3 летняя девочка с синдромом нагера
Главная » Болезни и мутации
|
27-06-2019
: 18194
: 0
????
операция, хирургия, лицо, аномалия, Синдром Нагера
6-летняя Дарина Шпенглер из Красноярского края родилась с аномалией, из-за которой у нее отсутствуют губы и подбородок. В целом вся нижняя часть лица у нее не развита. Диагноз девочке официально никогда не был поставлен, но предполагают, что у нее редкий врожденный Синдром Нагера.
Мать ничего не знала об этой аномалии до родов, а когда Дарина родилась, медсестры долго не показывали ребенка матери — Елене Шпенглер. Когда же они наконец принесли ей девочку, то мать упала в обморок, едва взглянув на нее.
Отец же Дарины был совершенно невозмутим, когда увидел ребенка. «Его лицо нисколько не изменилось», — рассказывает Елена.
Когда врачи стали рекомендовать Елене отказаться от ребенка, мать не стала их слушать. Впоследствии из-за состояния Дарины родители девочки разругались с большинством своих родственников (те пеняли им, что не оставили ребенка в больнице) и уехали из деревни, где жили.
Когда Дарина была младше она много плакала, потому что ткани вокруг челюстей постоянно кровоточили и болели.
Несколько лет родители девочки пытались найти помощь у российских хирургов, однако им никто не смог помочь. Надежда проснулась, когда появился шанс поехать в Великобританию в знаменитую лондонскую детскую больницу на Грейт Ормонд -стрит.
Из-за открытых челюстей Дарине очень сложно есть, поэтому в свои шесть лет она весит ниже нормы и на вид ей не дашь больше четырех. После операции, которая закроет челюсти, она сможет наконец питаться как все люди.
Но больше всего родители девочки надеются на то, что во время операции ей исправят и голосовые связки, ведь Дарина пока не может произнести ни слова.
Внешность Дарины шокирует многих неподготовленных людей. Прохожие на улицах смотрят ей вслед, а некоторые даже советуют родителям девочки надевать на Дарину маску. Из-за этого друзей среди детей у Дарины нету, дети боятся играть с ней.
Однажды родителей девочки даже обвинили в том, что они сами нанесли ей эти раны. Им звонила полиция и требовала рассказать, что произошло. Лишь после всех объяснений полиция перестала их беспокоить.
Дарина имеет нормальное умственное развитие и уже понимает, что с ней что-то не так. Родители переживают из-за этого, но отказываются прятать девочку от общества и тем более надевать на нее маску. Они принимают ее такой, какая она есть, даже несмотря на то, что девочку из-за ее внешности не приняли ни в один детский сад. Пару раз в неделю на дом к Дарине приходят учителя и учат ее читать и писать.
Дарина и ее мама Елена уже прилетели в Лондон и сейчас готовятся к операции. Стоимость операции равна 85 тысячам долларов и оплачивается российскими благотворителями через общество Русфонд.
Синдром Нагера влияет на лицевые кости и он настолько редок, что в мире зафиксировано лишь около 100 таких случаев.
В сложных условиях пандемии коронавируса нам нужна ваша поддержка.
Если с вами произошел необычный случай, вы увидели странное существо или непонятное явление, вам приснился необычный сон, вы увидели в небе НЛО или стали жертвой похищения пришельцев, вы можете прислать нам свою историю и она будет опубликована на нашем сайте
===>
Прислать историю
.
Новое в Блогах и Форуме
Источник
Мужское женское 13 апреля.
Вот уже 26 лет Юрий и Елена Шпенглер счастливы вместе в браке, дружная семья, любимые дети и внуки. Но четыре года назад рождение дочери коренным образом изменило их размереную жизнь. Младшая дочь Дарина родилась со страшной генетической болезнью, синдромом Нагера, врачи разводили руками и предлагали Елене отказаться от ребёнка. Родственники и друзья мгновенно отвернулись от семьи, в которой воспитывается особый ребёнок.
#первыйканал #юлиябарановская #александргордон #мужскоеженское #останкино
89
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
20K
Как жалко ребенка, и родителей, дай бог ей здоровья!
Милый ребенок. Надеюсь помогут. Вызвали кучу позитива. А общество пусть свои эмоции (и жалелки) засунут в …. ухо.
Гордон просто «ангел- хранитель» ! Ведь и помогут …..обязательно помогут !!! Здесь чувствуется «крепкая рука » ведущего !
