Апаллический синдром у кого был
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вниз
Автор
Тема: Апаллический синдром (Прочитано 23147 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, поделитесь информацией — кто сталкивался с апаллическим синдромом? Были на обследовании в больнице, и сыну поставили ко всем нашим диагнозам еще и этот синдром. ничего толком не объяснили, сказали только, что это ну вообще — полный ужас… Почитала сама в интернете информацию — просто в шоке… полная растерянность… как теперь дальше быть, что делать?
Записан
Ну, от того, что вам ещё и этот диагноз поставили, ваш ребёнок ведь не изменился, правда? Он такой же, как и был — самый любимый и самый лучший ваш человечек. А из апаллического синдрома детки могут выйти, такие случаи бывали. Это если врачи вообще не ошиблись.
Записан
Из Википедии:
Апаллический синдром или бодрствующая кома — комплекс психоневрологических расстройств, проявляющийся как полная утрата познавательных при сохранности основных вегетативных функций головного мозга.
При нем происходит утрата функций коры головного мозга, при этом преимущественно поражаются медиобазальные отделы лобных и височных областей.
Этот синдром может возникать в результате черепно-мозговых травм, реанимационных мероприятий (постреанимационная энцефалопатия), после вирусных энцефалитов (менингоэнцефалитов). Он может также развиваться медленно (в течение нескольких месяцев или лет) на заключительной стадии медленных инфекций.
Клиническая картина апаллического синдрома часто развивается после выхода больного из коматозного состояния, когда восстанавливается бодрствование. При этом глаза больного открыты, он вращает ими в глазницах, но взор не фиксирует, речь и эмоциональные реакции отсутствуют, словесные команды больным не воспринимаются и контакт с ним невозможен. В тяжелых случаях больной прикован к постели, производит хаотические движения конечностями, напоминающие гиперкинезы. Могут обнаруживаться ответные реакции на болевые раздражители в виде общих или местных двигательных реакций, нередко с выкрикиванием нечленораздельных звуков.
При этом основные вегетативные функции (дыхание, деятельность сердечно-сосудистой системы, сосание, глотание, выделение мочи и кала) у больного сохраняются. Иногда у таких больных наблюдаются хватательный рефлекс Янишевского, а также открывание рта и высовывание языка при приближении предметов к лицу.
Вегетативное состояние отличается от апаллического синдрома тем, что при вегетативном состоянии происходит поражение не только коры головного мозга, но и подкорковых структур.
Прогноз при апаллическом синдроме в большинстве случаев неблагоприятный, тем не менее возможно и улучшение состояние больного вплоть до полного (или почти полного) восстановления утраченных функций.
Если с ребеночком все в порядке, значит идет компенсация состояния. Не переживайте. Удачи вам и здоровья.
Записан
спасибо, вот только может стоит что-то специально делать, чтобы улучшить его состояние, ведь с ним к сожалению, не все в порядке ((( а врачи вообще ничего не говорят… их ответ — живите так, сколько проживет….
Записан
Два года назад моему сыну был поставлен диагноз Тяжелая постгипоксическая энцефалопатия с исходом в аппалический синдром. Все, что описано в Википедии-это наше состояние. Ему было 1.5 года. Рефлексов никаких вообще. Я это называла- живой труп. В принципе нас и выписали домой умирать, сколько протянем, с собой реланиум, клоназепам, ну и прочая муть.
Сегодня Семену 3.5 года, и он очнь далек от прежнего состояния! Конечно, мы не сидели просто так эти два года. Постоянная и каждодневная реабилитация. Само это конечно не пройдет. Хотя в скрытые резервы организма верю.
Пишу к чему. Не опускайте руки! Мой сын яркий пример того что аппалический синдром не приговор.
В первую очередь- любите своего ребенка и верьте в него! И реабилитация. Ее множество.
Записан
В мире, где Ты можешь быть кем угодно — Будь собой!
А у нас такое состояние.один в один было в момент интенсивных приступов.вернее 3 месяца почти мы провели в таком состоянии.но диагноза такого нам никто не ставил.убрали судороги ребенок пришел в себя.а так все один в один
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто…
«За что? почему» — безответны вопросы…
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ — и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Здравствуйте мамочки и папочки особых деток! Скажите, пожалуйста, ставили ли кому-нибудь врачи этот диагноз? На чем основывались? И у кого были ошибки или положительные исходы этого приговора «ваш ребенок будет овощем»…нам сейчас месяц, и по ЭЭГ нам ставят этот синдром. Я просто не собираюсь верить, что это к нам как-то относится…
« Последнее редактирование: 11 Август 2013, 16:59:30 от Мама Сёмочки »
Записан
Все будет хорошо! С Божьей помощью.
Нам такое ставили, тоже в месяц. По ЭЭГ у нас была эпилептоморфная активность, паттерн спайк-волна, преобладал дельта-ритм. Рефлексы были либо угнетены либо отсутствовали. Сейчас 6 месяцев, в 4 писали — выход из аппалического состояния (по сути с наших слов 🙂 ). Кушаем через зонд до сих пор, может и сосать и глотать, но совмещать эти процессы ему трудно, может с ложечки поесть каши. Может всплакнуть если, что-то не нравится. Есть гуление, но тоже в собственном варианте — гуа, ба, гу. Паталогические рефлексы — АШТР, ЛТР. Головку может удерживать, ножки под себя подтягивать и ползти, крутится на 360 на спине и на животе если на диван положить, купаться любит. От резкого света морщится. В общем от здорового далеко, но не бодрствующая кома.
У вашего ребенка обширное поражение скорее всего, мозг в состоянии шока, да и просто слабость. Дайте ему время прийти в себя.
Записан
Забейте на все прогнозы, просто ухаживайте за ребенком, замечайте, учитесь всем процедурам (кормление, купание и т.п., есть определенные особенности). И время покажет. Когда окрепнет ребенок, подберете реабилитацию.
Записан
Записан
Забейте на все прогнозы, просто ухаживайте за ребенком, замечайте, учитесь всем процедурам (кормление, купание и т.п., есть определенные особенности). И время покажет. Когда окрепнет ребенок, подберете реабилитацию.
Спасибо, я так же и думала поступить! Больше всего мне не нравится слушать прогнозы! Ну откуда они все могут знать ЧТО будет в будующем?! Мы будем молиться и бороться, в любом случае на все воля Божья.
Записан
Все будет хорошо! С Божьей помощью.
Я почти год назад создала эту темку, была в шоке из-за диагноза, но прошел год — и мы с Богдашей уже давно и забыли об этом диагнозе!!!
И активность мозга появилась и умелки, и интеллектуально развиваемся и физически в меру своих возможностей, вобщем — все как и у других…
Уже даже речи нет о том, что ребенок у меня растение и таким будет навсегда. Так, что я теперь поняла, что диагноз — это такая вещь относительная! Все может кардинально меняться! Только нужна усердно и долго работать…
Записан
У нас стоял такой диагноз вышел в 9 месяцев и начал развиваться!
Записан
Девочки,я в отчаянии,помогите мне.Сыну поставили этот синдром,после чмт. Как дальше быть,что делать?Подскажите про реабилитацию что вы делали какие упражнения или еще что нибудь.Помогите…
Записан
Закрой глаза. Представь уют,
Представь то место, где всегда поймут,
Где нету зла и нет печали,
Где по тебе всегда скучают.
Ты скажешь — нет такого места…
Нет, есть — Родительское сердце!
Вам необходимо проводить стимуляции — тактильную, сенсорную, зрительную, побольше разговаривать с ребенком. У Домана в книге » Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга» хорошие рекомендации по этому поводу. У нас была такая же ситуация.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вверх
Источник
Страницы: [1] 2 3 4 Все Вниз
Автор
Тема: малышу поставили Апаллический синдром (Прочитано 10489 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем здравствуйте.
Пришел на этот форум в надежде найти помощь.
Меня зовут Павел. Хочу рассказать нашу историю.
Живем в Минске.
Мы с супругой не могли родить 8 лет. Наконец-то настал тот счастливый момент и она забеременела.
Беременность протекала просто великолепно. Рос крепкий и здоровый ребенок. Пришло назначенное время кесарево (так как супруге 35 лет). В роддоме случилась трагедия. За пол дня до запланированного кесарево порвалась матка. Пока прооперировали, ребенок получил серьезнейшую гипоксию.
Маму и малыша спасли. (В этом случае могу сказать Слава Богу, что это произошло в роддоме, а не где-нибудь на улице).
Сейчас малышу 2,5 месяца. Ему поставили Апаллический синдром (Бодрствующая кома). Сделали трахеостому. Так как он не может сам сосать и глотать. Тем не менее он очень бодрый у нас. Фазы сна и бодрствования отчетливо выражены. Во сне гримасничает, пытается сосать слегка совсем, потягуси и все такое, глаза бегают но не фокусируются. Зрачки реагируют немного на свет.
Все врачи давно от нас отказались. Так как малыш родился по шкале 1.
Когда перевели из роддома в 3-ю детскую гор больницу, обещали, что там будет сделано все возможное и невозможное в плане ухода и лечения дальнейшего. Но мы попали в какой-то ад. Все кругом твердили, что все кончено, что не выживет, родите еще. Абсолютное отсутствие сострадания со стороны врачей к моей супруге ( А она их коллега врач Реаниматолог-Анестезиолог).
Я стоял у кроватки, разговаривал с нашим мальчиком. Ко мне подбежала врач дежурный ( бывшая заведующая отделения, женщина лет 70) и стала говорить мне Папаша, что вы устраиваете комедию, вам сказали что все кончено, потом будет тяжелее. Супруга стало плохо и чуть не упала в обморок. Мы были в шоке от таких разговоров.
Сейчас мы дома. Привыкаем как можем друг другу. Делаем все что бы окутать его лаской и заботой.
Кормим через зонд грудным молоком ( супруга сохранила, это было ее принципиальная позиция). Еду усваивает, какает писиет, вес набирает. Пишу эти слова и сердце кровью обливается.
Малыш получает Фенобарбитал (что бы не было судорог). Знаю, что страшный препарат. Так как ни к какому выздоровлению он не приведет. Получает по 30мкг в сутки. Необходимо срочно снимать с этого препарата.
Есть несколько вопросов:
— Переход с фенобарбитала на другой препарат?
— Периодическое тоническое напряжение, выгибается сильно и начинает учащенно дышать (возможно так проявляет свое беспокойство, так как плакать не может)
— Как выглядят и проявляются судороги? (Возможно у нас их нет)
— Как вывести из состояния бодрствующей комы (Знаю существуют различные препараты такие Амантадин, церебролизин)
Записан
Почем вам кому ставят?
У нас было похожее кома 1 в реанимации, с нее выписали в 2.5 месяца в подобном состоянии. Не следит глазами совсем, на свет зрачки реагировали. Гипотонус как тряпка, зонд, дышал сам правда. Я с зонда сняла сразу, как чуть чуть начал глотать, зонд долой. Было время что 30 мл мы ели час, и срыгивали фонтаном. Он сосал но очень медленно. Мне кажется 1 неделю мы только и делали что ели. Только одну еду съели другую несут. Не знаю насколько это верно. Я не вылезала из больниц и была в шоковом состоянии, и то, что сын сосет весь день меня не напрягало. Хотя вокруг тучами бегали врачи и хотели ставить зонд назад, я говорила нет мы сами. За месяц мы стали более менее есть, хоть и медленно но минут за 15-20 он съедал. Попробуйте соски советские латексные которые на бутылки стеклянные надевались в некоторых больницах они сохранились и их можно добыть. С них легче сосать. Нам еще очень долго проблемы с глотанием отзывались, не заговорил вовремя урабатывала остаток бульбарного синдрома с 3 сильными логопедами в Евпатории, вправляла язык на место чтобы смог говорить. Но это жесткая штука с судорогами нельзя. Можно спровоцировать приступ от боли.
Мы дишали сами слава богу. На ИВЛ 5 дней. Дальше сняли с ИВЛ. Поэтому тут не подскажу. Но у подруги похожее легкие в норме, но не могут снять, так как поперхивается и идет в легкие. Это тоже к сильным логопедам, клиническим. Сложно, долго, но реально вправить.
Я своему купила мобиль зверята мир детства он не дорогой смысл в том, что каждая игрушка своего цвета яркими пятнами и подвязать повыше, дети издалека начинают следить, так мы начали следить глазками. Невролог там чуть не упал, что мы следим.
Сил вам, здоровья и терпения! Сделайте ЭЭГ видеоманиторинг, пишите сон ночной 12 часовой. Нам все ЭЭГ писали чисто, а вот именно такое исследование показала низкую но активность эпи. Так что пишите сразу хороший и не травите за зря ребенка, все это тормозит развитие.
Мне овощ обещали глазами следить не будет если выживет… Бегает мое чудо, прыгает, все буквы знает, читает слова простые, стихи наизусть рассказывает. Да отстаем от обычных, так как заговорили поздно и стаж речи не большой вопросов нет еще. Нам 4 года. Но я верю, что мы преодолеем и это тьфу, тьфу, тьфу. Мы вкалывали по полной, почитайте нашу историю. Я последние 2 года не вылезала из Евпатории. Но у нас нет противопоказаний. И в плане рта я считаю поздно начали. Дура сидела слушала речи, что мальчики позже говорят… Только в 2 года начала ударно рот лечить. Решите с эпи, что можно что нет и приступайте к реабилитации.
У нас кстати поле инсульта ритмы бодрствования и сна были не выражены, то бись не понимал когда спит а когда нет, и нам кому не писали, хотя глазами тоже не следили, лежали тряпкой. Руками ногами шевелил вяло и все.
Никаких прививок никогда, забудьте о них. И с лекарствами тоже аккуратнее чтобы эпи не стимульнуть. ЭЭГ обязательно запишите и если даже хорошее все равно с осторожностью. Я в первые 2 года даже плакать сильно не позволяла боялась что выстрелит приступ какой-нибудь, хотя тогда ЭЭГ чистое было, на всякий. Но я вообще мать трясучка, трясусь над ним. Температура 37 и 1 сбиваю тут же, на температуру тоже судороги могут быть. Мы первые пол года из дома не выходили и не пускали никого, чтобы инфекций не натащили.
« Последнее редактирование: 15 Июль 2018, 14:34:15 от anna8916 »
Записан
@pk800i, добро пожаловать!
согласна с @anna8916, про прививки и про то, что надо делать ЭЭГ видео мониторинг многочасовой, чтоб точно выяснить какая активность, где и вообще есть ли она. И только потом принимать решение о стимуляции с помощью ноотропов или того же целебролезина.
Так же стоит почитать Домана, вероятно, вы что-то возьмете себе в помощь. Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС
Купите пустышку большую желтую и попробуйте предлагать ее, может обмакивать в молоке, и водить туда-сбда по-тихоньку в ротике, чтоб ребенок освоил сосание.
МРТ или КТ делали?
Записан
Фенобарбитал, мы принимаем таблетки, ребенок быстро привыкает к лекарствам, и каждые 2 мес, я делаю замену фенобарбитал-сибазон, снижаю постепенно, самую малую дозу, например 1/6 фенобарбитала даю с + 1/5 сибазон на следующий день сибазон и только, переходу занимает у меня 5 дней.
Записан
@anna8916, кома и вегетативное состояние (апаллический синдром) разные вещи. И они не на ИВЛ.
@pk800i, вам нужно сделать ээг, чтобы понимать судороги у вас или дистонические атаки. Это первоначально. И найти грамотного эпилептолога.
Фенобарбитал сменить можно, нужен эпилептолог, ээг
Скорее дистонические атаки — тут баклосан, мидокалм, сирдалуд, с назначения невролога
Судороги ооочень разнообразны , тут опять же только ээг
Вот по последнему вопросу не помогу, у нас ничего не удалось((( но история другая у нас немного
Жене вашей сил, Вам тоже, здоровья огромного малышу!
Записан
Навсегда в наших сердцах…
@pk800i, пожелаю только одно: сил вам и терпения, и пусть вам повезет. Возмущают любители давать глупые советы, лишь что брякнуть: какие прививки, какие разноцветные мобили и логопеды? Вы читали в каком состоянии ребенок? И помощи какого рода просит автор? Не нечего сказать, так просто промолчите и пожелайте удачи
Записан
Спасибо всем огромное за то, что не остались равнодушными и отозвались!
Советы это так же очень ценно в наших ситуациях. Так как отсутствие информации по лечению и реабилитации, это темная пропасть. От которой становится жутко страшно. Страшно от невозможности помочь этому маленькому ангелочку, который ни в чем не виноват.
Записан
@Мама гуськи-гу @ЕваПолина @anna8916 @Настя090 @MamaVera
КТ делали — Вкратце показало следующее — Снижение плотности перевентрикулярного вещества мозга (постгипоксические изменения под вопросом) Мол что потом они могут перерасти в кисты. И все
Сказали, что в таком возрасте лучше делать КТ а не МРТ
ЭЭГ пока не делали. Вопрос можно ли сделать это дома, так как мы пока не выездные (из-за трахеостомы нужна периодическая сонация макроты)
На данный момент ищем Невролога.
Обеспечили дома малышу максимальный уют и уход. Только материнское грудное молоко (Врачи в больнице настоятельно уговаривали супругу не сохранять молоко). Приобрели ингалятор ионизатор. Не знаю что еще нужно.
Фенобарбитал получает по 30мг в сутки. Снизили на 15%, абсолютно ни чего не изменилось. Снижать дальше страшно без врача, что бы не выйти на судороги.
Записан
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами, зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае. Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.
Записан
Начинать вам нужно с хорошего эпилептолога. Сейчас и онлайн можно направлять обследования для получения консультации. Верьте и все получится.
Записан
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами, зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае. Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.
Еще раз: вы читали какого рода советы требуются СЕЙЧАС автору? Ребенок борется за жизнь, какие логопеды?! Про какую речь и прививки тут вообще идет речь.
Записан
@pk800i, вы не отчаивайтесь, на сайт обязательно выйдут мамочки с дельными советами, просто сейчас лето и многие в разьездах
Записан
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами, зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае. Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.
Еще раз: вы читали какого рода советы требуются СЕЙЧАС автору? Ребенок борется за жизнь, какие логопеды?! Про какую речь и прививки тут вообще идет речь.
@MamaVera, логопеда рекомендовали в качестве спеца, который может помочь научить малыша сосать. А прививки — да вы ж, наверно, не одну перечитали историю, и случается, что очень тяжелым деткам врачи рекомендуют привики, а иногда и ставят.
Как модератор Вас прошу не накаляйте обстановку — это точно то, что здесь лишнее.
@pk800i, я верю, что родные стены помогают
Записан
Этой ночью малыш вышел на серьезные судороги.
Резко упал пульс. Пришлось подключить амбушку и качать, до приезда скорой.
Слава богу что супруга реаниматолог и вовремя сориентировалась, что делать. И Амбушка была наша собственная (А при выпуске из больницы, врачи говорили, что она нам не понадобится).
В общем, если бы не было амбушки, то к приезду скорой, спасать уже было бы не кого.
Сняли судороги, забрали в эту ненавистную 3-ю больницу. Поставили на аппарат.
Анализы все в норме. Фенобарбитал сказали оставить на том же уровне.
Не понимаю, почему фенобарбитал. Этот препарат не является противосудорожным. Почему не назначают другой препарат???
Записан
Фенобарбитал у младенцев является препаратом выбора наряду с диазепамом для купирования приступов.ВОЗ рекомендует именно фенобарбитал( но у них он инъекционный,а у нас преимущественно порошковый).Хотя препарат очень противоречивый…Возможно это связано с тем что «детство как бы бесплатное»и требовать купить что то может быть расценено как вымогательство со стороны врача.А ещё проблема в том что детям на паллиативном уходе облегчают состояние не утруждаясь подбором «на улучшение».Вы можете предложить вашему эпилептологу приобрести нужный безопасный препарат самостоятельно
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО
Страницы: [1] 2 3 4 Все Вверх
Источник