21 марта день человека с синдромом

Сегодня во всём мире отмечают день человека с синдромом Дауна. Дата, очень важная для всех, кто борется с предрассудками и заблуждениями. Месяц и число выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения синдрома, появление у людей с этим заболеванием дополнительной, третьей хромосомы номер 21.

Сегодня для тех, кто нередко употребляет слово «даун» в некорректном значении, в соцсетях устроили акцию. При публикации этого слова на экране пользователя будет появляться информация с правильной трактовкой. По словам организаторов, в первую очередь, акция направлена на тех, кто не знает, что люди с синдромом Дауна — очень дружелюбные и искренние. Малышей с таким недугом даже называют «солнечными детьми».

В этом сплетении коридоров и комнат Ваня легко ориентируется. Показывает, как здесь, в кинологическом центре, все устроено, и торопится к вольеру проведать подопечных. Три месяца подряд дважды в неделю Ваня и еще четверо подростков с синдромом Дауна приезжали сюда работать. Шаг за шагом они изучали, как кормить животных, выгуливать, подавать команды, и справлялись с задачами, которые ставят перед всеми начинающими кинологами.

«Если взять, допустим, Дашу, она самостоятельно пришла к тому, что она научила мою собаку, с которой она здесь работала, команде «Ползи!», — рассказывает инструктор кинологического центра Маргарита Жукова.

Работа — то, о чем мечтает каждый человек с синдромом Дауна. Но ее таким взрослым сложно получить. Почти всегда отказывают, даже не вникая, есть ли у этих улыбчивых и добродушных людей потенциал.

«Мне показалось, что если им предоставить достаточное количество времени для профессиональной адаптации, то они могли бы в дальнейшем с уверенностью занять свою нишу в полезном труде и быть полезными обществу», — говорит директор кинологического центра Антон Бардадим.

Солнечные малыши, которые ходят в школы, изучают иностранные языки, вырастая, часто оказываются предоставлены сами себе или закрыты в четырех стенах. Саша Юшин уже полгода работает помощником педагога в центре для родившихся с лишней хромосомой. Но подобные случаи трудоустройства пока встречаются редко.

«Конечно, нельзя нарисовать всё радужными красками, нельзя сказать, что каждый человек с синдромом Дауна с 18 лет должен идти и работать. Естественно, человеку нужна помощь, нужен специальный подход, нужно наставничество, возможно. Но это не значит, что, несмотря на то, что это вот так, может быть, в чем-то непросто, что это не нужно делать. Трудоустройство, профориентация дает человеку будущее», — говорит сотрудник благотворительно фонда «»Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

Каждый из этих особенных подростков — личность со своими способностями и интересами и восприятием мира. Игра на сцене Театра теней — как доказательство — люди, которых считали неспособными учиться и запоминать, могут себя проявить. Нужна лишь возможность.

Десятки разных грамот и похвальных листов — за плаванье, пение, а в аттестате одни «четверки» и «пятерки». Маша Быстрова — пример того, чего могут добиться люди с лишней хромосомой.

«Я люблю рисовать, читать книжки интересные про людей и про жизнь, и про любовь. Мне хочется, чтобы людям стало интересно со мной разговаривать и дружить», — говорит девочка.

За стажировку в центре по уходу за собаками Маша получила диплом помощника кинолога, но на достигнутом не останавливается. Сейчас у нее новая цель — в колледже выучиться на дизайнера. Маша уверена, что рано или поздно ее все же заметят и оценят окружающие.

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.

Лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи в стране детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников