Акватерапия для детей с синдромом дауна самара тольятти
Муромова Е.Н., педагог-психолог МОУ ДОД ДООЦ «Помощь»,
Муромов Д.С., врач ЛФК НОУ Центр лечебной педагогики.
Возможность рождения ребенка с синдромом Дауна всегда пугала будущих родителей. Появление в семье «дауненка» (так ласково таких деток называют специалисты) зачастую рассматривается как катастрофа. Помимо страха за состояние и развитие ребенка, родители боятся отчуждения окружающих, вынужденной изоляции от общества. Это связано с нашим отношением к людям с особенностями развития. Представьте ситуацию, что в песочницу со здоровыми детками приходит ребенок с выраженными внешними дефектами, не такой как все. Реакцию большинства мамочек предугадать не сложно: кто-то тихо заберет своего ребенка и уйдет гулять в другое место, другие озвучат своё отношение вслух, скажут своему малышу: «Отойди от него, не играй с ним, он больной!» И только небольшая часть родителей, а вместе с ними и их дети, примут «не такого» ребенка. Представьте, какие эмоции рождаются у мамы в ответ на такое отношение к ее малышу! А между тем, вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна или с другой генетической патологией есть практически в каждой семье, только у всех она различна.
Синдром Дауна является хромосомным нарушением и представляет собой совокупность множества врожденных дефектов. «Даунята» имеют некоторые внешние особенности, поэтому заподозрить данное заболевание можно уже в родильном доме, но поставить окончательный диагноз возможно только после анализа кариотипа.
Уже с первых месяцев жизни у детей-даунов заметны вялость и малая активность, выражены отставание развития моторики и речи. Задержка формирования двигательных функций влечет за собой задержку развития психических процессов. К двум — трем годам они становятся несколько живее и активнее, начинают ходить, у них формируется речь.
В настоящее время отношение исследователей к возможностям развития таких детей чаще оптимистично. Считается, что они обучаемы, для многих из них характерна хорошая механическая память и наблюдательность, имеются способности к подражанию. Вызывают споры личностные особенности «даунят»: одни авторы указывают на неустойчивость их настроения, повышенную раздражительность, обидчивость и злобность, другие — на их добродушие, послушание, особую нежность и привязанность к тем, кто за ними ухаживает. Многие специалисты, непосредственно работающие с такими детьми, считают, что характер детей — даунов (как и здоровых!) определяются отношением к ним окружающих: чувствуя доброжелательность, они не проявляют признаков агрессии, ласковы и готовы к сотрудничеству.
Выраженность задержки моторного, умственного и речевого развития у детей с синдромом Дауна зависит не только от врождённых причин, но в большой степени от качества занятий с ребёнком. При обучении и воспитании таких деток педагогам и родителям нужно учитывать индивидуальные особенности малыша и опираться на его способности.
Для достижения максимально возможных успехов в развитии, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна родителям необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию моторики, слуха, зрения, речи. Необходимо помнить, что, несмотря на множество дефектов, основные этапы развития больных детей совпадают с развитием здорового ребенка. В первую очередь, родителям нужно стремиться к тому, чтобы моторное развитие их деток соответствовало норме, что, в свою очередь, будет стимулировать интеллектуальное, речевое и эмоциональное развитие. Для этого занятия с малышом должны начинаться уже в первые месяцы жизни (если позволяет общее состояние ребенка). Реабилитационное воздействие должно быть комплексным, включать специальную лечебную физкультуру, развивающие занятия, медикаментозное лечение и обязательно сочетаться с правильным воспитанием.
Чтобы ребенок не вырос беспомощным, не был в будущем в полной зависимости от окружающих, необходимо обучать его навыкам самообслуживания (умываться, одеваться), приучать к элементарному домашнему труду (убирать вещи, подметать и мыть пол, вытирать пыль, мыть посуду, стирать, гладить мелкое белье). При этом нужно не столько объяснять, сколько показывать, опираясь на характерную для «даунят» склонность к подражанию.
Чтобы активизировать речь малыша, постоянно разговаривайте с ним, поощряйте его попытки поговорить, расширяйте круг впечатлений ребенка, ставьте его в такую ситуацию, при которой он должен спросить или попросить что-либо.
Большое значение для развития таких деток имеет стимуляция игровой деятельности. Это способствует развитию внимания, памяти, мышления, совершенствует эмоционально-волевую сферу, а подвижные игры улучшают координацию движений. Приучайте его лазить, бегать, ходить по различным линиям, бросать мяч.
Благодаря современному подходу к реабилитации, обучению и адаптации детей с синдромом Дауна, занятия могут привести к хорошим результатам. Но это, в большей степени, зависит от желания и упорства родителей. К сожалению, более чем в 85% случаев от таких детей отказываются еще в роддомах.
Часто вспоминаю истории, невольным участником которых стала я сама, когда работала в стационаре для новорожденных.
Помню молодых парня и девушку, родивших первенца с синдромом Дауна. Со всех сторон посыпались звонки, организованные родственниками, с просьбой убедить родителей отказаться от ребенка, напугать их, сгустить краски в отношении перспектив развития малыша. Стыдно признаться, но со мной об этом разговаривали мои коллеги – медики. Мой отказ от участия в таком деле, беседы с мамой, к сожалению, оказались бесполезны – родителям сказали, что ребенок будет агрессивен, не будет их узнавать, и они отказались от малыша. В другом случае родители были зрелыми, «интеллигентными», обеспеченными людьми, у которых родился второй ребенок. Придя ко мне на беседу, отец малышки заверил, что готов сделать все, от него зависящее, для лечения дочки. В подобных случаях такие слова всегда вызывают у врача уважение, надежду, ведь не только специалисты борются за жизнь ребенка, но, что наиболее важно, самые близкие – мама и папа – рядом с малышом в трудную минуту жизни. Но продолжение разговора, вернуло меня в жуткую реальность: «… Если же у ребенка синдром Дауна, мы с женой его забирать не будем!» Когда пришли результаты исследований, и диагноз подтвердился, они отказались от дочки.
К счастью, были и другие случаи. Однажды познакомилась с девочкой-дауном лет восьми, которую очень любили в семье, занимались с ней с самого рождения. В результате, она читала, считала, рассказывала стихи, осваивала школьную программу. Но самое главное, что бросалось в глаза, это гордость родителей за своего ребенка! И поверьте, никакие внешние особенности не были заметны, девочка не выглядела больной, несчастной, и неумной. Это был самый обычный ребенок, очень любимый и счастливый.
Изначально в статье мы хотели дать информацию и поддержать родителей, имеющих деток — «даунят». Но в процессе работы, подумали, что просвещать необходимо, прежде всего, тех, кто далек от этих проблем, у кого, слава Богу, растут здоровые дети или тех, кто планирует стать родителями. Ведь мамы и папы, решившие бороться и побеждать в этой «схватке», нередко осведомлены о проблеме на уровне специалистов. Очень часто именно мы – здоровые люди, своим поведением, отношением, воспитанием собственных детей мешаем принятию детей с нарушениями развития обществом, тем самым препятствуем их реабилитации.
В конце, мы хотим выразить искреннее уважение и благодарность, пожелать большой удачи тем родителям, кто не отказался от своего малыша с тяжелой патологией, кто борется, надеется на лучшее, верит в свои силы, принимает и любит дочку или сына такими, какие они есть, не стесняется, а наоборот – гордится своим ребенком, несмотря на отношение к этим детям общества, зачастую не всегда доброе и терпимое.
Источник
Марьяне Погорельской и Варе Дощенко по 9 лет. Девочки дружат чуть ли не с самого рождения. Они танцуют в паре чир-фристайл. Команда «Samshine». Все как в фильмах про чирлидерш: помпоны, эффектные костюмы, макияж. Марьяна и Варя – первые в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна.
Мамам девочек понадобилось время, чтобы принять диагноз детейФото: Анар МОВСУМОВ
Влюблены друг в друга
Марьяна и Варя вместе с 8 месяцев. Единственное, девочек отдали в разные детские сады. Все остальное время они рядом: на подготовке, в школе, на тренировках, на занятиях в «Афинской школе». Родители смеются: «Они влюблены друг в друга».
