Алена голоснова дочь синдром ретта
Блогер и мама девочки с синдромом Ретта рассказывает о влиянии правильного питания, отдыха и спорта на самоощущение, развитие и восприятие мира.
Алёна с дочерью Софией
Расскажите о себе: где вы живёте и чем занимаетесь по жизни.
Я из Екатеринбурга. Владелица бренда One million babies (прокат, аренда и пошив фэмили-луков и платьев для мам и дочек), нутрициолог, мастер спорта по волейболу и мама особенной девочки. Мои блоги направлены на развитие этих трех тем: спорт, питание и материнство.
Сколько лет вашей дочери? Расскажите ее историю.
Софии три с половиной года. У нее генетическое заболевание — синдром Ретта, возникающее из-за мутации гена, как правило, только у девочек.
Синдром обусловлен поражением центральной нервной системы. Из-за того, что определенная аминокислота не замещает другую, мозг развивается неправильно и происходит отставание как в психоэмоциональном развитии, так и в физическом.
София родилась доношенной, беременность проходила нормально. Во время родов мне делали запрещенный прием — выдавливание. Когда в 4 месяца мы заметили отставание, я подумала, что это последствие родовой травмы.
С тех пор мы много ходили по врачам, но только после года невролог порекомендовал нам сделать генетический анализ. Мы сделали секвенирование экзона — и через два месяца получили результат: мутация в гене МЕСР2. На тот момент София ещё не ходила и только начала сама садиться.
Такое заболевание трудно принять, и есть мамы, которые не справляются и отказываются от ребенка. Вам не приходила в голову такая мысль?
У меня ни на секундочку не возникало такой мысли. Я люблю свою дочь и полностью ее принимаю.
К тому же, есть исследования психологов, которые показывают, что отказ от ребенка мать переносит еще тяжелее, чем трудности воспитания ребенка-инвалида.
София. Фото из инстаграма Алёны — www.instagram.com/alenagolosnova/
Кто и как вас поддерживает?
Психологически меня поддерживать не надо: я сама готова поддержать всех. После того как я узнала про диагноз, мне хватило 4 дней, чтобы полностью восстановиться. С тех пор я ни слезинки на этот счет не проронила.
На тот момент меня поддержали все: и друзья, и близкие. Мои родители сейчас нам очень помогают. Мы живём в соседних квартирах, поэтому нам не нужны няни: бабушка с дедушкой всегда приходят на помощь.
Муж тоже поддержал меня, хотя мы с ним разошлись: не из-за диагноза, а из-за личных проблем. Но и сейчас он постоянно помогает и поддерживает дочь: водит на занятия и присутствует в нашей жизни на все 100%.
Вам пишут мамы детей с особенностями?
Очень часто пишут и спрашивают совета. Причем как о серьезных проблемах, так и о пустяковых. Например, мама пишет: «Как вы смирились с диагнозом? Я полтора года в депрессии из-за заикания сына». Наверное, восприятие проблем и особенностей детей у всех разное.
Очень много писем от мам, дети которых пострадали от прививок. Я могу буквально вести статистику по тем данным, которые мне присылают. Поэтому я категорически против вакцинации и не раз поднимала эту тему в своих постах.
А сами вы общаетесь с другими блогерами или медийными личностями, которые столкнулись с подобным в жизни?
Я общаюсь только с некоторыми мамами, у дочек которых тоже синдром Ретта, и со знакомыми, у детей которых другие неврологические проблемы. Я не ищу новых знаний: то, что для нас эффективно в реабилитации, мы уже нашли. Сейчас дело только в работе и постоянстве.
Конечно, мы очень надеемся на генную терапию, разработка которой ведется уже давно. Ученым удалось вылечить лабораторных мышей с синдромом Ретта за счет активации поврежденного гена. Сейчас проводятся клинические исследования на людях. Мы надеемся, что это дело будет доведено до конца и помощь девочкам с синдромом Ретта будет оказана.
Сколько времени в неделю уходит на реабилитацию Софи?
Каждый день около двух часов. Занимаемся в реабилитационном центре недалеко от дома. София уже привыкла к «своим» специалистам.
Два раза мы ездили на реабилитацию в Чехию, и нам всё очень понравилось. Но за эти же деньги мы лучше будем непрерывно заниматься здесь и дополнительно брать что-то ещё, а оставшиеся средства расходовать на поездки на море.
София в Янске-Лазне (Чехия), где она проходила реабилитацию
В чем польза поездок на море для вас и дочери?
В первую очередь — витамин D. Мы живем на Урале, и я думаю, что у большинства людей здесь дефицит этого витамина. И кислорода тут практически уже нет, так что ездим, как минимум, подышать.
На море дети быстрее растут и развиваются: метаболические процессы протекают иначе, чем в городе.
А еще София очень любит купаться. Эмоциональный фактор влияет на ее развитие исключительно в положительном ключе.
Вы писали, что в реабилитации вам помогает позитивное мышление и адекватное восприятие действительности. Как вам это удаётся?
Думаю, главное — это свое собственное духовное развитие. Наверное, людям не хватает чуточку больше читать. Я с юности читаю много книг по психологии и здоровому питанию.
Наша эмоциональность и физиология сильно связаны: питание очень влияет на то, как мы себя чувствуем и воспринимаем мир. И у меня, и у Софии питание практически идеальное, конечно, в моем понимании.
У всех представление об идеальном питании разное, но я чувствую, что наш подход дает свои результаты. По крайней мере, у Софии нет резких перепадов настроения, затяжных истерик, в эмоциональном плане всё протекает более-менее гармонично.
Правильно питаться хотят многие, но не всем это удается. Как к этому осмысленно подойти и что помогает не срываться?
Наверное, одни и те же аргументы будут по-разному влиять на разных людей. Для меня самый весомый аргумент — это тот колоссальный вред, который наносит фастфуд даже в разовом потреблении. Об этом есть документальные фильмы и книги.
Можно даже обойтись без книг — просто посмотреть с детьми документальные фильмы. Не запрещать им вредную еду, а давать выбор: «Посмотри и сам решай, есть это или нет».
Что это за фильмы?
«Сахар», «Осторожно, еда», «Молоко», «При чем тут здоровье?», «Вилки против ножей».
Есть ещё фильм «Земляне», он выше уровнем — для тех, кто готов полностью менять свое сознание и отношение к животным. Для взрослых на ютубе много хороших лекций Майкла Грегера и Марвы Огонян. У них есть и книги о здоровом питании.
Все эти знания помогают принимать осмысленные решения при выборе еды. Когда знаешь, как сахар влияет на ребенка, не будешь с самого рождения его к нему приучать.
Кто в вашей семье готовит еду?
Я и мама. Обычно я много готовлю с утра, но и в течение дня мы едим свежую пищу, а не разогретую в микроволновке.
А в путешествиях как выбираете, где поесть?
Никаких проблем обычно не возникает. Нас интересуют прежде всего фрукты и овощи, а они есть в любом шведском столе. Каши и орехи с блендером я беру с собой, а всё остальное мы без труда находим там, куда едем.
Когда София была ещё совсем маленькой, я везде возила с собой банки и кормила ее баночным питанием. Теперь я об этом жалею. Хотя я давно интересуюсь здоровым питанием, был период, когда я сошла с этого пути, но потом снова вошла в нужное русло.
Как питание влияет на здоровье дочери?
У Софии полностью здоровый рацион, в который включены биомедицинские добавки: пробиотики, витамины и минералы, восполняющие недостаток микроэлементов в организме.
Когда мы начали их принимать, у дочки прекратились приступы эпилепсии, характерные для синдрома Ретта. Они бывают не в каждом случае, но эпиактивность по энцефалограмме есть у каждой девочки с этим заболеванием.
У нас приступы были полгода, врачи прописали противосудорожные препараты. С переходом на правильное питание мы перестали их пить. Возможно, неврологи и эпилептологи нас осудят, но за 9 месяцев у дочери не было ни одного приступа.
Какое место в вашей жизни занимает спорт?
Я мастер спорта по волейболу. Восемь лет играла в волейбольном клубе «Уралочка». Потом оставила спорт и вышла замуж.
Сейчас играю в любительский футбол, выступаю на чемпионате города. Конечно, когда начинаешь в 26 лет, больших успехов уже не достичь. Но я это делаю ради удовольствия, а не карьеры.
Алёна на тренировке по футболу
Сколько дней в неделю вы занимаетесь футболом и физическими тренировками в общей сложности?
Три-четыре дня футболом, а в другое время — фитнесом. В целом получается около 10 тренировок в неделю.
Почему вы решили стать блогером? Это было ещё до рождения дочери?
Можно сказать, что я была заложницей ситуации. Я создала инстаграм очень давно, когда раскрутить его было просто. Выкладывала красивые фотографии и ставила хэштеги вроде like4like. Тогда я была известна в определенных кругах, поскольку играла в волейбол. Это и дало результат.
Когда переезжала в Москву четыре с половиной года назад, мой блог уже был раскрученным — в нем было 14 тысяч подписчиков. Сейчас у инстаграма есть свои алгоритмы, и попадать в топ гораздо сложнее.
В то время я не знала, что это может принести мне заработок. Просто казалось престижным вести популярный блог. Три с половиной года назад мне предложили первую рекламу, сначала на условиях бартера. Позже я стала делать платную рекламу, и с каждым годом ее цена растет вместе с количеством подписчиков. Поэтому получается хорошо на этом зарабатывать.
Денег, которые приносит вам инстаграм, хватает, чтобы содержать себя и дочь?
Тратить я всегда готова больше, чем зарабатывать 🙂 Спасибо моему молодому человеку, который помогает мне и дочке. И папе Софии — он тоже старается нам помогать. Поэтому на реабилитацию и жизнь без каких-то серьезных ограничений нам хватает.
Кроме денег, для чего сейчас вы ведёте инстаграм?
Мне кажется, многим, особенно мамам в декрете, он помогает развиваться и находить себя. Мне часто пишут, что мой блог вдохновляющий. Мне важно, что я могу кому-то помочь, воодушевить и дать совет.
Наверное, это тоже можно было бы монетизировать: сейчас куча марафонов типа «Загадай желание» — с платным участием. Но я не считаю, что на таких вещах нужно зарабатывать — так же, как и на рекомендациях по питанию. Возможно, в будущем я создам свою онлайн-школу, но пока я хочу просто нести в массы идею, что наше здоровье — в наших руках.
А что вы думаете о связи между питанием и нашим восприятием жизни? Делитесь мнениями в комментариях.
Источник
Сейчас на просторах интернета можно найти немало блогов по своим интересам. Особенно пользуются популярностью те личности, кто достиг успехов в своей жизни; они делятся с подписчиками своим опытом и вдохновляют их своим примером. В списке таких популярных людей есть и Алена Голоснова, и это не только потому, что она – профессиональная спортсменка и красавица, а еще и потому, что она – мама особенной дочери.
Алена не опустила руки, когда узнала о тяжелом недуге своего ребенка, более того, она завела Instagram и стала делиться с людьми тем, как развивается ее девочка. Но в ее постах нет места грусти и печали, они всегда наполнены оптимизмом и радостью, что подкупило многих родителей таких же детей. Экс-волейболистка успевает заниматься и любимым делом: она обучает фитнесу, правильному питанию, а кроме этого, владеет своим брендом одежды.
Увлекательные детские годы
Алена родилась 29 июня 1992 года в Екатеринбурге в обычной семье. Ее родители живут в гражданском браке, который длится уже более тридцати лет. Их отношения можно назвать идеальными и абсолютно равноправными, ведь мама может наравне с отцом строить баню, прибить полочку или повесить люстру; а отец не гнушается женской работы и если надо, помоет полы или приготовит ужин. У них есть общие интересы и увлечения, например, коллекционирование рюмочек из разных стран или скандинавская ходьба по району. Ее родители всегда были легки на подъем, поэтому каждый год возили маленькую Алену в Хосту, где отдыхали целый месяц.
Родители Голосновой имеют обычные профессии, но они настояли на том, чтобы она занималась рисованием, языками и музыкой. Будучи гиперактивным ребенком, девочка хотела выбрать занятие по душе, и вскоре, увидев по телевизору игру в волейбол, она решила записаться в волейбольную секцию. Узнав об этом, ее отец и мама засомневались в том, что Алену возьмут, ведь на тот момент ее рост был слишком маленьким (124 см). Но в секцию ее взяли и даже поставили капитаном команды.
Работа тренером и другие проекты
Играя восемь лет в волейбольном клубе «Уралочка», Голоснова стала мастером спорта по волейболу. За годы спортивной биографии она вместе со своим родным коллективом завоевала бронзу на Чемпионате России, а также попала в финал Кубка ЕКВ. Однако, после этих громких побед она решила уйти из спорта, а затем перебралась в Москву. 22-летняя девушка завершила карьеру волейболистки, но со спортом дружить не перестала. Разослав свое резюме, вскоре Алена стала работать в одном из престижных фитнес-клубов столицы.
Сейчас эта миниатюрная красавица не только выступает тренером, практикует здоровое питание, но и начала играть в любительский футбол. Она появилась в этом виде спорта недавно, поэтому не рассчитывает на большие успехи, более того, она занимается этим ради удовольствия. Голоснова тренируется в этой команде с первого дня её создания, ведь именно она стала организатором всего этого движения.
