Анализ на синдром вильямса в москве
28 июля 2014, 15:45
Всем привет. Ходили сегодня к генетику. Врачу не понравилось личико ребенка: пухлые опущенные к низу щечки, маленький курносый носик, широкая переносица. Еще и это типа отставание в развитии (предыдущий пост). Похоже говорит на синдром Вильямса. Правда пока предположительно. Велели уменьшать потребление кальция.
Комментарии
ирина
20 мая 2015, 12:53
У нашего любимого внука тоже обнаружили Синдром Вильямса. Ему 5 лет. он не говорит, хотя очень сообразительный.Уже знает все буквы, цифры. цвета и формы. неужели этот синдром — приговор на всю жизнью Неужели наш малыш не будет жить полноценной жизнью Мы в панике
РоÑÑиÑ, СамаÑа
Уже подÑвеÑдили ÑÑÐ¾Ñ ÑимпÑом? У Ð½Ð°Ñ ÐµÐ³Ð¾ неÑ.
РоÑÑиÑ, ÐоÑква
Рне Ñказали где и на ÑÑо кÑÐ¾Ð²Ñ Ð¼Ð¾Ð¶Ð½Ð¾ ÑдаÑÑ, ÑÑо б ÑоÑно диагноÑÑиÑоваÑÑ? ЧиÑала в РоÑÑии пока не делаÑÑ Ð°Ð½Ð°Ð»Ð¸Ð·. Ðли делаÑÑ?
У Ð½Ð°Ñ ÐµÑÑÑ Ð¿Ñизнаки из ÑÑого ÐилÑÑмÑÑ Ñоже. Рна деле… ÐеÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð²Ñе Ñавно неÑ, ÑолÑко ÑимпÑомоÑиÑеÑкое.Â
РоÑÑиÑ, СамаÑа
Ркак ÐÑ Ð¿Ð¸ÑаеÑеÑÑ? Ðам Ñказали пока огÑаниÑиÑÑ Ð¿ÑодÑкÑÑ Ñ ÐºÐ°Ð»ÑÑием.
РоÑÑиÑ, ÐоÑква
 ÐаÑла анализ Ñ Ð½Ð°Ñ Ð² ÐÐÑкве, ÑÑо в здании Ñамн Ñ Ð¿Ð¾Ð½Ñла https://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/williams-syndrome
РоÑÑиÑ, ÐоÑква
У Ð½Ð°Ñ Ð¿Ð¾ÐºÐ° вÑе подозÑеваемÑе Ð´Ð¸Ð°Ð³Ð½Ð¾Ð·Ñ Ð½Ðµ подÑвеÑдилиÑÑ. (Ðа ÐилÑÑмÑа поÑледний оÑÑалÑÑ, но Ð¼Ñ Ñ Ð³ÐµÐ½ÐµÑика поÑÑи год не бÑли и забÑла, Ð²Ð¾Ñ Ð¿Ð¾ÑÑ Ð¼Ð½Ðµ напомнил, ÑÑо надо бÑ). Ð Ñак Ñ Ð½Ð°Ñ Ð´Ð¸ÐµÑа, но Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ ÑÑн Ñакой, ÑÑо ÐµÐ¼Ñ ÑÑи диеÑÑ Ð¿Ð¾Ñиг. Ðн Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð²Ð¾Ð¾Ð±Ñе пеÑеÑÑаÑÑ ÐµÑÑÑ Ð¸ ниÑем не накоÑмиÑÑ, и голодаÑÑ Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð´Ð¾Ð»Ð³Ð¾. ТÑÑ Ñже не до Ð´Ð¸ÐµÑ ÑÑановиÑÑÑ. ÐаÑ, на ÑÑо ÑоглаÑен. Ðногда вдÑÑг наÑÐ¸Ð½Ð°ÐµÑ ÐµÑÑÑ Ð¸ пÑидеÑживаÑÑÑÑ Ð´Ð¸ÐµÑ. ÐÑе запоÑÑ Ð¶Ð¸Ð·Ð½Ñ Ð¿Ð¾ÑÑÑÑ. Рон пÑÑаеÑÑÑ Ð½Ðµ еÑÑÑ, ÑÑо б не какаÑÑ. Так ÑÑо Ñ Ð½Ð°Ñ Ð¿Ñоблема накоÑмиÑÑ, Ñ Ð¾ÑÑ Ð¸Ð½Ð¾Ð³Ð´Ð° он вдÑÑг вклÑÑаеÑÑÑ Ð¸ наÑÐ¸Ð½Ð°ÐµÑ Ð²Ñе еÑÑÑ.
