все дети до трех лет работают как диктофон, повторяют слова за окружающими», — рассказала Яна. Несколько лет назад экс-супруга Константина Меладзе открыла центр АВА-терапии, которая наиболее эффективна при аутизме. 14-летний Валериан занимается вместе с другими детьми и сумел найти там друзей.
Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?
Сергей Белоголовцев (сын Евгений)
В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи родились недоношенные близнецы Саша и Женя. Женя вскоре после появления на свет перенес тяжелую операцию из-за четырех пороков сердца. Сергей и Наталья долго скрывали еще один диагноз мальчика — ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — признавался Сергей.
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.
После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — вспоминала Наталья Белоголовцева. Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего и ведет YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева рассказал на заседании ООН о программе «Лыжи мечты», направленной на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.
Ия Саввина (сын Сергей)
Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.
После ухода Саввиной из жизни именно Васильев стал опекуном Сергея. Сейчас Анатолию Исаковичу 79 лет, а его пасынку 62 года. Сергей знает иностранные языки и хорошо рисует — у него регулярно проходят выставки. Примечательно, что страсть к рисованию проснулась у сына Ии Саввиной лишь в 38 лет. Сергей называет отчима «дядей Толечкой» и очень привязан к нему. Дееспособность Шестакова ограничена, поскольку, несмотря на одаренность, Сергей не приспособлен к быту.
Алексей Баталов (дочь Мария)
Звезда фильмов «Летят журавли» и «Москва слезам не верит» Алексей Баталов был женат дважды. Его дочери от второго брака с Гитаной Леонтьевой сейчас 51 год. Марии еще в детстве был поставлен диагноз ДЦП. По словам старшей дочери Баталова Надежды, причиной могла стать врачебная ошибка — супруге артиста врачи не сделали вовремя кесарево сечение.
«Маше делали постоянно массажи, с ней занимались. Отправляли ее в специальные санатории, где ребенка лечили по специальным методикам. Гитана все время была с дочерью. Моталась туда-сюда. Она не могла бросить ее на произвол судьбы», — рассказывала Надежда Баталова в программе «Эксклюзив». Мария Баталова окончила сценарный факультет ВГИКа. По ее сценарию снят фильм «Дом на Английской набережной».
На эту тему: 10 звезд, которые выглядят намного моложе своего возраста
Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram
Источник
Начало здесь: часть 21
Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.
Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….
Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..
Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.
Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.
Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀
И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…
Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀
Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…
Наконец, мы снова легли в больницу…
⠀
Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.
Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀
Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!
Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.
Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))
Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!
Мы всей палатой радовались!
Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….
Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.
Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.
Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.
⠀
Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.
Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).
И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.
Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.
В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.
С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..
Источник
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
3 338
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник