Анапа дети с синдромом дауна
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
23 февраля бизнесмен Петр Зозуля начнет одиночный забег в рамках благотворительного проекта «АТЛЕТ ВО БЛАГО» и проекта «Жизнь. Перезагрузка» на 360+ километров по трассе «Анапа – Сочи» в поддержку подростков с синдромом Дауна. Цель забега – собрать 360+ тысяч рублей – по 1 рублю на каждый метр пути, который он пробежит.
Забег «Анапа – Сочи» – это вызов для физических и эмоциональных сил бегуна. Однако, Пётр верит, что добежит, благодаря поддержке неравнодушных людей и благой цели мероприятия – помочь 13 подросткам с синдромом Дауна получить необходимые навыки для работы и уверенно выйти в самостоятельную взрослую жизнь. С 14 января, даты начала проекта, Петра поддержало более 100 человек. На данный момент собрано более 180 тыс. руб. Все собранные средства будут переданы благотворительному фонду «Синдром любви».
«Этим забегом я хочу изменить отношение нашего общества к детям с синдромом Дауна. Подросткам нужна возможность работать и зарабатывать деньги, чтобы изменить их жизнь к лучшему», – говорит о забеге Петр.
Символичным финишем ультрамарафона станет Чаша Олимпийского огня в Сочи – вошедшая в историю Олимпийских Игр-2014 как знак мужества и лидерства российских спортсменов.
По инф. пресс-службы благотворительных фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви»
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Отдел надзорной деятельности и профилактической работы Крымского района управления надзорной деятельности и профилактической работы Главного Управления МЧС России по Краснодарскому краю (Федеральный государственный пожар
Газета Призыв
16.06.2020
Дежурная смена «Кубань СПАС» в Тимашевске спасла пичугу, потому что птичку жалко было
Со всей серьезностью отнеслась дежурная смена Тимашевского АСО «Кубань СПАС» к звонку горожанина, сообщившего,
Знамя Труда
16.06.2020
Людмила Коденева
Фото: УМВД России по Краснодару Сотрудниками краснодарской полиции разыскивается без вести пропавшая Людмила Коденева.
Кубанские Новости
16.06.2020
Волонтер — это почетно и востребовано
В современном мире волонтерское движение очень востребовано. Чтобы закрепить дополнительные полномочия правительства о мерах поддержки волонтерской деятельности, важно внести в Конституцию поправки.
16.06.2020 Газета Заря Кубани
Лабинск доверен строителю
Скоропалительная кадровая ротация в администрации Лабинского городского поселения удивила многих
Пока нельзя судить о том, почему ушел в отставку перспективный и устраивающий всех Александр Курганов,
16.06.2020 Газета Провинциальная газета
За культуру отвечают
Ейскоукрепленцы называют родной уголок тихим местом. А шумно бывает в центре села по праздникам и когда жители стекаются к почте и банкомату, чтобы оплатить коммунальные услуги.
16.06.2020 Газета Щербиновский курьер
Двое местных жителей в возрасте 31 года и 22 лет ворвались в магазин, напали на продавца и пытались похитить денежные средства из кассы
С сообщением о нападении в дежурную часть Отдела МВД России по Лабинскому району
Газета Провинциальная газета
15.06.2020
В ходе проверки будет дана правовая оценка действиям сотрудников ППС в указанной ситуации.
Кубанские Новости
15.06.2020
Не вышла из комы
В Краснодаре скончалась лжехирург Алена Верди. Обвиняемая в незаконном проведении пластических операций, она с 1 июня находилась в коме, на аппарате ИВЛ.
Вольная Кубань
16.06.2020
ОПЕРАТИВНЫЙ ШТАБ. Карантин в крае продолжает действовать до 21 июня. Въезд в регион по-прежнему ограничен для приезжих из других субъектов.
Вольная Кубань
16.06.2020
Аллергией называется состояние повышенной чувствительности живого организма по отношению к определенному веществу или веществам (аллергенам), развивающееся при повторном воздействии этих веществ.
ГБУЗ Центр медицинской профилактики
16.06.2020
В Краснодарском крае можно сдать полный спектр анализов для выявления коронавирусной инфекции: мазок на COVID-19 и кровь из вены для анализов на антитела IgM и IgG.
Кубанские Новости
16.06.2020
Консолидация добра
Министр образования, науки и молодежной политики Краснодарского края
Елена Воробьева рассказала о развитии добровольчества в регионе
— Елена Викторовна, два года назад заработала платформа «доброволецроссии.рф».