Сначала участники команды тренировались один или два раза в неделю, но когда их пригласили участвовать на Чемпионате города по мини-футболу, тренировки стали более серьёзными. Уже через год футбольную команду пополнили более опытные игроки, благодаря чему Алена и ее подруги рассчитывают не только быть в середине турнирной таблицы на Чемпионате городе, но и играть на Чемпионате России.
Голоснова появилась в соцсетях очень давно, когда еще Instagram раскрутить было довольно просто. Тогда она была известна многим как успешная волейболистка. Девушка выкладывала красивые фотографии и довольно быстро добилась прекрасных результатов. После переезда в Москву ее блог насчитывал уже 14 тысяч подписчиков. Четыре года подряд она набирала тысячи лайков ежедневно, благодаря чему ее аккаунт был в числе топовых, но на данный момент многое изменилось и удержаться на плаву становится все труднее и труднее.
Бывшая спортсменка даже в соцсетях – настоящий и искренний человек; она никогда никому не подражала, и за это подписчики ее уважают. Алена успевает заниматься разнообразной деятельностью. Помимо тренерской работы, она владеет своим брендом One million babies, который занимается прокатом, арендой и пошивом фэмили-луков и платьев для мам и дочек. Здесь можно подобрать наряд на любой случай, в том числе и самый торжественный вечер в жизни. Красивая одежда от Голосновой подарит немало приятных эмоций и сделает любую женщину и девочку самой красивой и стильной на празднике.
В 2019 году блогеру удалось выступить в ежегодном танцевальном проекте «Prestige Ball». Когда ей только предложили поучаствовать в этом проекте, она сразу предупредила организаторов, что не имеет опыта в хореографии. Сама девушка давно мечтала научиться танцевать бачату и теперь у нее появилась возможность овладеть танцевальными движениями. На подготовку у Алены было всего два месяца, но если учесть, что она ничего не умела, то это был короткий срок. За время тренировок девушка потянула межрёберную мышцу, более того, на последнем занятии она пребывала в ужасном состоянии, так как, по ее мнению, ничего не получалось. Голоснова уже хотела отменить свое выступление, но ей было жаль костюмов, которые сшила ее мама. Оказалось, что она волновалась зря, завоевав в итоге статус – «Мисс очарование» и специальный приз от жюри, посчитавший ее номер крутым.
Мама особенной девочки
Как и многие девушки, Алена мечтала встретить любимого мужчину и выйти за него замуж. Когда состоялось ее знакомство с футболистом Михаилом Кузьминым, она была счастлива как никогда. Влюбленные сыграли свадьбу, а вскоре стали родителями прекрасной малютки, которую назвали Софией. С появлением дочери личная жизнь волейболистки изменилась, но она не стала домохозяйкой и занималась всегда тем, что ей нравится. София стала для нее мотиватором, ведь Голосновой важно, чтобы в будущем девочка могла гордиться и брать пример со своей мамы.
Алена Голоснова с дочерью
У ее дочери редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. Беременность блогера протекала нормально, и София родилась доношенной, правда, во время родов ребенка извлекали при помощи выдавливания, что запрещено было делать. Через четыре месяца Алена и ее родные стали замечать отставание в развитие девочки, и они связали это последствие с родовой травмой. Пришлось немало походить по врачам, пока им не посоветовали сделать генетический анализ. Только сделав секвенирование экзона, Голоснова наконец-то узнала, что у ребенка мутация в гене МЕСР2.
https://www.instagram.com/alenagolosnova/
Когда спортсменка узнала о диагнозе дочери, она не отчаялась. Несмотря на то, что у Софии происходит отставание как в психоэмоциональном развитии, так и в физическом, она верит в то, что у них все получится. Хоть на данный момент эта болезнь считается неизлечимой, Алена узнала, что ученым уже удалось добиться отличных результатов, сделав ряд экспериментов с мышами, у которых был синдром Ретта. Сама мамочка особенного ребенка не ждет какого-то чуда и постоянно занимается развитием дочери, проходя занятия в реабилитационном центре. Она также ездила с дочкой на реабилитацию в Чехию, но потом решила не тратить деньги напрасно и заниматься у себя в городе, а на сэкономленные деньги лучше почаще выезжать на море.
родители
Блогеру часто пишут и спрашивают совета, задавая вопросы на разные темы. Она с удовольствием делится своими победами с мамочками особенных детей и рассказывает им, что они смогли достичь за определенное время. Сейчас София ходит в садик, благодаря чему произошел сильный регресс во всех направлениях. На время адаптации Голоснова прекратила водить дочь на занятия по лечебной физкультуре и с дефектологом, правда, потом об этом пожалела, так как их нужно проводить регулярно. Блогер также уделяет огромное внимание правильному питанию девочки, уже год они применяют гомеопатию и периодически проходят БРТ-диагностику. Алена проходит различные медицинские курсы, чтобы пополнить свои знания. Она не торопит ход событий и предпочитает двигаться маленькими шагами.