Марьяна чуть выше Вари ростом, поэтому будто опекает ее. Поправляет шапку, помогает во время танца, приобнимает во время прогулки. Спортсменки занимаются чирлидингом с ноября, уже почти полгода. Тренеру Дмитрию Алексееву предложили позаниматься с девочками, он решил попробовать. В группе всего два человека – Марьяна и Варя. Они танцуют в «двойке».
Варя и Марьяна знакомы почти с рождения, они буквально влюблены друг в другаФото: Анар МОВСУМОВ
— Мой муж – тренер по спортивным танцам, — рассказывает Ксения Погорельская, мама Марьяны. – Он подсказал направление, которое может быть доступно девчонкам. Нашелся смелый человек, который решился на это.
Преподаватель чирлидерш улыбается: сам не знал, что это такое.
— Поначалу переживал, звонил часто папе Марьяны, спрашивал, что да как. Оказалось, все не так страшно, — признается Дмитрий. – Они как обычные дети: канючат, капризничают. Ну, если что, их в угол можно ставить. Но все-таки немножко помягче. Иначе они замкнутся. Сейчас мы с девочками уже сроднились.
«Мы сможем»
Марьяна и Варя выступали уже дважды. Дебют был на Чир-премии-2018 – это фестиваль по чир-спорту Самарской области. Они участвовали на равных с другими чирлидерами.
— Девчонки сорвали овации, очень хорошо их поддерживали. И это при том, что мы отдельно не объявляли диагнозы, — рассказывает Дарья Дощенко, мама Вари.
— Они не пугаются публики?
— Они адаптированы. Девчонки ходили в обычные детские сады, общались с обычными здоровыми детками, поэтому они привычные. Они на сцене настолько собираются, что не напрягает музыка, они работают. И мне кажется, они какое-то удовольствие получают. Только просим музыку делать чуть тише, чем обычно.
Тренер девочек Дмитрий Алексеев готовит Варю и Марьяну к соревнованиямФото: Анар МОВСУМОВ
Дарья вспоминает: когда спортсменки выступали на чемпионате по пара-чир-спорту, перед выходом на сцену Марьяна Варе говорила напутственные слова: «Мы сможем». Тогда девочки взяли первое «золото». Они были единственными в номинации «Пара-чир». Жюри оставило свои рекомендации: «Движения чётче», «Так держать», «Молодцы».
Это сейчас девочки наслаждаются успехом. Они постоянно надевают огромный красный бант – тон в тон под костюм, – а мамы делают им красивый макияж и укладывают волосы. На пьедестале девочки сияют от счастья, сверяют медальки.
Перед соревнованиями Варя и Марьяна поддерживают друг друга и подбадриваютФото: Анар МОВСУМОВ
Так было не всегда. Когда Дарья Дощенко и Ксения Погорельская узнали, что у них будут дети с синдромом Дауна, не понимали, как дальше жить.
«Было понятно, но тяжело». История семьи Дощенко
О том, что у ребенка подозрение на патологию, Дарья Дощенко узнала на 14 неделе беременности. На 20-ой неделе врачи поставили точный диагноз: синдром Дауна и порок сердца.
— Был большой срок, мы не рассматривали аборт, поэтому приняли такое решение, — делится Дарья. — Я по образованию логопед-дефектолог. Не могу сказать, что просто отнеслась к рождению такого ребенка. Но, наверное, проще, чем те, кто вообще не видел солнечных детей. Было понятно, но тяжело.
Судьи оставляют спортсменкам рекомендации: движения должны быть четчеФото: Анар МОВСУМОВ
В семье Дощенко есть старшая дочь. Ей 14 лет. Она заботится о Варе и переживает, когда кто-то обижает младшую сестру.
