21 марта дети с синдромом дауна
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.
50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.
В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
Они добиваются успехов в спорте, искусстве, бизнесе… Те, кто когда-то сам не мог обойтись без педагогов, позже помогают другим обрести уверенность в себе. Сегодня — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой. Что делается для того, чтобы «солнечные дети» не становились сиротами при живых родителях, а общество научилось принимать их?
Узнать человека по фотографии, сделать ритмичное упражнение для этих детей теперь уже совсем не сложно. Эти занятия — их первые и очень важные шаги на пути во взрослую жизнь.
«Они меня не слушаются, они меня очень любят. И я с ними нахожу контакт очень хороший», — говорит Мария.
В центре при благотворительном фонде, где бесплатно помогают детям с синдромом Дауна и их родителям, Мария Нефедова — помощник педагога. У нее такой же диагноз, как и у ее подопечных. Родителей Маши пугали — девочка не будет говорить, ходить и развиваться. Но она не только научилась общаться, полюбила поэзию, но и работает, вспоминает, как выступала в театре и мечтает стать логопедом.
«Мои родители дали мне большую путевку в жизнь. Они научили меня жить, они научили меня, как правильно вести себя в обществе, как держать ложку за столом», — рассказывает она.
Конечно, для такого прогресса, как у Маши, нужно много лет ежедневно совместно работать и родителям, и педагогам. Многое зависит и от способностей ребенка. Но даже после этого в реальной жизни людям с лишней хромосомой не обойтись без присмотра и опеки, говорят специалисты. Важно другое. В последние годы «солнечные дети» все реже становятся лишними и все чаще находят свое место в обществе.
«Когда мы только начинали работать, до 95% детей с синдромом Дауна становились сиротами при рождении, при живых родителях. Почему так происходило? Потому что ни они, ни медики на тот момент не знали правды о возможностях таких детей, об их способностях», — поясняет сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
Гимнаст Андрей Востриков — десятикратный чемпион Всемирных специальных Олимпийских игр. Летом он планирует пополнить свою коллекцию наград, покорив на соревнованиях судей в Америке и Италии. В 2000 году в этом спортзале он был единственным ребенком с особым диагнозом. Сейчас у его тренера две группы таких детей, Подрастают новые спортивные дарования.
Кроме гимнастики у Андрея есть и другие интересы. Танцы, футбол, учеба в техникуме на повара-кондитера. Людям со сложностями в развитии и их родителям чемпион советует: главное — не замыкаться в себе.
«Хочу сказать, чтобы они не сидели дома, занимались. Плаваньем, теннисом, гимнастикой», — говорит он.
Даша Муханова — одна из тех особенных детей, кто хоть и учится по специальной программе, но на занятия ходит в обычную школу. На переменах и в столовой она может общаться с другими школьниками. А дома девочка с удовольствием играет с младшей сестрой и порой делает вещи, способные поставить в тупик опытных педагогов.
«У нас Аня знает буквы с двух лет — ее этому научила Даша! Это было большое потрясение, сюрприз для нас. Они друг у друга многому учатся. Возможно, где-то Даша менее ловкая, где-то Аня не успела все познать, и они друг друга дополняют, как пазлы», — говорит Анастасия Даунис, мама Даши Мухановой.
Глядя на эту дружную семью, сложно поверить, что родители Даши изначально от нее отказались, но потом просто не смогли оставить дочь в детском доме. Кем станет Даша в будущем, захочет ли получить профессию, ее близкие пока сказать не берутся.
Девочка с интересом рассматривает успешных людей с таким же диагнозом, как у нее, которые смогли стать телеведущими, музыкантами, спортсменами. Но говорит, что сама еще не решила, кем хочет стать в будущем. Пока ей нравится заботиться о своей собаке и делать прически. Семья же не сомневается — Даша свое призвание еще найдет.
Источник
2019-03-21T02:02
2019-03-21T02:02
https://ria.ru/20190321/1551926837.html
Международный день людей с синдромом Дауна
https://cdn25.img.ria.ru/images/155192/71/1551927199_0:143:3061:1865_1036x0_80_0_0_f0f20563db1994b8e55ae1928652fb50.jpg
РИА Новости
https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png
РИА Новости
https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи в стране детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.
В 2019 году Всемирный день людей с синдромом Дауна проводится под лозунгом «Никто не будет забыт» (Leave no one behind).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редкое заболевание удостаивается такой чести. И вот почему.