Это показательная семья!Они держаться за руки не смотря на все трудности.Ребенок ангел))Дай Бог чтоб все у них было хорошо.
Помогут обязательно. Верю Гордону.
бедная девочка.здоровья ей сил терпения и здоровья родителям.
не смогла посмотреть,девочку очень жаль,терпения и сил родителям.
Всю передачу проревела.
Какая семья потрясающая! Дай Бог здоровья Дарине и медицинского чуда!
надеюсь что то можно с ней сделать, тк, конечно, выглядит она пугающе для своих ровестников и в целом
, тут непроизвольно испугаешься. Очень жаль девочку, но сейчас такие возможности
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!! По другому быть не может…. Замечательная семья! Терпения Вам!
Муж ….таких , положа руку на сердце, редко встретишь ! Здоровых детишек бросают….сколько женщин остаются с больными детьми на руках—муж не выдержал трудностей!!! Сбежал,предал……А здесь…и в горе ,и в радости вместе !
Сэм и Дин переловили не всех левиафанов!
А если серьезно, то люди в основной массе своей — большие лицемеры. Когда показывают каких-нибудь алкашей или ненавистных зрителю Кравец и компанию, то в камментах с задором и улюлюканьем: «Фу, ну и уроды! Какие некрасивые рожи! Фу, какие уродские ноги!!!» и т.д. в том же духе именно о внешности.
Показать полностью…
Безумно жалко малышку. Может кто-то меня осудит, но не понимаю родителей. Не верю, что такое нельзя было увидеть на УЗИ.
Bloody, хоть кто-то правду сказал
Stasya, вот уведите, каммент или удалят или мне сейчас очень верующие и духовные люди понажелают смерти моих детей, таких же уродств или еще какой-нибудь гадости
Bloody, все комментарии выше — а-ля «ми-ми-ми». Мне жаль этого ребёнка, до конца жизни у него будут только его родители, они действительно завели питомца. И, сомневаюсь, что у них хватит сил надолго. Помимо внешних дефектов, у ребёнка полно других заболеваний, и также сомневаюсь что, будучи беременной, эта «мама» не знала. Главное не аборт-девиз и пропаганда нашего времени. А то, какие муки этого ребёнка ждут, никто не думал, главное они герои, совершили такой подвиг. Стоит ли это таких жертв? По мне, абсолютный дебилизм.
Bloody, мне, любителю фильмов ужасов, жутко было смотреть, не представляю, чтобы испытали дети в садике.
Родители обрекли своего ребёнка на затворнический образ жизни,никогда она не будет как другие дети,и не особо это смогут убрать врачи …ну зачем же было рожать больного ребёнка 
теперь мучаться будут все.
Ритуля, родители не знали что ребёнок не здоров. Беременность протекала хорошо, вы чем слушали. Родители молодцы достоины уважения.
Мы услышали, что кроме этого ещё куча патологий — лёгкие, мочеполовая, позвоночник, и как этого не увидели на УЗИ? Какая ж тут хорошая беременность?
Ольга, судя по рассказу о травмах, учитывая возраст родителей — ничего хорошего там быть не могло. Стареющие супруги решили на старость лет запрыгнуть в последний вагон и таки успеть родить СЕБЕ ляльку. Эгоизм самый обыкновенный и безответственность.
Как в Англии: мы — семейка генетических уродов, но мы родим себе такого же уродца, а чтоб ему не скучно было, ещё парочку, шоб было! А потом как покажут лица среднестатических граждан — хоть стой, хоть падай. Тут, видимо, спасибо врачам, которые ничего не видели, хотя лично я на УЗИ смотрела на монитор, и даже сосудики отчётливо просматривались, не то что такое состояние. Если знали, это — безответственность!
Мне тоже показалось,что это «затонеаборт», Гордон к этому подвести пытался,что ребенок не может каждый раз прикрывать себе лицо
Bloody, ребенок не виноват в своем уродстве. аккуратнее с эмоциями. Неизвестно какое потомство будет у вас и у ваших близких.
О, я ж говорила, сейчас подтянутся высокодуховные моралисты с проклятиями моему потомству 
за мнение, отличное от лицемерного социально приемлемого.
На мой взгляд чем судить в такие великие дни праздника,давайте все помолимся за эту Принцессу,ей ещё многое предстоит пройти и путь не из лёгких,родителям здоровья и терпения.