15.06.2020 Газета Авангард
Консолидация добра
Министр образования, науки и молодежной политики Краснодарского края Елена Воробьева рассказала о развитии добровольчества в регионе
— Елена Викторовна, два года назад заработала платформа «доброволецроссии.рф».
15.06.2020 Газета Провинциальная газета
Консолидация добра
Министр образования, науки и молодежной политики Краснодарского края Елена Воробьева рассказала о развитии добровольчества в регионе.
15.06.2020 Газета Горячий ключ
С 15 июня 2020 г. в органах исполнительной власти и органах местного самоуправления Краснодарского края, еженедельно по графику,
Газета Курганинские известия
16.06.2020
В СОШ № 9 выпускники входили в кабинет директора школы поочередно, соблюдая дистанцию.
Газета Белоглинские вести
15.06.2020
Воспитанница центра дополнительного образования детей «Казачок» Алина Гнитиенко награждена дипломом Лауреата I степени в номинации «Художественное слово» III Всероссийского военно-патриотического многожанрового конкурса-
Тбилисский район
16.06.2020
В настоящий момент одновременно возводится 39 социальных объектов. Ход их строительства обсудили на региональном совещании под председательством Вениамина Кондратьева.
Администрация г. Анапа
16.06.2020
Под предлогом выполнения заявок от компании «Газпром межрегионгаз Краснодар» в Краснодарском краеактивизировались мошенники
Лжегазовики приходят в дома к абонентам под предлогом выполнения заявок от компании «Газпром
Крыловский район
16.06.2020
В Анапе асфальтируют проезд между улицами Объездной и Стахановской.
Anapa-News.Com
16.06.2020
Источник
А вы знали, что люди с синдромом Дауна могут трудиться на различных работах? Зарубежом это явление привычное. В России же трудоустроить человека с таким заболеванием почти невозможно. Корреспонденты «Блокнота» решили узнать мнение общественности в Анапе, как местные жители отнеслись бы к тому, что в кафе, например, их обслуживал бы человек с лишней хромосомой.
Детей-даунят часто называют «солнечными»: они невероятно добрые, отзывчивые и веселые. Заграницей люди с такими особенностями здоровья работают библиотекарями, аптекарями, массажистами, парикмахерами, автомеханиками, кассирами, кондитерами, официантами и т.д. Их наниматели заявляют, что такие люди могут быть полноценными сотрудниками, а клиенты вполне нормально реагируют на это.
В России же работодатели не готовы трудоустраивать людей с подобным заболеванием из-за отношения к ним в обществе в целом.
Анапчанка, участвовавшая в опросе «Блокнота», заявила, что это не приемлемо, когда тебя обслуживает в кафе человек с таким диагнозом. Дама считает, что такие люди не способны нормально выполнять свою работу. Многие опрошенные также усомнились в трудоспособности людей с лишней хромосомой.
Но было много и тех, кто с оптимизмом посмотрел на такую ситуацию. Так, мужчина, которому мы задали вопрос, считает, что всё зависит от степени заболевания: если работа по силам человеку с особенностями здоровья и есть желание трудиться, то не нужно ему в этом препятствовать и проявлять неприятие.
Человек с синдромом Дауна может оформить инвалидность, если есть нарушение функций, приводящих к ограничению его жизнедеятельности.
Директор ГКУ КК «Центр занятости населения» в Анапе Наталья Щёкотова сообщила, что сегодня к ним обращается немало людей с ограниченными возможностями здоровья. Для того, чтобы получить услугу в центре, им достаточно предоставить паспорт и индивидуальную программу реабилитации. Вакансии для инвалидов в Анапе есть, но сложность в том, что каждому из них выдаются рекомендации, в зависимости от состояния здоровья. Когда в Центр занятости обращается гражданин с ограниченными возможностями здоровья, специалисты смотрят его индивидуальную программу реабилитации, группу инвалидности, рекомендации по ограничению к труду, а также документ об образовании. В соответствии с этим уже предлагаются подходящие вакансии.
Наталья Щёкотова рассказала, что сегодня работодатели отзываются на предложения создавать рабочие места для инвалидов. А Министерство труда и социального развития, в свою очередь, возмещает нанимателям затраты по заработной плате инвалидов и всем взносам в фонды.
У Центра занятости в Анапе есть практика трудоустройства инвалидов-колясочников, а также инвалидов 1, 2 и 3 групп, например, в индустриальный техникум и частные фирмы. В организациях, принимающих на работу людей с ограниченными возможностями, должна быть осуществлена программа «Доступная среда». Инвалиды третьей группы работоспособны и могут трудиться 40 часов в неделю. Со второй группой работают по 7 часов в день, т.е. 35 часов в неделю, а инвалиды первой группы — в зависимости от индивидуальных рекомендаций.