Ирина Зигнашина
Обзывая человека «дауном», люди, как правило, понятия не имеют, что синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, с которым ребенок может родиться буквально в любой семье в любом месте земного шара вне зависимости от расовой принадлежности и материального благополучия.
К примеру, в России такие дети рождаются в каждой 700-900-й семье. Причем, в большинстве случаев, они не только психологически тяжело адаптируются к «нормальной» человеческой жизни, но еще и склонны к тяжелым физическим заболеваниям, особенно – к сердечно-сосудистым. Немудрено, поэтому, что подавляющее большинство беременных женщин в Европе (как правило больше 90%), узнав в результате пренатальной диагностики, что им предстоит родить ребенка с этим заболеванием, избавляются от плода, прерывая беременность. В каком-то смысле их можно, если не оправдать, то понять: заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого во всех смыслах: материальном, моральном и физическом.
С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Кстати, успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет!
Главное же в том, что все кто когда-либо общался с людьми, страдающими этим заболеванием, отмечают их совершенно удивительные человеческие качества: искренность, доброту, открытость и незлобивость.
Именно поэтому так важно сегодня принять участие в акции Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», которая называется «Любите любых. Помогайте без условий!»
Что такое синдром любви? – спрашивают авторы видеоролика у девушек и юношей с характерной внешностью носителей синдрома Дауна и они отвечают:
— Это обниматься без причины;
— Это забота, это когда все друг друга любят;
— Это когда умеешь слушать;
Это когда тебя любят, понимают и ценят, и когда ты нужна;
— Нет таких людей, которые не нуждаются в любви;
— Это когда ты испытываешь те же чувства, что и он – я думаю, это и есть синдром любви, потому что он есть в каждом сердце, в каждом из нас;
Любовь нельзя расстроить. Если ты верен человеку, то ты верен ему навсегда;
Любить нужно любых!
«У каждого человека с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные рекорды, но он с трудом читает. Другой пишет стихи, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша акция родилась для того, чтобы помочь таким людям проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди людей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. Им особенно нужна наша помощь, по потребностям, без условий стать успешными или хотя бы обычными», – передает суть акции Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви».
Вот только два примера из жизни тех, кого мы так глупо и жестоко называем «даунами».
16-летняя Римма Исмаилова учится в 9 классе коррекционной школы. Она очень любит петь и танцевать, поэтому вот уже два года посещает танцевальный кружок. Кроме того, она занимается в театральной мастерской и участвует в спектаклях. Римма — очень открытая и улыбчивая девушка, любит путешествовать вместе с семьей и общаться с друзьями, которых у нее много. Есть у Риммы два заветных желания: научиться готовить и работать на компьютере. Эти навыки помогут ей стать более самостоятельной и устроиться на работу, например, офис-менеджером в большую компанию.
24-летний Антон Лисеев учится на столяра в московском «Технологическом колледже № 21». После окончания школы он несколько лет сидел дома: не учился, не работал, не ходил в кружки и дополнительные занятия, у него не было друзей, пока однажды он вместе с отцом не пришел в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Антон начал посещать группу профориентации, где научился быть самостоятельным, а специалисты помогли ему поступить в колледж и найти работу. Сегодня Антон — один из немногих взрослых людей с синдромом Дауна, официально трудоустроенных в России. В должности помощника лаборанта он работает в Научной лаборатории Политехнического музея, где ухаживает за животными: крысами, змеями и улитками. Сложный маршрут по пути в колледж, на работу и обратно домой молодой человек преодолевает сам, получает заработную плату на банковскую карту и умеет ею распоряжаться. С каждой зарплаты Антон покупает сладости к чаю, чтобы порадовать своих коллег…
***
Как видим, без нашей помощи этим людям очень трудно. Собранные средства фонд «Синдром любви» направит сразу на нескольких специально разработанных программ:
— Ранняя психологическая помощь семьям;
— Развивающие занятия для дошкольников и подготовка к школе;
— Занятия спортом и творчеством;
— Профориентация подростков и совершеннолетних ребят;
— Вовлечение людей с синдромом Дауна в общественную деятельность;
— Повышение квалификации специалистов из регионов;
— Изготовление методического материала.
Акция уже началась. В Москве уже несколько дней можно увидеть социальную рекламу с броским слоганом «Любите любых. Помогайте без условий!» и портретами ребят с синдромом Дауна. На сайте же фонда появилась специальная страница с подробной информацией о способах участия в акции и поддержки людей с синдромом Дауна.
Заходите и помогайте. С любовью и без условий…
Источник