Bloody, она должна была бросить ребенка в дом малютки? Если она уже беременной знала,что ребёнок с патологией,то для чего она рожала её? Чтоб всю.жизнь страдать с семьёй и на ребенком издеваться? Она мазахистка? Можно ваше мнение? Мне очень интереснр
Не понимаю только за что в ноги кланяться этим родителям,это их сознательный выбор рожать после 40 и воспитывать,по моему все так делают.
А медицинскую маску всё таки можно ребёнку надеть,когда выходят на улицу.Меньше негатива услышат в свой адрес.
Вераника, во все времена для того, чтобы люди тебя считали героем и почитали твою доблесть нужно было совершить что-то глобальнозначимое для своего социума, полезное, самоотверженное. Все любят быть героями и зачастую писатели-сказочники наделяли своих героических персонажей своими чертами — помечтать-то не вредно, а героем дано стать не каждому. С развитием технического и социального прогресса пойти и завалить чудовище голыми руками — не подвиг, а тупость, где тебя за «героическую» гибель еще и на Премию Дарвина номинируют ибо развитое вооружение и военные альянсы как раз и предназначены для побед над чудовищами. Героем тут в одиночку стать не просто. Вот избалованный социум и ищет геройство на пустом месте, хотя по факту рождение и выхаживание своего нежизнеспособного потомства — «подвиг» доступный и обезьяне. Просто некоторые путают подвиг и бессмысленный мазохизм. Обществу в общем-то все равно до тех пор, пока от него не начинают требовать признать черное — белым, уродливое — красивым, глупость — подвигом.
… ах да, забыла. Еще когда требуют от общества взять на себя ответственность за безответственность таких вот «героев».
Bloody, никто ничего тебе не пожелает…..жизнь покажет.
Женщины сколько в Вас желчи ,не судите и не судимы будете,одумайтесь.
Народ,вы что….??? Повелись на философию морального урода….Всем все и так понятно….но зачем же так жестко ..Никто не восхищается девочкой ,все жалеют,понимаете,жалеют и…сочувствуют.Конечно,она не будет здорова до конца, но то ,что ей хотят помочь,это уже доброта и внимание к ней ,к ее семье.Вот такие как»эта особа»и делили людей «по сортам», отправляли людей в гаэовые камеры,проделывали опыты над людьми.Милосердие еще никто не отменял! Она думает,что лучше горькая правда ,чем сладкая ложь….никто здесь не льстил,разве можно….Просто,слава богу,у людей еще осталось чувство сострадания!
Я плакала когда смотрела очень жалко малыша!!!рородителя уважение с большой буквы!здоровья вам!!!
Ребенок ни в чем не виноват. Взрослые люди реагируют неадекватно ? Значит,это не очень умные люди….Умный человек никогда не отшатнется от больного с брезгливой гримасой.Никогда !!!
Bloody, есть место всему. И генетическим аномалиям тоже. Жизнь свою делает каждый по своему усмотрению. Везде есть урок. А ваши высказывания для других тоже урок. Лихость не обременённая ответственностью
Источник
Вот уже почти полтора года в Москве певица Олеся Шерон пытается выбить долг со своей некогда лучшей подруги и коллеги Елены Ветер. Елена попросила денег на развитие творчества, а сейчас категорически отказывается вернуть долг. В эти разборки втянуты друзья, коллеги по сцене и продюсеры певиц. Бывшие подруги теперь делят не только деньги, но и песни и сцену – в ход идут взаимные угрозы, компромат и шантаж! В студии программы «Мужское / Женское» две певицы впервые за долгое время встретятся, чтобы
Промо
добавлена вчера в 12:08
В Архангельске один из жилых домов внезапно рухнул, едва не похоронив жильцов под развалинами. 25 человек в один миг стали бездомными. Житель дома Александр Хабаров утверждает, что вместе с соседями многие годы обивал пороги кабинетов, но никто так и не захотел разобраться с проблемой аварийного дома. Однако сотрудники администрации не считают ситуацию с рухнувшим домом критичной и уверяют, что делали все строго по закону. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, как выживают
15-летняя Алена и семилетняя Ульяна Тюрины из Саратова живут в детском доме, а мечтают о жизни в семье. Работница детского дома 40-летняя Мария Васильева полюбила девочек и очень хочет их удочерить. И все бы сложилось хорошо, если бы не их мать Ирина Тюрина, которая не лишена и не ограничена в родительских правах, но постоянно пьет и бьет дочерей и не хочет их отдавать. Девочки были вынуждены сбежать от матери в детский дом. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, почему Ирин
Промо
добавлена 3 июля в 14:07
КЛУБНИЧНАЯ ЧУДО-ЯГОДНИЦА ПОМОГЛА ПОСТУПИТЬ МНЕ В ПЛАТНЫЙ ИНСТИТУТ. А ВСЕ БЛАГОДАРЯ МОЕЙ БАБУШКЕ.