РоÑÑиÑ, СамаÑа
У Ð½Ð°Ñ ÐºÑÑÐ°ÐµÑ Ñ Ð¾ÑоÑо. ÐапоÑов неÑ. ÐадеÑÑÑ ÑÑо диагноз не подÑвеÑдиÑÑÑ. Ркакие ÐÑ Ð°Ð½Ð°Ð»Ð¸Ð·Ñ Ñдавали? Ðакие пÑоÑедÑÑÑ Ð¿ÑÐ¾Ñ Ð¾Ð´Ð¸Ð»Ð¸ Ð´Ð»Ñ Ð¿Ð¾Ð´ÑвеÑждениÑ?
РоÑÑиÑ, ÐоÑква
У Ð½Ð°Ñ Ð»ÐµÑ Ð´Ð¾ 2,5-3 идеалÑно кÑÑал и Ñам ложкой, ел вÑе и много и запоÑов не бÑло. РпоÑом как наÑалоÑÑ Ð¸ ÑеÑиÑÑ Ð½Ð¸ÐºÐ°Ðº не можем. ÐÑо именно пÑÐ¸Ñ Ð¾Ð»Ð¾Ð³Ð¸ÐµÑкÑÐ°Ñ Ð¿Ñоблема поÑла. ÐÑ ÐºÑÐ¾Ð²Ñ Ñдавали в Ñамне на ÑазнÑе ÑиндÑомÑ. Ðока вÑе не Ð¿Ð¾Ð´Ñ Ð¾Ð´Ð¸Ð»Ð¾.
РоÑÑиÑ, СамаÑа
ÐовоÑÑÑ ÐÐРи ÑолÑко в ÐоÑкве.
Источник
Я создала эту группу для всех кто имеет детей с диагнозом синдром Вильямса. А так же кто неравнодушен и может предложить какую-нибудь помощь таким деткам.
Давайте общаться, вместе мы справимся!!!
Уважаемые участники группы, хочу провести среди Вас небольшой опрос.
Ответьте пожалуйста Приехали бы Вы со своим ребенком на встречу посвященную людям имеющим СВ?
Встреча будет организовываться для общения и выступления специалистов.
Предположительно встреча будет организовываться в Санкт-Петербурге или Ленинградской области.
Предположительно в августе на 3-5 дней.
Всем привет!
В условиях пандемии мы не согласны жить без лагеря, без встреч родителей. Решили делать он-лайн конференцию с 20 по 24 апреля.
Конечно это не заменит личной встречи и объятий, зато позволит собрать вместе семьи со всей нашей огромной страны!
Специалисты уже готовят лекции и мастер классы.
Показать полностью…
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
.
Белла Свон запись закреплена
Москва! Приглашаем в детский центр коррекции и развития детей с ОВЗ 
https://vk.com/abacentrvoskhod
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Алина Браздецкая запись закреплена
Доброго времени суток
Родители поделиесь опытом!
Как Вы высаживали на горшок, нам 3 года мы не разговариваем и договорится не можем, гуляем без памперса но как входим в помещение писаем 
Как это довести до ума и приучить?
Спасибо!
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Добрый день. Если ребенок терпит на прогулке, а когда заходите домой писает, то это один из этапов приучения к горшку. Или ждите, когда начнет терпеть до туалета, или ходите в кустики перед тем, как зайти в помещение. Я делала второе
До 4х лет в памперсе ходили дома в 3.5 на горшок начали привыкать полностью к горшку и бес памперсе годам к четырём освоила сама. Просто летом когда тепло брали запасные трусы и штаны чтоб сменить можно было ближе к взросления сам ребёнок начнёт понимать что в сырых штанах ходить не айс так и привыкнет и будет проситься на горшок и в туалет. У нас покрайне мере так было
.
Любовь Горькова запись закреплена
Всем привет!
Я Люба и доченька Полина 2.4г (Поставили диагноз св, подтвержден)
Рады знакомству!
Добавьте пожалуйста в группу Вотсапп.
Если есть кто то из Читы, давайте общаться
Показать полностью…
10
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! В группу добавились в вотсап?
Даша, благодарю!
Да похожи это точно, как родные
.
Людмила Муллабаева запись закреплена
Скажите пожалуйста,у всех ли есть инвалидность у кого подтверждён диагноз СВ? Как оформляли, нужно ли для этого лежать в стационаре?
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
У нас по уо инвалидность, в стационаре лежим периодически. Получили только в 8 лет.
Екатерина, получается,что в 2 года нам не дадут инвалидность?
Инвалидность, как правило, дают по сопутствующим диагнозам: впс, уо. Редко, но могут дать только по факту наличия синдрома. В стационар для обследования могут положить, если оформляете инвалидность от психиатра
Инвалидность оформляйте обязательно. Мы не лежали в стационаре, но собрать от всех специалистов заключения( обязательно от невролога, психиатра), пройти пмпк .
Показать следующий комментарий
.
Наталья Бондаренко запись закреплена
Нам СВ поставили в 3 года, когда стали оформляться в сад. Я долго не могла понять почему мой ребенок пошел в 2.1, не сидел до 11 месяцев. Не спал до 6 месяцев и не улыбался вообще. После постановки диагноза СВ и стеноз лёгочной аорты, вовремя сделали операцию и мой ребенок стал развиваться на глазах. Сейчас он самый замечательный, самый добрый и вообще я жизни без него не представляю. Поэтому, уважаемые родители, никогда не впадайте в панику и уныние. Жизнь и здоровье ребенка на первом месте. Кстати, его любят абсолютно все за его покладистый характер и безмерную доброту. Он общается почти на равных со сверстниками. Мы ходим в логопедическую группу и все в норме. Так что если у кого есть подозрение, лучше перепроверьте лишний раз и вовремя примите меры, чтобы не оборвалась жизнь ребенка. Ничего в этом мире нет, что нельзя исправить или скорректировать. У кого будут вопросы, пишите в Вайбер или Ватсапп +79511398319. Всем желаю спокойствия и самообладания. Бог всем в помощь.
10
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Анна Филипповская запись закреплена
Подскажите пожалуйста, похож ?
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Эпиканта не у кого нет, глаза у нас большие круглые…
Только на 1 фото в синюю полоску похож…а так нет
Не особо! А с чего подозрения такие?
Показать следующие комментарии
Здравствуйте! Как Вы думаете, есть ли генетика? Генетик ставит СВ. Но анализ пришёл отрицательный
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Ольга,вы же вроде с Казани? К Вафиной ходили?
Спасибо)) по стигмам, зпрр, анализам на гормоны
Нет,св точно нет! Почему генетик синдром этот поставила?
Показать следующие комментарии
.
Лена Соболева запись закреплена
Добрый день ,
У меня брат 33 года с СВ, последний год , какое то обострение , потерял интерес ко всему, то , что раньше любил теперь не хочет делать , гулять , быть на даче, говорить по телефону, постоянно раздражителен и недоволен. Семья очень любящая и заботливая.
Может кто то посоветует, специалиста или ещё какие то варианты. Проживает Москва/ Подмосковье.