???? Можно ли оправдать женщину, которая отказалась от ребёнка с синдромом Дауна?
Подробнее: https://bloknot-anapa.ru/…/lyudi-s-lishney-khromosomoy-sredi…
Источник
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
В крае на сегодняшний день это единственная организация, где помогают социализироваться детям и подросткам с лишней хромосомой.
Движения вместо слов, зато ответ правильный. Грише Захарову девять лет, диагноз синдром Дауна ему поставили в год. У него проблемы с речью, в новом центре специалисты учат ребенка общаться и другими способами. Главное, чтобы мальчик мог формировать свои мысли и доносить их до окружающих.
Изобразительное искусство в числе основных занятий. Дети рисуют, лепят, строят. В этот раз на столах — кинетический песок. Придавая ему разные формы, они развивают мелкую моторику, учатся концентрировать внимание, тренируют воображение и снимают стресс. Занимаются с особенными детьми и подростками здесь также педагог по физкультуре, дефектолог, логопед и психолог. Они прививают детям навыки самостоятельной жизни.
«Все зависит от ребенка, от семьи и от реабилитационной работы, которая ведется. Если мы берем международный опыт, то они и актеры, и режиссеры, и писатели. Их ничего не ограничивает. Все зависит от того, сколько в него вложили, и от того, насколько ребенок сам готов обучаться», — сказала детский психолог Елена Шешеня.
На уроки ходят и родители. От того, какая атмосфера в семье, зависит прогресс в развитии ребенка. Психологи рекомендуют общаться с особенными детьми, как с обычными. Обозначать четкие границы — плохо или хорошо, что можно, а что под запретом. То есть прививать норму поведения.
«Когда рождается особенный ребенок, мы оказываемся в вакууме, в родительском вакууме. Очень сложно сделать первый шаг в общество и признаться ему, что да, у меня такой ребенок. Проще найти единомышленников в кругу таких же, как и ты. Для родителей очень важно общение и очень важна поддержка», — сказала учредитель центра «Дети-лучики» Александра Начарова.
У многих из этих родителей это уже не первый ребенок. Но единственный с лишней хромосомой. Почти все мамы прибывали в шоке, когда узнали, что их ребенок родился особенным. По мнению врачей, главные причины такого синдрома — наследственная и возрастная.
«В зону риска попадают в первую очередь женщины, которые планируют свою беременность в возрасте старше 30 лет. Все те отрицательные воздействия, которые в течение жизни претерпевает женский организм, все те же воздействия внешней среды и состояния внутренней среды организма, а также гормональные нарушения влияют на качественные и количественные показатели хромосом в яйцеклетках», — сказала главный врач краевого центра охраны здоровья семьи и репродукции Анжела Жигаленко.
Сейчас медицина позволяет выявить хромосомную патологию еще в период беременности. Существует практика, когда после очередного скринингового обследования перед женщиной стоит судьбоносный выбор рожать или сделать аборт. В последние несколько лет, как показывает мировая статистика, людей, которые решают оставить ребенка, становится больше. Зульфия Шихмурадова одна из таких.
«Я была в сомнениях, была в слезах. Звонила бесконечно маме и сестре, ожидая поддержки. Я была в таком растерянном состоянии и не знала, что мне делать. Муж сказал, что это наш ребенок, принимай его таким, какой он есть, будем любить. Так и происходит, он ее очень любит, балует», — сказала жительница Краснодара Зульфия Шихмурадова.
Сейчас в центре занимаются 30 «солнечных» мальчиков и девочек. Занятия проходят два раза в неделю по понедельникам и средам совершенно бесплатно. Родители получили грант от московского Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Краснодарские мамы верят, что их дети смогут вырасти хорошими людьми и принесут пользу обществу.
Мария Нефедова единственная в России официально трудоустроенная женщина с синдромом Дауна. В зарубежных странах особенных людей берут в книжные магазины, раскладывать издания по полкам, или сиделками в дома престарелых. Всего же в мире проживает 5% людей с дополнительной хромосомой. Те, с кем плотно занимаются специалисты, живут практически полноценной жизнью.
К примеру, дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская учится в колледже на керамиста. Мир знает истории успеха испанского актера Пабло Пинеда, ресторатора Тима Харриса, модели Маделин Стюарт и этот список можно продолжать. В отличие от обычных людей, особенным, чтобы достичь высот, нужна поддержка и помощь.
Источник