Доброго дня, уважаемые читатели! Сегодня я бы хотела поделиться с Вами своей жизненной историей и чудесным её исходом.
Так вышло, что я росла в не очень обеспеченной семье. Свою маму я очень люблю, а вот отца своего я никогда не видела. Он ушел, когда мама была на 7-ом месяце беременности. Деньги у нас всегда были только на еду, не больше, не меньше. Мама всю жизнь работала уборщицей в театре, и мы
18-летняя Диана Панова больше года пытается доказать Семену Валиеву, что он является отцом ее маленького сына Макара. Но Семен уверен, что он для Дианы лишь выгодная партия, а ребенок точно не его. Его правоту подтверждает и отрицательный тест на отцовство. Однако теща Наталья Панова уверена, что Семен купил результаты экспертизы. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, какие цели на самом деле преследуют Диана и ее мама, узнают, что покажут результаты ДНК от независимой лабо
Елена Бывалова из Ленинградской области уже семь лет воспитывает свою внучку Вику. Дочь Елены Юлия Останкова родила Вику в 16 лет и, оставив девочку маме, ринулась устраивать личную жизнь. Через год она родила еще одну дочку, которая сейчас находится в приемной семье, а затем встретила своего нынешнего мужа, родила еще двух девочек и решила забрать Вику к себе. Но Елена категорически против решения дочери: она намерена бороться за внучку до последнего. В студии программы «Мужское / Женское» проб
Промо
добавлена 2 июля в 13:56
Промо
добавлена 1 июля в 10:23
Всем привет! Хочу поделиться с вами секретом, как повысить урожайность дачного участка всего за 99 рублей. Об этом средстве узнали в прошлом году. То, что получили в результате, удивило не только нас, но и всех наших соседей по дачам. Но расскажу все по порядку.
У нас есть дачный участок – 6 соток. Есть пара яблонь, одна груша, несколько кустарников, а вся остальная площадь занята под овощные культуры. Выращиваем для себя и c родственниками делимся. На две семьи урожая редко хватало, чтобы вд
Источник
Ребенок с синдором Нагера
Готовая современная «модель». 
Minnesota, только хотела написать. Что из нее еще и модель сделают, это ведь сейчас модно
Что за синдром такой ? Напишите плс ,день гуглить
Alina, Синдром Нагера или акрофациальный дизостоз – одно из редких наследственных заболеваний, которое относится к синдромам патологий нижней челюсти
Спасибо девушки.
Пиздец 
Вы тоже прочитали с синдромом нигера?
Елена, 83 нациста и + ты прочитали именно так. 28, включая меня, считают слово «нигер» нацистским оскорблением и не видят в слове «синдром Нагера» схожесть с оскорблением «нигер»
Елена, ну, еще подумала «а почему они не черные»
Елена, тут ребёнок умирает. А вы про своих сраных нигеров.как не стыдно вам?
Андрей, пусть умирает в своей загнивающей европе
Елена, я прочитал «с синдромом нагиева»
Татьяна, дак иди лечись раз у тебя всё так плохо.
Алексей, у меня- нет. А обзивать человека ницистом за слово «нигер»- эт проблема
Алексей, я не нацист, но прочитала также
Татьяна, это не может быть оспоримо. Нигер, чурка, хачь, русня- это нацистские высказываения и точка.
Мара, да, ты не нацист, ты нацистка
Алексей, и? Когда украинцев хохлами нащивают, а евеев жидами- тоже нацизм?
Татьяна, разговор окончен. Ещё раз какую нибудь ерунду напишешь и полетишь в чёрный список.
Алексей, хотя чего ждать от комуняки))
Татьяна, давай, посиди в чёрном списке, подумай над своим поведением, ты наказано .
Алексей, ахахаххаха какое ж ты убогое))) болтер ультрамаринов давно не нюхал?))
Показать следующие комментарии
его в утробе еще видно. к чему такие «геройские» поступки?