Спасибо
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! Моей дочери очень помогает гомеопат
Главное специалиста хорошего найти
Лена, здравствуйте! Не увидела вашего Сообщения.
Ссылку сейчас скину, мы дочку по скайпу у него наблюдаем, тк в городе нет таких специалистов
Здравствуйте, скжите пожалуйста у ваших детей было нарушение сна, если да, то как справились с этим. Дочке 3 годика и уже месяц, каждый день ночю, восноном в тот же час просыпается криком, врач смотрела видео, скзала классичнская нарушения сна, посоветовала улучшить режим дня ребенка, если что давать гормон мелатонина. Помогите советами, кто столкнулся с этим.
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Практически у всех наших детей есть такое нарушение сна. Связано с незрелостью мозга и сна при переходе с одной фазы сна на другую. Как правило появляется в возрасте 2-3х лет и само проходит по мере взросления ребенка.
Кто-то принимает мелатонин, кто-то ничего не принимает.
У нас так было через неделю прошло
Дочке гомеопат в этом помогает
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.1K
Сообщество, единство, похожесть непохожих. Каждому важно знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое и у них есть опыт. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить. Ради жизни.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
Как поддержать семью, в которой родился особый ребенок? Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать?
Посмотрите наш ролик, и поделитесь им с тем, кто сейчас не знает как действовать.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.7K
Фонд «Обнаженные сердца» создал онлайн-платформу для информационной поддержки родителей, педагогов и специалистов, которые помогают детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
Платформа «Обнаженные сердца онлайн» создана для того, чтобы открыть доступ русскоязычной аудитории к международному опыту и современным практикам с доказанной эффективностью. На ней собраны видеоинтервью с международными экспертами, лонгриды о методах лечения, глоссарий и подкасты «Инклюзия и жизнь».
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.8K
Смотрите мультфильм «История Глеба» на YouTube
Анимационный ролик рассказывает о жизни ребенка с особенностями развития, о его сложностях и успехах.
Такой мультфильм можно показать одноклассникам в ресурсом классе, можно обсудить с детьми.
Через историю Глеба мы хотим сказать, что каждый особенный.
Важно чтобы этот мультик посмотрело как можно больше людей. Каждый особенный!
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
Это снова мы!
Зачем мы придумали регулярные группы общения для молодых людей с Синдромом Вильямса?
Ответ простой: основная задача таких встреч — это помощь в социализации, реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь.
На наших встречах при помощи психотерапевтических методов мы создаем все условия, чтобы наши дети могли чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации.
Показать полностью…
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.9K
Привет всем!
Хотим попробовать с октября регулярные встречи для ребят с СВ старше 15 лет.
Описание проекта в приложении.
Ведущие
Показать полностью…
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
8 августа с 11:00 до 21:00 пройдёт очередной Charity Sale в помощь Благотворительному фонду «Синдром Вильямса» в CharityShop по адресу:Садовая-Спасская 12/23 стр.2
В этот день в Charity Shop Вашему вниманию будут представлены одежда, обувь, сумки, аксессуары известных брендов (Gucci, Miu Miu, Alena Akhmadullina, BCBG MAXAZZRIA, Fendi, Christian Louboutin, Prada, Cos etc.) из модных гардеробов известных умниц и красавиц — подруг фонда по СУПЕР низким ценам!
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.7K
ЕСЛИ ВАШ РЕБЁНОК ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ДРУГИХ…..
Часто встречаю в жизни родителей, чьи дети ДРУГИЕ… Особенными их делает состояние здоровья или разница во взглядах на жизнь со своими сверстниками, возможно, нестандартность увлечений и мышления, да и мало ли что ещё….И одна единственная рекомендация, которую я даю родителям всех ОСОБЕННЫХ деток — это принимать, поддерживать и любить их такими, какие они есть!!! Посмотрите один из моих любимых видеороликов на данную тему. Это займет несколько минут.
22
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.2K
Источник