бывший муж и дочь
На новый 2020 год блогер мечтает о том, чтобы дочь научилась ходить и кушать самостоятельно, пила больше воды, выучила карточки пекс для общения на бытовом уровне. Голоснова тратит на все немалые деньги, но она никогда не открывала сбор средств среди подписчиков. У нее есть возможность работать, да и родные тоже ей помогают. Она живёт с отцом и мамой в соседних квартирах, поэтому они всегда приходят на помощь. Несмотря на то, что брак Алены распался, она была счастлива с бывшим мужем и не жалеет о годах семейной жизни. Муж тоже поддерживает ее и постоянно помогает не только материально, но и принимает участие в воспитании Софии.
Увлечения и занятия
Блогеру приходится не только воспитывать ребенка, она много работает и находит время, чтобы следить за своей внешностью. Многие ее подписчики недоумевают: как же девушка все успевает? Алена не скрывает, что она овладела тайм-менеджментом, который помогает ей организовать свое время, а также повысить эффективность его использования.
https://www.instagram.com/alenagolosnova/
Спортсменка признается, что не может похвастать хорошей генетикой, поэтому ей приходится активно работать над собой. Чтобы выглядеть идеально, девушка много времени тратит на спорт, с которым после завершения карьеры не рассталась. Она обожает фитнес, любит бегать и по возможности принимает участие в разных спортивных мероприятиях. А вот в волейбол Голоснова играет летом на пляже, также она выступает тренером любительской группы.
Блондинка следит за своим питанием и придерживается здорового образа жизни. Конечно, находясь в копании, она не откажется от бокала вина или вкусной пиццы, но это не носит систематичный характер. Алена уверена, что здоровье каждого в его руках, для этого нужно только контролировать все процессы в организме и вовремя проходить лечение. Сама блогер собирается прожить свои годы так, чтобы потом в старости никому не быть обузой и не встретить закат жизни в доме престарелых. Девушка намерена и в 50 лет привлекать внимание молодых мужчин, а для этого нужно изрядно попотеть.
Голоснова практикует натуропатию, которую считает ключом к здоровью и долголетию. Своих подписчиков она призывает к естественному лечению и естественному питанию. У бывшей спортсменки есть ряд ограничений – это животная пища, глютен, сахар, кроме этого, она не запивает еду и против мучного и сладкого. В питании Алена придерживается нескольких правил, например, воду она пьет за 15 минут до еды и через 1,5 часа после еды; фрукты ест только на голодный желудок, а не после еды; ужин у нее всегда бывает максимально лёгким.
Для многих подписчиков блогер выступает стильной девушке, хотя сама она не знает правил и тонкостей хорошего стиля, да и не является любителем фэшн-журналов. Одежду и обувь она покупает исключительно интуитивно, приобретая то, что нравится ей самой. Голосновой не по карману дорогие бренды, но она не расстраивается и выбирает многое на свой вкус в магазинах торговой сети Zara, Bershka, Pull&Bear. Она не против поучиться и приобрести знания в области стилистики, поэтому собирается в будущем записаться на специальные курсы.
Алена обожает такие цвета, как хаки и марсала, которые ей очень даже к лицу. Неудивительно, что вещей такого цвета становится все больше и больше в ее гардеробе. Также ее слабость – это бархат и носочки с лоферами. В гардеробе блогера есть обязательно дутый пуховик, бархатное платье, брючный костюм, кожаная юбка и пальто в пол.
Интересные факты
- Ее рост всего 163 см, но это не помешало ей одержать многие победы в составе родной «Уралочки-НТМК», в том числе выиграть бронзу на Чемпионате России.
- 31 октября Голоснова отмечает праздник – День Вегана. Она уверена, что отказом от мяса каждый веган не только спасает жизнь конкретным животным, но и помогает сберегать ресурсы планеты, делает мир немного добрее и лучше.
- Приняв участие в танцевальном проекте, она отметила, что вела себя на сцене, как прирожденная артистка: у нее не было ни волнения, ни страха перед публикой.
- Алена выступает против вакцинации детей, не раз поднимая эту тему в своих постах. Она собрала статистику по этому вопросу, а также получила много сообщений от тех женщин, дети которых имеют проблемы со здоровьем из-за прививок.
Источник