Дима, знаешь, какой спрос у извращенцев и hardporn студии…такие деньги можно сделать
Для того, что бы потом: «Поможите, кто чем можите. Номер карты вот, собираем на лечение диятке с серьёзным заболеваниям. Грачи — убивцы, лечить за границей.»
Дима, её мать думала, что родится нормальный ребенок, сама чуть в обморок не упала, когда увидела. А оставить в роддоме не смогла. Про них передача была.
Маргарита, так подобное ещё на стадии развитии плода обнаруживают, либо мать врёт, либо вы
За таких детей знаете какие пенсии платят, ради этого многие и оставляют
Зачем второго такого тогда рожать
Дмитрий, мне какой смысл врать? Врачи делали узи, но говорили что всё ок. Девочку зовут Дарина. Посмотрите в инете.
Elvira, какого второго? она одна.
Маргарита, на второй фотке показалось, что две девочки
Elvira, это так смонтировали просто))
Евгений, не ради этого
Прикинь, сколько денег на такого ребёнка уходит
Денис, я с Вами водку не пил, что бы на ты общаться.
Евгений, привыкайТЕ
Тут все так общаются
Денис, если считаете себя приличным человеком, то не надо ровняться на всех.
Дмитрий, отсутствие губ? Сложно. Некоторые врачи умудряются множественные пороки развития упустить. Потом новорожденный умирает через считаные дни.
Дмитрий, у меня родился пацан с расщелиной губы и неба (заячья губа и волчья пасть в народе)
Порок формируется на 8-10 неделе.
Как оказалось, врачи знали, но мне не сказали — решили, что на аборт побегу.
Повезло, что порок оказался изолированным — то есть не в составе синдрома, дефект только внешний.
Надо было в суд подавать, конечно, но не до этого было))
Ксения, у меня с УЗИ тоже до абсурда доходило- не хотели говорить пол ребёнка. Потом объяснили, что некоторые долбанутые требуют аборт на большом сроке, если пол ребёнка их не устраивает.
Ксения, молодцы ! По детенку сейчас и не скажешь что что-то было. И врачи которые прооперировали умницы
у меня однажды была неприятная ситуация. Так вот все эти генетические сбои видно по анализу крови и по узи, увеличено воротничковое пространство, далее при малейшем риске предлагают ещё анализ околоплодных вод, где на 100% выявляют все заболевание и если подтверждается-то далее аборт, даже на большом сроке. Это ложь , что она не знала
Показать следующие комментарии
Ну это ж пиздец, зачем так жить
Дмитрий, что есть то есть….сейчас столько сохраняют чего не надо
Red, всех подряд тянут, всяким уродам помогают передать дефектные гены для популяции это не нужная нагрузка…
Дмитрий, я это прекрасно понимаю ,но не вам это решать и не вам с этим жить
Дмитрий, пропаганда и давление на жалость,понимаю,не каждая сможет сделать аборт, особенно на позднем сроке ибо это те же роды только умиртвляют в тебе и ещё ходить можешь сутки,а то и двое,крышак может унести напрочь,поэтому желательно на законодательном уровне эвтаназию для таких детей ввести,лучше пусть родит и похоронит,чем жуткие роды-аборт и психушка
Red, ага,замечательно
Родить мертвого ребенка и потом похоронюнить.
Уж лучше по другому-если есть подозрение на отклонение то пусть посылают во все места,что б пройти доп обследования много раз и уже тогда приримать решение рожать или нет.
Зотя ,чего я толкую..видимо у вас нет детей и вы не понимаете какого носить под сердцем ребенка
Татьяна, где я сказала что лучше мертвого родить
мне пахую на ваши экстрасорные способности,но несёте вы ерунду
Red, несете ерунду явно вы.
Эвтаназия и бла ..
Но у них не только с челюстью ведь проблемы. Уши тоже не совсем в порядке
Грейс, там не в порядке и с ушами, и с глазами, и с носом.
Грейс, там со всем не в порядке. И с развитием психики тоже((
зачем этих уродов плодить и потом еще би размножать то…..пздц какой то
Ivan, хорошо,что ты осознаешь,что твоей маме надо было делать аборт
твоя наверное захлебывается от смеха после твоих тонких интеллектуальных шуток то…….
Ivan, всей семьёй орируем с моих шуток и чо
ну так если ебнутая мамаша высрала такое как ты я не удивлен….
Ivan, детей рожают,а не высерают.Тебе врали все это время
тебе от куда знать