— Обычно врачи отговаривают от таких детей, пугают, что ребенок не будет никого узнавать. Мне такого не говорили. Здесь нет ничего такого, что надо выдерживать. Мы не мотаемся по больницам. Дети радуют. Ты получаешь отдачу, они всех узнают с первых дней жизни. У меня ребенок знает все маршруты, которые ведут, например, в «Макдональдс». И еще и дорогу подсказать может. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы для них жизнь без синдрома. Это была бы другая жизнь. Я не знаю, она была бы лучше, хуже. Просто другая. Но есть реальность. Есть они, есть мы, есть их синдром, и мы с ним живем. Либо ты живешь и получаешь удовольствие от того, что есть вокруг тебя, либо…
Во время выступления чирлидерши показывают растяжкуФото: Анар МОВСУМОВ
«Лишняя хромосома доброты». История семьи Погорельских
Беременность Ксении Погорельской проходила без проблем. До 8 месяца Ксения еще ездила за рулем. О диагнозе стало известно только после родов.
— Это был ад. Я страшные вещи говорила, винила себя. Слезы-сопли. Это такое отклонение от нормы, которое ты не можешь понять. Шок. Сейчас проще к этому относишься, конечно. У нас еще люди простые. Пугали: как же вот так, муж ведь уйдет. Я не знаю ни одной семьи в Самаре, где мужчина ушел бы из семьи именно по этой причине. Чаще всего папы активно включаются. После рождения делали массаж, ходили в реабилитационный центр. Потом познакомились с Дашей и с другими мамочками. Одна из них, оказалось, живет в соседнем подъезде. Я не представляю другого ребенка вместо Марьяны. Например, чтобы 9 лет назад я родила в этот день другого ребёнка. Нет. Я знаю ее, принимаю, люблю, ругаю, обожаю. Эти дети невероятно добрые. Просто у них лишняя хромосома доброты.
Это первое золото у пары «Samshine». Девочки — единственные в своей категорииФото: Анар МОВСУМОВ
«Спасибо вам за Варю»
Родители Марьяны и Вари признаются: за все время ни разу не сталкивались с негативом. Когда Варя выпускалась из детского сада, родительский комитет поблагодарил воспитателей и педагогов: «Спасибо вам за Варю». За время в детском саду девочка стала лучше разговаривать, научилась танцевать, научилась быть собой.
Марьяна и Варя учатся в специализированной школе №115. Это школа-интернат. В классе 13 человек, из них 6 – с синдромом Дауна. Все дети друг с другом знакомы едва ли не с рождения.
Варя и Марьяна со своим тренером Дмитрием АлексеевымФото: Анар МОВСУМОВ
— Мы все знаем друг друга. Благодаря Наташе Гурковой и Вере Ковальчук есть наше сообщество «Самарские солнышки», — объясняет Дарья Дощенко. – В него попадают уже с момента постановки диагноза. Крошки растут, пользуясь уже наработанным опытом. Нам, конечно, было сложнее, потому что 9 лет назад все только начиналось.
Теперь девочек ждут новые соревнования.
— В мае мы планируем поездку в Москву. Там будет Олимпиада по танцевальным видам спорта. Мы сейчас в процессе поисков спонсора на проезд, проживание, оплату взносов, чтобы девчонки смогла поехать. Там впервые в России будет номинация «Пара-чир-спорт». У нас будет возможность быть не единственными, а равными среди равных. Надеемся, что у девчонок получится туда попасть. И мы, по крайней мере, сможем увидеть настоящий результат, когда есть соперники, когда есть с кем себя сравнить, свои результаты.
Источник
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных
Фото: Роман Данилкин
Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.
«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»
Нися — озорная и любопытная девчонка
Фото: Роман Данилкин
— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.
Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни
Фото: Роман Данилкин
Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.
— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…
«Дочка перенесла три операции»
«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена
Фото: Елена Шошина / Vk.com
Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.
— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.
Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.
К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.
Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка
Фото: Роман Данилкин
Фото: Роман Данилкин
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.
Анисия подвижная, как маленький моторчик
Фото: Роман Данилкин
За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.
«Любит наряжаться и флиртовать»
Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
Фото: Роман Данилкин
Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.
— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.
В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.
Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей
Фото: Елена Шошина / instagram.com
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).
Стеснялась диагноза только сначала
За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда
Фото: Роман Данилкин
Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.
— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».
Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.
— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.
Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.
Источник